Transcript Dementie

Dementie: De uitdaging voor de 21e eeuw
WAA Congres
Prof. dr Philip Scheltens
28 November 2014
Even introduceren…
Ben (53) Alzheimer patient.
Op de fiets maakt hij nog altijd
vele kilometers…
…maar het herkennen van zijn
fiets lukt niet meer.
Dementie
Ten minste twee van:
-geheugen
-taal
-handelen
-(her)kennen
-uitvoerende functies
-gedrag
(afasie)
(apraxie)
(agnosie)
(executief dysfunctioneren)
 dagelijks functioneren én progressief
McKhann, 2011
Taal: ‘schrijft u eens een zin op’
perseveratie
Geliefd onderwerp…
Taal: ‘schrijft u eens een zin op’
Soms zegt de zin iets
over gemoedstoestand
patient…
Kloktekening: 11.10 uur
Visuoconstructieve praxis en uitvoerende functies
Kloktekening: 11.10 uur
Dementie: nu
Nu: ~ 250.000 patienten in Nederland
50
Dubbele vergrijzing:
méér ouderen
worden ouder
 snelle toename!
Prevalence per 100
Belangrijkste risicofactor:
Leeftijd
65 jaar:
3%
85 jaar:
33%
men
women
40
30
20
10
0
65 - 69 70 - 74
75 - 79 80 - 84 85 - 89
Schatting 2040: 500.000
90+
De impact van dementie
1 op de 10 > 65 heeft dementie
1 op de 3 > 80 heeft dementie
De impact van dementie
1 op de 10 > 65 heeft dementie
1 op de 3 > 80 heeft dementie
Iedere 15 minuten krijgt iemand dementie
De impact van dementie
1 op de 10 > 65 heeft dementie
1 op de 3 > 80 heeft dementie
Iedere 15 minuten krijgt iemand dementie
Aangenomen dat per patiënt 3 zorgverleners (part time) betrokken zijn;
zijn er 1.5 miljoen zorgverleners nodig in 2040.


Terwijl de beroepsbevolking in aantal afneemt… 
...neemt de belasting voor de maatschappij toe!
Dementie op jonge leeftijd
Jong: <65 jaar
Getallen? Nauwelijks bekend!
Onderzoek UK 2003:
30-64jr: 50/100,000
45-64jr:100/100,000
Nederland:
N=12,000 (Alz Nld)
Waarschijnlijk onderschatting
 20,000?
Aantallen Alzheimercentrum VUmc
Dementie en Alzheimer
Alzheimer nog steeds meest voorkomend
maar andere vormen dementie relatief groter aandeel
•Gedragsvariant frontotemporale dementie
•Taalvarianten: semantische afasie, progressieve niet-vloeiende afasie
•Dementie met Lewy lichaampjes
•Corticobasale degeneratie, PSP
•En nog zeldzamere beelden
DLB
FTD 10%
3%
Alcoholic
Dementia
10%
Parkinson
Other
3%
10%
Dementia with
Lewy Bodies
7%
Alzheimer's
Disease
34%
Frontotemporal
Dementia
12%
Vascular
Dementia
32%
Alzheimer's
Disease
42%
>65jr
Other
19%
Vascular
Dementia
18%
<65jr
VUmc Alzheimercentrum
Onze missie is: dementie bespreekbaar en behandelbaar te
maken en uiteindelijk te genezen.
Het is de visie van VUmc Alzheimercentrum dat alleen door het
koppelen van onderzoek aan zorg de noodzakelijke vooruitgang
kan worden geboekt in de strijd tegen dementie.
28-09-2010
•Polikliniek
•Afdeling Neurologie
•Separate afdeling
•Makkelijk te vinden,
herkenbaar, ‘healing
environment’
•aantal patienten
•onderzoek 
Patiëntenzorg
•Diagnostiek
•behandeling
 ‘one-stop shop’
 afh. diagnose
Number of patients according to age (2009)
350
300
young
250
old
50% < 65 year!
200
150
100
50
0
total
dementia
60% supra regionaal
70% 2nd opinions
no dementia
•
Patiëntenzorg: dagdiagnostiek
• Multidisciplinair
• Gestandaardiseerd
• protocolair
•Neuroloog
•Verpleegkundig consulent
•MRI
•EEG
•Neuropsychologie
•Lab
•LP
Patiëntenzorg: diagnostiek
Binnen 1 week:
Diagnose + behandelplan
Uitgestelde
diagnosis
diagnose
postponed
6%
OtherAnders
16%
Other
Dementie
dementia
anders
15%
MDO
Subjectieve
subjective
klachten
complaints
27%
MCI
8%
AD
28%
~600 nieuwe patienten / jaar
Patiëntenzorg: follow-up
Afh diagnose
dementie
e.g. AD, VaD, FTLD
•Medicatie
•zorg
Geen
e.g. dementie
MCI, subj compl
•monitoring
Follow-up: geprotocolleerd
Zorg in de toekomst………
Open 2012: Digitale Alzheimercentrum
 Breng zorg thuis via de PC
•Informatie
•Community
•Contact met arts
Zorg en onderzoek hand in hand
resting state fMRI
PET
MEG
Patiënt data  database  research
Onderzoekslijnen
1.
2.
3.
4.
Vroege diagnostiek (biomarkers)
Endophenotypes (focus op AD)
Vasculaire factoren
Interventies (clinical trials, non-pharma)
Aanpak:
•Clinical/cognition
•MRI
•PET
•EEG/MEG
•biomarkers
•pathology/pathogenesis
•genetics
Wetenschap naar de praktijk
Hoe het begon…
1992:
0
2
Atrophy of medial temporal lobe visual
rating scale 0-4: “Scheltens-score”
1
3
Scheltens, JNNP 1992
4
•Sensitivity/ specificity: ~ 85%
•Comparable to volumetry
Wetenschap naar de praktijk
Vanaf 2000: start CSF en bloed in biobank
LP
CSF
Eiwitten
•amyloid-beta 1-42
•tau
•hyperphosphorylated tau
CSF onderzoek
Vandaag: > 5000 samples in de biobank
AD vs controle
±90%
correct
classification
amyloid
control
Alzheimer
tau
Mulder, Clin Chem 2010
Wetenschap naar de praktijk
Positron Emission Tomography
FDG PET: metabolisme
Nieuwe tracers: PIB,
Flutemetamol, Florbetabir
binden amyloid
Fluor Amyloid Imaging
TAU imaging
Wat hebben biomarkers ons gebracht
Biomarkers vooral voor Alzheimer:  vroegere +
accuratere Dx
Maar misschien nog belangrijker..
•Inzicht dat ziekteproces zich over 15 à 20 jaar ontwikkelt
•Tools om ziekteproces te onderzoeken
•Handvat om op zoek te gaan naar genezing
Op weg naar genezing?
Rinne, Lancet Neurol 2010
•
•
Trial: 20 bapineuzemab + 8 placebo
Treatment: verandering in amyloid (P=0.003)
treatment
placebo
Dementie: wat doet de wereld?
Frankrijk
€1.6 mld
Onderzoek + zorg
UK
€150 mln eerste 2jr
Onderzoek + zorg
Duitsland
€60 mln p/j tot 2018
Onderzoek
Australië
$320 mln p/j (2005-2010)
Onderzoek + zorg
USA
$156 mln komende 2 jr (funded)
Onderzoek
DB
$20 mld voor 10 jr (National Plan)
EU
Joint Programming (JPND)
DELTAPLAN
Onderzoek
36
“We want more people into clinical
trials; more people getting that cance
to get the very latest drugs. Our
ambition is this: at least 10 per cent of
people with dementia should be able
to take part in clinical trials – up
around ten times from today”
March 26 2012: Prime Minister’s Challenge on Dementia: Delivering major improvements in
dementia care and research by 2015
38
Deltaplan dementie
Dam opwerpen tegen dementie
Zorg beheersbaar houden
Minder groei aantal patiënten
 één nationale aanpak
DB
 voor patiënt van VANDAAG (zorg en ondersteuning) én
voor patiënt van MORGEN (preventie en genezing)
Sneller signaleren
KERNWOORDEN
Bestaande kennis en
mogelijkheden beter toepassen
Meer onderzoek doen naar en
inzicht verwerven in dementie
39
Deltaplan Dementie
coöperatie
bestuur en bureau
€ 200 mln.
voor 8 jaar
praktijk
innovatie
onderzoek
sociale innovatie
40
Wat is inmiddels bereikt?
praktijk
innovatie
onderzoek
sociale innovatie
41
Onderzoek
MEMORABEL
- uitvoering door ZonMw
- €32 miljoen van VWS voor eerste 4 jaar
- €12,5 miljoen van Alzheimer Nederland
- voor 4 thema’s
Oorsprong van ziekte
Diagnostiek
Behandeling en Preventie
Doelmatige zorg en ondersteuning
- succesvolle deelname JPND
onderzoek
OVERIG
- privaat gefinancierd praktijk
onderzoek
innovatie
sociale innovatie
42
Praktijk innovatie
PRAKTIJK-VERBETERPROGRAMMA
- opdracht aan Vilans
- in samenspraak met betrokken partijen
- implementatie zorgstandaard
zorgketen dementie -> informatie standaard
REGISTER
- plan van aanpak gereed
- businesscase gereed
PORTAAL
onderzoek
- in voorbereiding
- kennis, ondersteuning keten, e-health
praktijk
innovatie
sociale innovatie
43
Sociale innovatie
SOCIALE INNOVATIE
− ledencharter: dementievriendelijk beleid
− 4 P-partijen samen: Publiek, Privaat,
Professional, Patiënt
− verkenning met de leden
− plan van aanpak in najaar 2014
praktijk
innovatie
onderzoek
sociale innovatie
44
Perspectieven van dementie
Verbetering
van zorg
Onderzoek
naar
curatie
Sociaal
culturele
impact
Deltaplan
Dementie
45
Perspectieven van dementie
Verbetering
van zorg
SOCIAAL
CULTURELE CONTEXT
Onderzoek
- in het gezin: mantelzorg
naar
- versterking sociaal netwerk
curatie samenleving:
- Dementie-vriendelijke
Sociaal
culturele
impact
Begrip en aanpassing van producten,
diensten en faciliteiten bij bedrijven en in de
Deltaplan
openbare ruimte
Dementie
46
Alzheimer’s Society, aug 2013
47
Governance
coöper
atie BESTUUR:
bestuur en bureau
- Pauline Meurs, voorzitter
GOVERNANCE
-Coöperatie DPD U.A.
 statuten
 ledencharter
onderzoek
 bestuursreglement
- bestuur gevormd
- organisatie staat
- website en huisstijl
- communicatieplan
- Philip Scheltens, vice-voorzitter
- Frido Kraanen, penningmeester
- Edvard Beem, lid
- Marco Blom, lid
- Robbert Huijsman,
lid
praktijk
- Denijs Guijt, secretaris
innovatie
- Jacqueline Hoogendam, waarnemer VWS
sociale innovatie
48
Twintig jaar achter bij oncologie
Tot besluit
•Dementie één van de grootste uitdagingen 21e eeuw
(grand challenge)
•Nu al 250,000 patiënten. Dit aantal stijgt snel, terwijl de
beroepsbevolking tegelijk krimpt.
•Inzicht in ontstaan en oorzaak Alzheimer is groeiende
•Therapeutische opties nog onvoldoende
•Dat is geen reden voor fatalisme
•Onderzoek enige optie om iets te bereiken!
•Nederlands onderzoek aan de top