Transcript Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren

UMCG Centrum voor Revalidatie |
locatie Groningen
Botoxbehandeling bij kinderen
en jongeren
Informatie voor kinderen, jongeren en ouders
Wat staat er in deze brochure?
Inleiding voor ouders1
Informatie voor kinderen tot 12 jaar2
Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar6
Informatie voor ouders: voorbereiding en begeleiding11
Meer informatie en vragen11
UMCG Centrum voor Revalidatie | locatie Groningen
Inleiding voor ouders(s)/verzorger(s)*
De revalidatiearts heeft u voorgesteld om uw kind met botox­
injecties te gaan behandelen. Een onderzoek of behandeling kan
een spannende gebeurtenis zijn. U en uw kind krijgen te maken
met verschillende behandelaars en allerlei medische termen. Met
deze brochure kunt u zich samen met uw kind voorbereiden op de
behandeling. Als kinderen weten wat er gaat gebeuren, geeft dat
een gevoel van vertrouwen en zijn ze vaak minder bang. Kinderen
durven thuis vaak meer vragen te stellen dan bij de arts. Daarom
kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren.
We vinden het belangrijk dat kinderen en jongeren zelf de
informatie over hun behandeling kunnen lezen. Daarom is de
brochure geschreven voor kinderen tot 12 jaar en voor jongeren
ouder dan 12 jaar. De informatie voor kinderen tot 12 jaar is minder
uitgebreid dan de informatie voor jongeren.
De informatie is ook voor u bedoeld. We raden u aan de hele
brochure eerst zelf door te lezen. Het deel voor jongeren ouder dan
12 jaar bevat belangrijke informatie voor u, ook als uw kind jonger
dan 12 is. Als u de brochure heeft doorgelezen kunt u bepalen welke
informatie geschikt is voor uw kind. U weet het beste welke
informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken. U kunt
het uw kind laten lezen, het samen lezen of eventueel voorlezen.
Natuurlijk bespreekt de kinderrevalidatiearts ook met u waarom
deze behandeling belangrijk is voor uw kind en hoe de behandeling
gaat. Aan hem of haar kunnen u en uw kind altijd vragen stellen.
Achter in de brochure staat hoe u uw zoon of dochter kunt
voorbereiden en begeleiden.
* Waar verder in de tekst vader, moeder, ouder of ouders staat
kunt u ook verzorger of verzorgers lezen.
1
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren
Informatie voor kinderen tot 12 jaar
Binnenkort kom je met je vader of moeder naar het Centrum voor
Revalidatie in het UMCG. Je gaat hiernaartoe omdat je een
behandeling met botox krijgt. In deze brochure kun je lezen hoe
dat gaat en wat je thuis kunt doen.
Als je meer wilt weten kun je ook kijken op de website. Op de
website staan ook filmpjes over revalideren. De website kun je
vinden op www.revalidatie.umcg.nl
Het is belangrijk dat je begrijpt wat er gaat gebeuren in het
Centrum voor Revalidatie. In deze brochure staat alles uitgelegd.
Als je iets niet begrijpt kun je aan je vader, moeder of iemand
anders vragen of zij het willen uitleggen. Je mag je vragen ook altijd
aan de dokter of iemand anders in het ziekenhuis stellen.
Voor de behandeling
Het kan nodig zijn dat je een nieuwe orthese of spalk krijgt. De
dokter bekijkt wat voor jou het beste is. Soms krijg je de spalk voor
de behandeling, soms erna. De dokter bespreekt ook met jou en je
vader of moeder of je een narcose krijgt. Als je een narcose krijgt,
ga je slapen tijdens de behandeling. Je merkt er dan niets van.
2
UMCG Centrum voor Revalidatie | locatie Groningen
De anesthesist is een dokter die alles weet van mensen laten
slapen. Hij heet daarom ook wel slaapdokter. Hij geeft je de
narcose.
Als je narcose krijgt
Jullie krijgen een brief waarin staat welke dag en hoe laat je naar
het ziekenhuis moet komen. Je vader of moeder weten welke
medicijnen je wel of niet mag hebben. Op de dag van de
behandeling mag je van te voren niet alles eten en drinken. Voor 7
uur mag je nog iets eten, na 7 uur niet. En je mag ook niet alles
drinken. Je vader en moeder of verzorger weten precies wat je wel
en niet mag eten en drinken.
Je kunt de narcose krijgen via een kapje op je neus en mond of via
een infuus in de bovenkant van de hand. Als je kiest voor het
infuus, krijg je een prik. Het is dan verstandig vooraf pleisters met
verdovende zalf op de bovenkant van beide handen te plakken.
Deze pleisters krijg je thuis gestuurd of je krijgt ze van de
slaapdokter.
Twee volwassenen, bijvoorbeeld je vader en je moeder, mogen
met je mee in de behandelkamer. Als je van de narcose in slaap
bent gevallen, gaan zij de kamer uit. Na de behandeling ga je naar
de uitslaapkamer. Daar mogen je vader en moeder weer bij je zijn.
Je blijft op de uitslaapkamer totdat je goed wakker bent en je wat
gegeten en gedronken hebt. Als je niet misselijk bent en niet hoeft
over te geven, mag je weer naar huis.
3
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren
Dit is Floor. Floor gaat vandaag naar het
ziekenhuis voor een botoxbehandeling. Ze is al
vroeg opgestaan omdat ze voor 7 uur nog iets
mag eten. Ze heeft een lekkere cracker met
chocopasta gegeten en een kopje thee met melk
gedronken. Twee uur voor de behandeling mag
Floor niet meer drinken omdat ze dan misschien
moet overgeven tijdens de behandeling. Floor’s
vader plakt thuis alvast de pleister op haar hand.
Daarna gaat ze samen met haar vader en
moeder naar het ziekenhuis. Met de dokter gaan
ze naar de kamer waar ze de behandeling krijgt.
Ze krijgt een prik in haar hand en valt in slaap.
Als ze wakker wordt zijn haar vader en moeder
weer bij haar. Ze heeft niets gemerkt van de
behandeling.
Als je geen narcose krijgt
Jullie krijgen thuis een brief. Daarin staat wanneer de behandeling
is en hoe laat je moet komen. Als je in het ziekenhuis bent, krijg je
misschien eerst pleisters. Die komen op de plekken waar je de
prikken met botox krijgt. Er zit iets in waardoor je minder pijn
voelt bij het prikken. Daarna ga je samen met je vader en moeder
en de dokter naar de behandelkamer. Je krijgt de botoxprikken en
mag daarna weer naar huis.
Na de behandeling
Je merkt niet meteen iets van de prikken die je hebt gehad. Dat
duurt vaak een week. Dan merk je dat je wat soepeler beweegt.
4
UMCG Centrum voor Revalidatie | locatie Groningen
Soms krijg je gips om spieren extra op te rekken. Het is ook
belang­rijk dat je oefeningen doet. Daarvoor ga je naar de fysio­
therapeut of handtherapeut. Je krijgt ook oefeningen om thuis te
doen.
Floor heeft vorige week de botoxprikken
gehad. Ze merkt nu dat ze beter kan
lopen. Ze krijgt ook gips om haar been
wat op te rekken. Dat klinkt eng, maar is
het niet. Het helpt haar om nog beter te
kunnen lopen. En ze doet ook elke dag
oefeningen thuis. Soms doet haar vader
mee, soms haar broertje en soms een
vriendinnetje. Altijd doet er iemand met
haar mee, dat is veel leuker dan het alleen
te doen.
Tips van Floor
• Neem iemand mee naar het zieken­huis. Je vader, moeder of
iemand anders die je vertrouwt.
• Schrijf je vragen aan de kinder­revalidatie­arts op in deze
brochure. Zo kun je al je vragen niet vergeten.
• Praat met je vader, moeder, broertjes of zusjes, vrienden en
vriendinnen over wat je gaat doen in het ziekenhuis.
• Als je ergens last van hebt of iets niet begrijpt, kun je dit altijd
zeggen. Je mag het zeggen tegen de kinder­revalidatiearts of
tegen je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt.
5
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren
Informatie voor jongeren
vanaf 12 jaar
De revalidatiearts heeft je voorgesteld een botoxbehandeling te
doen. Je hebt eerder al de brochure ‘Behandeling bij spasticiteit’
gekregen. Daarin staat wat botox is en hoe het werkt. In deze
brochure kun je lezen hoe de behandeling gaat en hoe je je kunt
voorbereiden.
Als de revalidatiearts samen met jou en je ouders heeft besloten
dat je een botoxbehandeling krijgt, meldt de arts je daarvoor aan.
Hij of zij maakt ook verdere afspraken met je, zoals:
• Het kan nodig zijn dat je een nieuwe orthese of spalk krijgt.
Soms wordt deze al voor de botoxbehandeling gemaakt, soms
gebeurt dit na de behandeling.
• Als je kunt lopen, is het misschien nodig te bestuderen hoe je
loopt. Dit wordt voor en na de botoxbehandeling gedaan.
• De botoxbehandeling kan met of zonder narcose. Van een
narcose ga je slapen zodat je niets van de behandeling voelt.
Een anesthesist geeft je de narcose en heet daarom ook wel de
slaapdokter. Uiterlijk een week voor de behandeling met
narcose heb je een afspraak met de anesthesist. De anesthesist
heeft een gesprek met jou en je ouders en onderzoekt je hart
en longen.
6
UMCG Centrum voor Revalidatie | locatie Groningen
• Na de botoxbehandeling ga je een aantal keren in de week
naar fysiotherapie of handtherapie. Daar moet je direct na de
behandeling mee starten. Het is daarom belangrijk dat jij en je
ouders dat al regelen voordat je de botoxbehandeling krijgt.
Als je op een mytyl- of tyltylschool zit, kan je de therapie
meestal op school krijgen.
• Je mag drie maanden voor en na de botoxbehandeling niet
ingeënt worden voor tetanus. Is dit wel gebeurd, dan kan de
behandeling niet doorgaan.
De revalidatiearts geeft aanwijzingen voor de fysiotherapie of
handtherapie. Bijvoorbeeld welke oefeningen je moet doen en hoe
vaak per week je moet oefenen. De therapeut die je na de
behandeling begeleidt, krijgt deze informatie ook.
Behandeling met narcose
De voorbereiding thuis
Vier weken voor de behandeldatum krijgen jij en je ouders een
brief. Hierin staat alleen de datum van de botoxbehandeling. Twee
weken voor de behandeldatum ontvangen jullie een brief waarin
staat op welk tijdstip en bij welke receptie je je moet melden. In
dezelfde brief staan ook de afspraken die je met de anesthesist
hebt gemaakt over het gebruik van medicijnen. De zeven dagen
voorafgaand aan de behandeling mag je geen aspirine gebruiken.
Je mag wel paracetamol als pijnstiller gebruiken. Wij vragen je alle
medicijnen die je dagelijks gebruikt in originele verpakking mee te
nemen.
Op de dag van de botoxbehandeling moet je nuchter zijn. Dat
betekent:
• Je mag ’s ochtends voor 7.00 uur nog een licht ontbijt hebben.
Een licht ontbijt is een beschuit of cracker met beleg en een
beker melk of kopje thee. Ander eten of drinken mag je niet
hebben.
7
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren
• Na 7.00 uur mag je niets meer eten.
• Tot twee uur voor het tijdstip van de behandeling mag je nog
heldere dranken drinken zoals water, thee of appelsap.
• Vanaf twee uur voor de behandeling mag je niets meer
drinken. Ook geen water.
Je wordt een half uur voor de behandeltijd verwacht bij de receptie
of behandelkamer die in de brief staat. Je kunt narcose krijgen via
een kapje op je neus en mond of via een infuus in de bovenkant
van de hand. Als je kiest voor het infuus, krijg je een prik. Het is
dan verstandig om thuis al een pleisters met een verdovende zalf
op je hand te plakken. Deze pleister is je van te voren toegestuurd,
of je hebt het van de anesthesist gekregen.
De behandeling
Twee volwassenen, je vader of moeder, mogen met je mee in de
behandelkamer. Als je van de narcose in slaap bent gevallen gaan
zij de kamer uit. De botoxbehandeling duurt maximaal 45 minuten.
Hoe lang het precies duurt, hangt af van het aantal botoxprikken
dat je krijgt. Na de behandeling ga je naar de uitslaapkamer. Daar
mogen je vader en moeder weer bij je zijn. Je blijft op de uitslaap­
kamer totdat je goed wakker bent en je wat gegeten en gedronken
hebt.
Als je niet misselijk bent en niet hoeft over te geven, mag je weer
naar huis. Als je met de auto naar de behandeling komt, is het
handig om met twee begeleiders te zijn. Tijdens de terugreis
bestaat er altijd een kans dat jij misselijk wordt of moet overgeven.
Het is dan rustiger voor de chauffeur als de andere begeleider op
jou kan letten en je kan helpen.
8
UMCG Centrum voor Revalidatie | locatie Groningen
Behandeling zonder narcose
De voorbereiding thuis
Jij en je ouders ontvangen thuis een uitnodigingsbrief. Daarin staat
wanneer de behandeling is en waar je je moet melden. Misschien
heb je met de revalidatiearts afgesproken om vooraf pleisters met
een verdovende zalf op de prikplekken te plakken? Dan wordt je
drie kwartier voor de behandeling begint verwacht bij de receptie.
De behandeling
Je vader of moeder mag met je mee de behandelkamer in. Er mogen
maximaal twee volwassen begeleiders mee. De behandeling met
botox duurt maximaal 45 min. Hoe lang het precies duurt, hangt af
van het aantal botoxprikken dat je krijgt. Na de behandeling mag je
weer naar huis.
Na de behandeling
Meestal merk je in de tweede week na de behandeling dat de
behandelde spieren wat soepeler worden. Sommige kinderen
krijgen in die tweede week een afspraak bij de gipskamer. Er wordt
dan gips aangelegd om de spieren extra te kunnen oprekken. Na
een week wordt dit gips er afgehaald. Er wordt dan weer nieuw
gips aangelegd in een iets andere stand. Vaak is drie weken gips
voldoende, soms is er een vierde week nodig. Als je gips aan je
onderbeen en voet hebt, is het de bedoeling dat je met het gips
loopt en dat je fysiotherapie krijgt.
Fysiotherapie of handtherapie is na de botoxbehandeling heel
belangrijk. De eerste twee weken raden we je aan drie keer per
week therapie te doen. In de weken 3, 4 en 5 raden we vijf keer per
week aan. En in de weken 6 tot en met 12 weer drie keer per week.
9
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren
Je moet ook twaalf weken elke dag thuis rekoefeningen doen. Voor
sommige kinderen, en hun ouders, is het zwaar om dit twaalf
weken vol te houden. Het is wel heel belangrijk het te doen. Als je
niet oefent, heeft de behandeling met botox meestal veel minder
zin. Het is juist de bedoeling om de spieren op te rekken in de
periode dat de botox werkzaam is. Daardoor duren de positieve
effecten van de botoxinjecties langer. Na drie tot zes maanden
neemt de werking van de botox geleidelijk af. Uit onderzoek blijkt
dat een positief effect tot een jaar na de behandeling kan duren.
Ongeveer zes weken na de behandeling met botox ga je voor
controle naar de revalidatiearts. De arts kijkt dan wat het resultaat
is van de behandeling.
Bijwerkingen
De meeste kinderen en jongeren hebben geen bijwerkingen van de
behandeling. Soms is er een korte periode pijn op de injectieplaats
door een bloeduitstorting. En soms hebben kinderen en jongeren
een of twee dagen een beetje koorts. Dan mag je paracetamol
nemen. Andere bijwerkingen die heel soms voorkomen, zijn:
• het niet kunnen ophouden van de plas;
• algehele spierzwakte en een griepachtig gevoel;
• moeite met slikken of je makkelijk verslikken.
Deze bijwerkingen kunnen ongeveer twee weken na de
behandeling optreden en verdwijnen na twee tot vier weken.
10
UMCG Centrum voor Revalidatie | locatie Groningen
Informatie voor ouders:
voorbereiding en begeleiding
• Het is belangrijk dat uw kind begrijpt wat er gaat gebeuren in
het ziekenhuis. U kunt uw kind vragen om nog eens na te
vertellen wat u heeft uitgelegd of wat uw kind heeft gelezen.
Zo wordt duidelijk of uw kind alles begrepen heeft.
• Bij jonge kinderen kunt u beter niet te vroeg beginnen met
voorbereiden. Kinderen hebben nog weinig tijdsbesef. Het
herhalen van de uitleg kan jonge kinderen helpen het beter te
begrijpen.
• Voor een kind is het ziekenhuis een vreemde omgeving. Het is
prettig als er een vertrouwd persoon bij het onderzoek en de
behandeling aanwezig is.
• U mag verwachten dat we tijdens het onderzoek duidelijk
vertellen wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind
iets niet begrijpt
Meer informatie en vragen
Als jij en je ouders na het lezen van deze brochure nog vragen
hebben of als jullie meer informatie willen, dan kunnen jullie bellen
met het UMCG Centrum voor Revalidatie.
11
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren
Universitair Medisch Centrum Groningen
UMCG Centrum voor Revalidatie | locatie Beatrixoord
Dilgtweg 5, 9751 ND Haren
Postbus 30.002, 9750 RA Haren
Telefoon (050) 361 79 99
UMCG Centrum voor Revalidatie | locatie Groningen
Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen
Postbus 30.001, 9700 RB Groningen
Telefoon (050) 361 61 61
Of telefoon 050 3611484 van het secretariaat van de
kinderrevalidatie polikliniek.
www.revalidatie.umcg.nl
Op onze website vinden jij en je ouders meer informatie over onze
behandelingen, behandelwijze en behandelaars. Op de homepage
staan links naar nieuws over ons centrum en naar onze social
media YouTube, Facebook en Twitter. Ook vinden jullie er onder
het kopje ‘Jongeren en ouders’ en vervolgens ‘Interessante links’
handige links naar patiëntenverenigingen.
12
Patiënteninformatie vlk 510/1702