Transcript het meest recente LUMC Magazine

#11
MA ART 2017
JONG EN KANKER
‘I K KRIJG
VAN ALLE
KANTEN
STEUN’
Een bijzonder geschenk
JE LICHAAM DONEREN
AAN DE WETENSCHAP
Dossier diabetes
‘WE RUSTEN NIET TOT
WE DE ZIEKTE ONDER
CONTROLE HEBBEN’
2
LU M C M AGA Z I N E
begin einde werkdag
Er werken meer dan 7000 mensen in het LUMC.
We volgen één van hen aan het begin en het
einde van de werkdag.
TEK S T: NICOLLINE VAN DER SPEK > FOTO: FR ANK NAGTEG A AL
Yvonne
Angevaere (54),
doktersassistente
in ons WillemAlexander
Kinderziekenhuis
Hoe begin je de werkdag?
Ik ben meestal een kwartier eerder
dan mijn collega’s op de kinderprikpost. Ik check of alle kamers goed zijn
schoongemaakt, ruim de vaatwasser
uit, start de computers, en leg alles
klaar voor het prikken van de kinderen. Hoe de dag er verder uitziet,
weet je eigenlijk nooit van tevoren.
Welke kinderen komen op de
Kinderprikpost?
Kinderen die in het LUMC in behande-
ling zijn, maar ook kinderen die door
de huisarts zijn doorgestuurd. Dat zijn
vaak moeilijk te prikken kinderen, met
dunne of diepliggende vaatjes. Kinderen kunnen angstig worden als het na
een paar pogingen niet lukt. Hier op
de poli zijn we gespecialiseerd in het
prikken van kinderen.
Wat is je geheim?
Het draait allemaal om afleiding. Dat
begint al met de gekke poppetjes in
mijn borstzak. Dan zie ik die oog-
jes ernaartoe gaan, en begin ik een
praatje. Heeft een meisje een rokje
aan van K3 dan hebben we het over
K3. Voetballen? Ook goed. Ik ben van
alle markten thuis. Ik heb zelf ook
kleinkinderen, dus ik weet ongeveer
wat er speelt, al kon ik jaren geleden
de TeleTubbies niet uit elkaar houden,
Lala en zo. Kinderen vinden het alleen maar grappig als je je vergist.
Lees op pagina 35 hoe Yvonne’s
werkdag verliep
Inhoud
BIJZONDERE WERKPLEK
BEGIN VAN Y VONNES
WERKDAG 2
M
‘Op de kinderprikpost draait
alles om afleiding"
LUMC-NIEUWS 4
JONG EN K ANKER 6
‘Ik krijg van alle kanten steun’
OP AFSPR A AK 11
INFOGR AFISCH 12
Implantaten
14
INTERVIEW
DICK OEPKES 14
Baby’s opereren in de baarmoeder –
dat kan alleen in het LUMC
20
DE KENNISMAKING 17
IN BEELD 18
Katheterisatiekamer
EEN BIJZONDER
GESCHENK 20
Je lichaam doneren aan de
wetenschap
UIT DE KUNST 25
BEWEGEN IN HET
ZIEKENHUIS 26
Hoe doe je dat?
BEDANKT 29
DOSSIER DIABETES 30
Superteam strijdt tegen
diabetes type 1
KORT NIEUWS EN AGENDA 34
EINDE VAN Y VONNES
WERKDAG 35
‘Verdoven noem ik betoveren’
LUMC JUNIOR 36
3
FOTO: MARC DE HA AN
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
30
ijn kantoorbaan is heel bijzonder. Dat
heeft natuurlijk te maken met het werk
dat ik doe en met de leuke collega’s die
ik heb. Maar het speciale zit 'm toch ook in het
feit dat ik niet in een ‘gewoon’ kantoor werk.
Dat het ziekenhuis een bijzondere werkplek is
– en een universitair ziekenhuis al helemaal –
bleek ook weer uit de voorbereidingen voor dit
nummer.
Zo was ik bij de fotoshoot voor de cover. Jellien,
negentien jaar en botkanker, ging met al haar
­behandelaars op de foto. De oncoloog, de verpleegkundige, de radiotherapeut, ze kenden
­Jellien goed en zij hen. Tijdens de shoot stond ik
aan de kant met de vader van Jellien te praten.
“Zonder deze dokter was ze er niet meer geweest”, zei hij. “En zonder Nicolette hadden we
het nooit volgehouden.” Ik kreeg een brok in mijn
keel door zijn verhalen. Wat hadden deze mensen
al meegemaakt. En wat een bijzonder werk hebben deze LUMC-collega’s, realiseerde ik me weer
eens. U leest het verhaal van Jellien én van haar
behandelaars vanaf pagina 6.
Voor onze infografische rubriek – pagina 12 en
13 – toog ik samen met tekenaar Loek naar onze
professor in de orthopedie. We wilden graag weten waar je in je lichaam allemaal implantaten
kunt hebben. Nou dat kon hij wel laten zien. Vol
enthousiasme pakte hij een plastic tasje onderuit
de kast, vol met implantaten. “Kijk dit is een
­vingerkootje. Zó klein en kijk eens hoe het beweegt!" Of hij vroeger met de Lego gespeeld
had, vroeg ik. “Nee, met Meccano. Daar moet je
echt handig voor zijn.”
Vervolgens kom ik oud-studiegenoot Arthur tegen op de gang. Hij vertelt me dat zijn moeder is
overleden en haar lichaam heeft nagelaten aan
het LUMC. Een raar idee voor hem dat zij nu ook
ergens in het LUMC is. Samen met een collega
heb ik er een artikel over geschreven én de
­snijzaal bezocht (vanaf pagina 20). Waarschijnlijk
begrijpt u inmiddels wel dat ik geen gewone
kantoorbaan heb …
Christi Waanders, hoofdredacteur
Uw reacties en suggesties voor komende edities van
LUMC Magazine zijn zeer welkom op [email protected]
4
LU M C M AGA Z I N E
Nieuws
VRAAGJE AAN
Hélène du Prie
KINDER COMFORT TEAM
VOOR ERNSTIG ZIEKE KINDEREN
EN HUN OUDERS
ME DEWE RKE R
PATIË NTE N­
SE RVICE BUREAU
IS ER OPVANG VOOR
MIJN KIND ALS IK NA AR
DE DOKTER MOET?
“J
a, het LUMC heeft een eigen
kinderopvang. Die vindt u op
de tweede verdieping, bovenaan
de roltrappen naast het Patiëntenservicebureau. De kinderopvang
is er voor kinderen van ouders of
begeleiders die een afspraak hebben op de polikliniek of op ziekenbezoek komen. Het kan soms heel
fijn zijn als je even je handen vrij
hebt en met je aandacht helemaal
bij de dokter of bij degene die je
bezoekt, kunt zijn.
De opvang is er voor kinderen
van 6 maanden tot en met 7 jaar
oud. Kinderen hoeven niet vooraf
aangemeld te worden en we zijn
iedere werkdag van 8.30 uur tot
16.30 uur geopend (vrijdag tot
12.30 uur). De kinderopvang wordt
gerund door vrijwilligers. Zij hebben ervaring met het werken met
kinderen, en zijn in het bezit van
een Verklaring Omtrent Gedrag. De
opvanglocatie zelf is een gezellige,
mooie ruimte, waar kinderen fijn
kunnen spelen of knutselen.
Kinderen kunnen bij ons een koekje en limonade krijgen. En baby’s
natuurlijk een fles. Maar we verzorgen geen maaltijden. We merken
dat veel ouders en kinderen maar
wat blij zijn met de kinderopvang,
en graag terugkomen. Heeft u
vragen over de kinderopvang? Dan
kunt u bellen met het Patiëntenservicebureau: 071-5262989.”
In Nederland lijden ruim 5000 kinderen aan
een levensbedreigende of levensduur beperkende aandoening. In het LUMC krijgen deze
jonge patiënten en hun ouders nu hulp en
ondersteuning van een Kinder Comfort Team.
Het team bestaat uit verschillende zorgver-
leners: artsen, verpleegkundigen, maar ook
psychologen en maatschappelijk werkers.
Zij doen alles om ernstig zieke kinderen en
hun familie te helpen de laatste fase van het
leven zo comfortabel mogelijk door te komen.
Maar ze richten zich ook op de periode hiervoor. “Vooral het luisteren naar de angsten en
verwachtingen van het kind en de ouders is
belangrijk,” vertelt projectleider Anne-Marie
van Walraven. “Het bespreekbaar maken van
deze zaken biedt vaak veel opluchting en
perspectief. We vinden het dan ook belangrijk
om dat al in een vroeg stadium te doen, en de
hele familie erbij te betrekken.” Het team is
laagdrempelig bereikbaar. Tijdens een tweewekelijks overleg worden patiënten besproken. Daar kunnen eventueel ook de ouders
van de patiënt, huisarts en specialistische
thuiszorgverpleegkundigen bij aanwezig zijn.
SPAREN VOOR KORTING
DOOR GEZOND TE LEVEN
Een nieuw gezondheidsprogramma gaat patiënten met (een verhoogd risico op) hart- en
vaatziekten belonen voor het volhouden van
een gezonde leefstijl. Dit programma, waar
onder meer de afdeling Hartziekten van het
LUMC aan meewerkt, heeft een subsidie van
2,5 miljoen euro gekregen.
Patiënten kunnen punten sparen door bijvoor-
beeld te stoppen met roken, op hun gewicht
te letten, lessen te volgen bij de sportschool
of gezonde voeding te kopen. Daarmee verdienen ze korting op producten bij grote winkelketens en op leuke uitjes. Het programma is
bedoeld als extra stimulans om gezond te
­blijven leven, ter aanvulling op revalidatie en
begeleiding door de huisarts.
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
TOP 5
ZWA ARSTE
BRONZEN BEELDEN
UIT DE LUMC-KUNSTCOLLECTIE
HERSENEN VER ANDEREN
INGRIJPEND DOOR
ZWANGERSCHAP
1100 KILO
Johan Creten
LE GR AND
VIVISECTEUR
600 KILO
C A.
Sjoerd Buisman
PHYLLOTA XIS
350 KILO
C A.
Elisabeth Stienstra
ON THE EDGE
OF A TUNNEL
300 KILO
C A.
Maja van Hall
DROOMBOOM
125 KILO
Armando
TORSO
Lees meer
in de LUMCnieuwsbrief
Ontvang ook
elke twee weken
het meest actuele nieuws van
het LUMC in uw
mailbox! Abonneer
u via www.lumc.
nl/nieuwsbrief
Als een vrouw voor de eerste keer zwanger is, veranderen haar hersenen ingrijpend. Hersengebieden die
belangrijk zijn voor het herkennen van gedachten en
emoties van anderen, krimpen. Die ontdekking deed
LUMC-onderzoeker Elseline Hoekzema met Spaanse
collega’s. Zij publiceerden hierover in het wetenschappelijk tijdschrift Nature Neuroscience.
Dat het vrouwelijk lichaam verandert tijdens een
zwangerschap, is met het blote oog te zien. Hoekzema en haar collega’s wilden weten of ook de hersenen veranderen. Zij maakten hersenscans van vrouwen voor en na hun eerste zwangerschap.
Het blijkt dat bepaalde hersengebieden - de zogenoemde grijze stof - krimpen. De veranderingen zijn
zo duidelijk, dat een computerprogramma op basis
van hersenscans vrouwen kan herkennen die zwanger zijn geweest. Die kleinere hersenen zouden niet
perse slechter gaan werken – wellicht zelfs beter.
Hoekzema denkt dat deze hersenveranderingen de
overgang naar het moederschap makkelijker maken.
5
6
LU M C M AGA Z I N E
DE
PATIËNT
EN HAAR
TEAM
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
Twee jaar geleden werd bij Jellien Horjus (19) een
kwaadaardig gezwel in haar ribbenkast ontdekt.
Ze kwam naar het LUMC voor behandelingen en
werd recent voor de tweede keer geopereerd.
Jellien wordt bijgestaan door een groot team van
zorgverleners met ieder een eigen specialisme.
Zij, maar ook haar arts, case-manager,
verpleegkundige, maatschappelijk werker en
fysiotherapeut vertellen hoe dat is.
‘Als Jellien en
haar ouders
vragen hebben,
kunnen ze bij
mij terecht’
TEK S T: JULIE DE GR A AF > FOTO’S:SIMONE MICHELLE
CASE-MANAGER EN VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST
NICOLETTE LEYERZAPF
“T
wee jaar geleden kreeg ik pijn
in mijn ribben. Omdat artsen
er maar niet achter kwamen
wat er aan de hand was en mijn
klachten niet verdwenen, drong mijn
moeder aan op een MRI-scan. Er
bleek een gezwel van achttien centimeter in mijn ribbenkast te zitten. Ik
werd meteen doorverwezen naar het
LUMC waar ontdekt werd dat ik het
Ewing-sarcoom heb, een zeldzame
vorm van botkanker. Mijn wereld
stortte in toen ik het nieuws hoorde.
Ik had er nooit bij stilgestaan dat die
pijn door kanker zou kunnen komen.
Ik was zeventien en net begonnen
met een opleiding maatschappelijke
zorg. Nu moest ik mijn studie stopzetten en beginnen aan een lang en
zwaar behandeltraject.
Die eerste dagen in het ziekenhuis
kwamen er meteen veel verschillende
gezichten voorbij. Na een tijdje leer je
ze kennen en is het heel fijn om artsen en verpleegkundigen te hebben
die weten wie je bent. Ik kreeg van
alle kanten hulp aangeboden. Er is
een fysiotherapeut die oefeningen
met je doet zodat je conditie niet te
veel achteruit gaat en je kunt bijvoorbeeld ook met een maatschappelijk
werker praten. Ik had daar geen
behoefte aan, maar mijn moeder
heeft wel af en toe contact met hem.
Ik zie vooral mijn case-manager
Nicolette veel, en natuurlijk de verpleegkundigen.
JUSTIN BIEBER
Voor mijn eerste behandeling kreeg
ik dertig bestralingen en veertien
chemokuren, waarvoor ik steeds een >
“We willen graag dat patiënten die veel verschillende
behandelaren zien, één aanspreekpunt hebben. In Jelliens geval ben ik dat. De oncoloog gaat over haar
chemokuur, de orthopedisch chirurg over de operatie,
de radiotherapeut over de bestraling en ik houd het
geheel in de gaten. Zo heb ik een wekelijks overleg
met haar behandelend artsen, maar ik kijk ook of Jellien is aangemeld voor een overleg en of haar operatie al is ingepland. Als Jellien of haar ouders vragen
hebben, kunnen ze bij mij terecht. En als Jellien hier is
voor haar behandeling, kom ik op bezoek om te vragen hoe het thuis gaat en of er nog bijzonderheden
zijn. Ook help ik bij regelwerk. Als je zo jong ziek
wordt, komt er vaak een enorme papierwinkel bij kijken om bijvoorbeeld je studie stop te zetten of van
een kamer weer terug naar je ouders te verhuizen. Ik
vind het heel knap dat de meeste AYA-patiënten, ook
Jellien, zo ongelooflijk sterk en veerkrachtig zijn. Ze
staan midden in het leven en worden opeens weggeplukt om een intensieve behandeling in te gaan. Dat
ze er dan toch vol tegenaan gaan, is heel bijzonder.
Ik sta patiënten ook bij als de behandeling is afgelopen. Als Jellien straks klaar is, blijf ik haar nog jarenlang zien als ze terugkomt op controle. Mijn ‘oudste’
patiënt zie ik al 27 jaar. Het is fantastisch om te zien
hoe mensen die zo’n heftige tijd achter de rug hebben,
hun leven weer opbouwen.”
7
8
LU M C M AGA Z I N E
> aantal dagen en nachten moest blijven. Daarna werd ik geopereerd en is
de tumor uit mijn borstkas gehaald.
Na de operatie leek alles er goed uit
te zien. De tumor was honderd procent dood weefsel geworden en in
zijn geheel verwijderd. Ik kon mijn
leven weer oppakken: naar school,
weg met vrienden, naar feestjes.
Alle dingen die ik zo had gemist.
Ik ben zelfs met een vriendin naar
een concert en een meet-and-greet
met zanger Justin Bieber geweest.
Ik voelde me goed en werd steeds
minder zenuwachtig voor de na-­
controles.
Tot afgelopen oktober, negen maanden na de operatie. Toen kregen we te
horen dat de tumor terug was gekomen. Blijkbaar was er toch een microcelletje blijven zitten die weer is gaan
groeien. Ik was zo boos toen ik dat
hoorde. Het leek net alsof de negen
goede maanden daarvoor in één klap
weg waren. Ook mijn ouders waren er
kapot van. Ik had echt geen zin om
weer een nieuwe behandeling in te
gaan, maar om te overleven heb ik
geen keus. De afgelopen maanden
‘Ik heb zelf
kinderen
van Jelliens
leeftijd’
‘Iedereen
is zo
betrokken,
ik weet dat
ze er voor
me zijn’
>
ONCOLOOG EN BEHANDELEND ARTS
PROF. HANS GELDERBLOM
“Als behandelend arts voer ik de regie over Jelliens
behandeling en zorg ik dat alles goed verloopt. Ik was
dus ook degene die Jellien en haar ouders heeft moeten vertellen dat de kanker weer terug was gekomen.
Iets wat ze helemaal niet hadden verwacht, en ik eigenlijk ook niet. Zo’n uitslag bespreek ik ook met het
team. We willen allemaal dat Jellien beter wordt, en
overleggen hoe we dat het beste kunnen aanpakken.
Daar zijn artsen van verschillende afdelingen bij betrokken, maar ook de case-manager, geestelijke verzorging, schoolbegeleiding, fysiotherapie, arts-assistenten, verpleegkundigen en de secretaresse van de
polikliniek.
Bij AYA-patiënten zoals Jellien heb je ook veel met de
ouders te maken en spelen er heel andere vragen dan
bij oudere patiënten. Juist omdat ze zo jong zijn en
vaak een lang en intensief traject in gaan, is het belangrijk dat we op hun specifieke behoeften inspelen.
Ik heb zelf kinderen van Jelliens leeftijd en kan me
goed voorstellen wat zij en haar ouders nu doormaken. Daarom wil ik graag dat ze weten dat we met het
hele team keihard werken om hun de beste medische
zorg te bieden.”
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
‘Ik ben onder
de indruk van
de kracht die
ik bij patiënten
zie’
ONCOLOGIEVERPLEEGKUNDIGE
‘Jellien knapte
echt op als haar
vriendinnen
op bezoek
kwamen’
JETTY COLLARD
“Op onze afdeling zie ik vooral patiënten die voor
chemokuren worden opgenomen voor een kort of
lang verblijf. Jellien is hier maanden achter elkaar
vaak geweest en dan bouw je echt een band met elkaar op. Tijdens de eerste kuren zien we patiënten
vaak als een stil en teruggetrokken hoopje mens op
bed liggen, maar na een tijdje gaat alles een beetje
bezinken en vinden ze hun eigen weg in het hele proces. Die kracht om ervoor te gaan, daar heb ik enorme
bewondering voor. Zo vond ik het bij Jellien heel leuk
om te zien dat zij echt opknapte als er vriendinnen op
bezoek kwamen. Ze vond het heerlijk om buiten de
kuren om uit te gaan, feestjes te bezoeken en lekker
op haar telefoontje met vriendinnen te appen. Als we
meerdere AYA’s op de afdeling hebben, zie ik ook wel
dat ze naar elkaar toetrekken. We hebben natuurlijk
de chillroom waar ze lekker een filmpje kunnen kijken
op Netflix, sporten of met vrienden een hapje kunnen
eten. Als ik ‘s avonds iemand met een grote helm op
de afdeling zie lopen, weet ik precies hoe laat het is:
dan wordt er een pizza of een broodje döner bezorgd.”
MAATSCHAPPELIJKE WERKER
SANDER MUNTZ
“We hebben een team van maatschappelijk werkers
waar patiënten en hun naasten van verschillende
­afdelingen bij terecht kunnen. Voor jonge oncologiepatiënten zoals Jellien bieden we naast één-op-ééngesprekken ook altijd contact voor de ouders aan. Jellien maakt geen gebruik van ons, maar haar moeder
wel. De ouders van AYA-patiënten die ik spreek, zitten
vaak in een aparte positie. Ze zijn verdrietig, bang en
boos omdat hun kind ziek is. Maar moeten ook omgaan met de ingewikkelde situatie waarin kinderen
zich net aan het losmaken waren en nu opeens weer
volledig op hun ouders zijn aangewezen. Ik zie vaak
dat ouders daar onderling anders op reageren. De één
is bijvoorbeeld heel hoopvol en optimistisch, terwijl
de ander juist bezorgd en verdrietig is. Ik kan ze vertellen dat beide reacties volstrekt normaal zijn en
­oefeningen geven om met alle angst en stress om
te gaan. Ik hoor veel heftige verhalen, maar ben
onder de indruk van de kracht die ik bij patiënten
zie. Het blijft verdrietig als iemand ziek wordt,
maar u
­ iteindelijk vindt iedereen een eigen manier om
­ermee om te gaan.”
9
10
LU M C M AGA Z I N E
> heb ik dus nog een ronde chemoku-
‘Patiënten
als Jellien
vragen of ze
nog kunnen
snowboarden’
ren gehad en straks volgt een tweede
operatie. Gelukkig krijg ik veel steun
van mijn omgeving: mijn familie,
mijn vriend en vriendinnen en
natuurlijk ook het LUMC-team. Iedereen is zo betrokken. Ik ben niet het
type dat graag om hulp vraagt, maar
ik weet dat ze er voor me zijn.” ||
Naschrift: Jellien werd op 15 februari
voor de tweede keer geopereerd. De
operatie is goed verlopen. ­Jellien vindt
het lastig om over de toekomst na te
denken, maar heeft wel besloten dat
ze hoe dan ook deze zomer op vakantie gaat. Het liefst naar het Griekse eiland Santorini, samen met haar vriend.
In het LUMC doen we
onderzoek naar een
betere behandeling
van botkanker. U
kunt dat onderzoek
steunen,
WWW.
botsarcoom.nl
FYSIOTHERAPEUT
LUCY FREMOUW
JONG & KANKER
Het LUMC is aangesloten bij het nationaal AYA ‘Jong &
Kanker’ platform (aya4net.nl) en geeft speciale zorg voor
AYA’s (Adolescent & Young Adults) met kanker. Deze
patiënten, tussen de 16 en 35 jaar oud, zijn vaak nog te
jong voor de reguliere volwassenenzorg en te oud voor
de kinderafdeling. Bovendien hebben veel van hen
leeftijdsgebonden vragen over hoe het nu moet met hun
opleiding, werk, het afsluiten van een hypotheek, relaties
en vruchtbaarheid. Het LUMC staat AYA-patiënten bij met
zorg die is afgestemd op hun ervaringen en wensen. Zo
kreeg de afdeling Medische Oncologie vorig jaar al een
speciale ‘chillroom’ waar jonge patiënten kunnen sporten
en chillen. Ook kunnen ouders tijdens de behandelingen
bij hun kind blijven slapen.
“Ik ben in opleiding tot oncologiefysiotherapeut, waarbij je je specialiseert in het herkennen, begeleiden en
behandelen van bewegingsproblemen bij patiënten
met kanker. En zo heb ik ook Jellien ontmoet toen zij
vorig jaar op de verpleegafdeling lag voor haar chemokuren. Patiënten worden door de fysiotherapeut geïnformeerd over het belang van bewegen, juist tijdens en
na de behandelingen. Mogelijke bijwerkingen van de
chemokuren zijn conditieverlies, spierkrachtverlies en
vermoeidheid. Moet je naar vermoeidheid luisteren of
moet je juist proberen actief te blijven? En mag je bewegen met een infuus?
Bij AYA-patiënten als Jellien merk je heel goed dat ze
midden in het leven staan, vol dromen zitten en ideeën
hebben over de toekomst. Zij stellen vragen als: ‘Kan ik
nog snowboarden? Kan ik mijn rijbewijs halen?’ Als we
samen oefeningen doen, komen er soms ook grotere levensvragen naar boven. Dan bied ik een luisterend oor.
Ik ben zelf 28 en daarom kan ik mij goed verplaatsen in
hun zorgen voor de toekomst. Ik probeer me altijd voor
te stellen hoe ik behandeld zou willen worden en waar
ik terecht zou kunnen met mijn vragen. Zo staat de rest
van het team er ook in. We willen ervoor zorgen dat
­iedereen zich gehoord en gesteund voelt. Je hoeft er
niet alleen voor te staan.”
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
Op afspraak
‘Ik ben de eerste in Europa
die dit medicijn gebruikt’
Iedere patiënt
van het LUMC
heeft een eigen
verhaal.
In Op afspraak
spreken we
­mensen net
voordat ze naar
de dokter gaan.
Meedoen? Mail
naar redactie@
lumc.nl.
Wie: Carel Goseling (62)
uit Voorburg
Afspraak: afdeling Longziekten
WA AROM BE NT U HIE R IN H ET
LU MC?
TEK S T: DIANA DE V ELD > FOTO: MARC DE HA AN
Ik heb een zeer ernstige vorm van astma en daarom krijg ik nu via een infuus
een medicijn toegediend. Het is iets
nieuws. Ik ben de eerste in Nederland
én in Europa die dit medicijn gebruikt.
In totaal krijg ik vier keer een infuus.
Dit is de tweede keer. Meestal lees ik
een boek terwijl ik aan het infuus lig.
H E BT U AL L ANG L A ST VAN A STMA?
Als kleuter was ik de helft van het
jaar verkouden, maar dan kreeg je een
drankje van de dokter en dat was het.
Op mijn vijfde gingen alle amandelen
eruit. Daarna had ik hooikoorts tot aan
het eind van mijn tienerjaren. Daarna
had ik heel lang nergens last van. Tot
een jaar of negen geleden. Ik fietste
naar mijn werk en voelde dat ik te
weinig lucht kreeg. Ik werd duizelig,
het werd zwart voor mijn ogen. Na een
kwartier uithijgen tegen een muurtje
kon ik pas weer verder.
E N TOE N?
De huisarts gaf me een penicillinekuur.
Een jaar later gebeurde het opnieuw,
en gaf de huisarts weer zo’n kuurtje.
Ik vertrouwde het niet en liet me
verwijzen naar een longarts. Het was
lastig om een diagnose te stellen, maar
ik had wel veel last van benauwdheid.
Bijvoorbeeld bij het tillen van zware
dingen, traplopen of voorover buigen.
Dan merkte ik meteen dat ik adem
tekort kwam. Bij vochtig weer of door
temperatuurverschillen werd het nog
erger, net als bij stress. De longarts
voerde eens per jaar een longtest uit
en gaf dan weer een nieuw merk en
andere dosis van het medicijn voor in
de inhaler. Mijn klachten werden niet
erger, maar ook niet minder. Toen ben
ik verwezen naar het LUMC.
KON DE N DE LU MC-ARTSE N U
H E LPE N?
Nou, zij stelden in ieder geval vast
dat ik een ernstige vorm van astma
heb. Professor Christian Taube schreef
me medicijnen voor die geïnjecteerd
moesten worden. Het hielp helaas niet.
Misschien helpt dit nieuwe medicijn
wel, maar dat weet ik pas als de vier
maanden voorbij zijn. Tot nu toe merk
ik nog geen verbetering.
WAT AL S H ET M E DICIJN NIET H E LP T?
Ik weet dat ik nooit meer beter zal
worden. Met de inhaler en prednison
valt er gelukkig wel mee te leven. Ik
heb een goede fietsconditie, dat helpt.
En ik heb mijn leven aangepast: geen
zware dingen tillen bijvoorbeeld. Ik
hoop vooral dat mijn longen op dit
niveau blijven. ||
11
12
LU M C M AGA Z I N E
ILLUS TR ATIE: LOEK W EIJTS
Infografisch Implantaten
Implantaten zijn er in alle soorten en maten. Het zijn medische hulpmiddelen die via
een operatie in het lichaam worden gebracht, om pijn te verlichten, bewegen mogelijk
te maken of beter te kunnen horen of zien. We lichten er een aantal uit.
Orthopedische implantaten
Dit zijn implantaten die een kapot
gewricht vervangen. Ze worden
veelal gebruikt bij patiënten met
bijvoorbeeld artrose of botkanker.
Er zijn implantaten voor alle
gewrichten, dus bijvoorbeeld voor
de heup, knie, schouder, elleboog,
pols en vingers.
Stents
Een stent is een soort buisje
dat wordt ingebracht in een
vernauwde slagader. De stent
houdt de slagader open, zodat
het bloed vrij kan blijven
stromen.
Track & Trace
Net als de post werkt het LUMC
steeds vaker met Track & Trace maar
dan voor implantaten. Vlak voordat
de chirurg het implantaat plaatst,
scant de operatieassistent de
streepjescode op de verpakking. Zo
wordt het implantaat gekoppeld aan
de patiënt. Dat komt de patiëntveiligheid ten goede. Mocht er
met een bepaald type implantaat
ietsaan de hand zijn, dan kunnen
we in één oogopslag zien bij welke
patiënten dit implantaat is
ingebracht.
Buikmat
Een kunststof buikmat kan de
buikwand verstevigen. Dit gebeurt
bijvoorbeeld bij een liesbreuk.
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
Broekprothese
Clip
Dit ‘broekvormig’ bloedvat van
kunststof wordt geplaatst om de
wand van de aorta te verstevigen.
Een aneurysma is een gevaarlijke uitstulping
in een slagader die kan scheuren. Chirurgen
kunnen met een speciale clip de uitstulping
afknijpen, en zo een bloeding voorkomen.
13
CIJFERS
Kleinste schroef
1,5 mm
Aneurysma
ICD
68 tot 75 gram
Lensimplantaat
Deze kunstlens in het oog wordt
gebruikt om oogziektes zoals staar
te behandelen.
Borstimplantaat
300 gram
Heupimplantaat
340 gram
Cochleair implantaat
ICD of Implantable
Cardioverter Defibrillator
is net als een pacemaker een klein
apparaatje dat wordt geïmplanteerd bij
mensen met een hartritmestoornis. Een ICD
kan een elektrische schok aan het hart
geven en zo een hartstilstand voorkomen. Borstimplantaat
Met een borstimplantaat
kan een verwijderde borst
gereconstrueerd worden.
Dit apparaatje kan dove of zeer
slechthorende mensen hun gehoor
gedeeltelijk teruggeven. Het neemt
de functies van beschadigde cellen
in het binnenoor over, en zorgt voor
een directe stimulatie van de
gehoorzenuw.
Knie-implantaat
420 gram
14
LU M C M AGA Z I N E
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
15
In gesprek met Dick Oepkes
BABY’S OPEREREN IN DE
­BAARMOEDER – DAT KAN
ALLEEN IN HET LUMC
Met heel kleine instrumenten lukt het Dick Oepkes (56),
hoogleraar foetale therapie, om baby’s te opereren nog voor
ze geboren worden. Zo maakt hij voor 150 kinderen per jaar
het verschil tussen leven en dood. Vrouwen komen vanuit het
hele land, en zelfs vanuit het buitenland, omdat de baby in
hun buik niet gezond is. Zelf heeft hij twee kinderen: “Een
jongen en een meisje, acht en negen jaar. Beide gezond, maar
ik maakte wel veel echo’s tijdens de zwangerschappen. Je krijgt
toch een tik mee van dit werk …”
TEK S T: SUSANNE DE JOODE > FOTO’S: NIENKE DE Z WART
Per jaar redt ‘team Oepkes’
het leven van zo’n 150
kinderen. Hoe doen jullie
dat?
Het gaat om kinderen waarvan we al
tijdens de zwangerschap weten dat ze
zonder behandeling vrijwel zeker niet
levend geboren worden, of kort na de
geboorte zullen overlijden. De grootste groep zijn eeneiige tweelingen die
samen een placenta delen. Daarna
komen de foetussen die een bloedtransfusie nodig hebben omdat hun
moeder antistoffen tegen hun bloed
aanmaakt. En dan zijn er per jaar ook
nog een stuk of tien operaties waarbij
we een slangetje in de borst of blaas
inbrengen, een tumor laseren of
medicijnen tegen hartritmestoornissen toedienen. En dat allemaal terwijl
de foetussen nog in de baarmoeder
zitten. Dat kunnen we in Leiden, en
heel goed ook, omdat we alle kinderen die deze behandelingen nodig
hebben hier zien. ‘Centralisatie’ heet
dat tegenwoordig – maar wij doen het
al 51 jaar zo. Als alle acht academische ziekenhuizen deze operaties
zouden uitvoeren, zou er te weinig
ervaring zijn om het goed en veilig te
kunnen doen. Gelukkig hebben we
geen wachtlijst. Iedereen kan
dezelfde dag nog terecht.
Hoe gaat dat eigenlijk, een
baby opereren terwijl die
nog in de baarmoeder zit?
Alles aan zo’n kindje is natuurlijk
heel klein. De instrumenten waar we
mee werken zijn dat dus ook. We
benaderen de foetus via de buikwand
van de moeder. Het instrument gaat
vervolgens door de wand van de baarmoeder, en door de vliezen. Daar
maken we met een hele dunne naald
een gaatje in. Daarop zit vaak een
cameraatje, zodat ik op een beeldscherm precies kan zien wat ik doe.
Hoe kleiner de naald, hoe kleiner het
gaatje in de buikwand, hoe veiliger
het is. Voor het kindje en voor de
moeder.
Hoe veilig zijn die operaties
voor de baby?
Bij de bloedtransfusies gaat het heel
goed, die slagen vrijwel altijd en de
meeste kinderen houden er niets aan
over. Helaas geldt dat nog niet voor
de eeneiige tweelingen die een placenta delen. Hen kunnen we behandelen door de bloedvaatjes op de placenta dicht te branden met een laserdraadje. Zo’n 70 procent van de
ouders gaat met twee gezonde kinderen naar huis. Maar 30 procent verliest één kind of zelfs allebei. En ook
op de langere termijn is er een kans
van 10 procent op handicaps, meestal
door te vroege geboorte.
U heeft prijzen gewonnen
voor een spectaculaire
operatietechniek om baby’s
met een open ruggetje te
opereren.
Dat klopt. We zijn een methode aan
het ontwikkelen om het ruggetje van
de baby dicht te maken met een mini>
3D-printer, in de baarmoeder! Daar-
16
LU M C M AGA Z I N E
‘Ouders krijgen mijn
visitekaartje. Als ze willen
kunnen ze me altijd bereiken’
den kinderen met een open ruggetje
overigens al wel tijdens de zwangerschap geopereerd. Als het kindje
ongeveer 25 weken is wordt het even
uit de baarmoeder gehaald, geopereerd en weer teruggeplaatst. In
Nederland doen we dat niet, wij vinden dat een te agressieve methode.
Waarom doen ze die operatie dan in België wél?
voor wonnen we de ‘OpenMindprijs’
en de prijs voor het beste tech-idee
van het tijdschrift Kijk. We hebben
nog wel een paar jaar nodig voor we
de eerste operaties kunnen doen.
Maar we zijn al een stuk verder dan in
2015, toen we 50.000 euro wonnen
omdat we iets bedachten dat echt nog
nooit was gedaan: printen ín het
lichaam. 3D-printers worden al wel
vaker gebruikt in de geneeskunde,
maar dan maakt de 3D-printer eerst
bijvoorbeeld een stuk bot of een hele
kaak, en dat brengt de chirurg dan in
het lichaam in. Bij baby’s is die
manoeuvreerruimte er niet. Wat wij
willen doen, is met een heel klein
instrumentje, dat op de top van een
naald past, een kapje van collageen
printen. Als een soort dekseltje past
dat precies over de opening in het
ruggetje. Daarmee kunnen we waarschijnlijk niet helemaal voorkomen
dat kinderen verlamd raken. Maar we
verwachten wel dat ze gemiddeld veel
minder problemen hebben dan wanneer ze pas na de geboorte worden
behandeld. In Leuven, in België, wor-
Dat is echt een cultuurverschil. Het
lastige is; hoe eerder je opereert, hoe
beter het voor het kindje kan zijn.
Kán, want sommige baby’s overleven
de ingreep niet. Of ze worden er juist
nog ernstiger gehandicapt door, bijvoorbeeld door te vroege geboorte. En
dan is het echt per land verschillend
hoe mensen daarin staan. Per jaar
kiezen ongeveer vijf Nederlandse
vrouwen ervoor wél naar Leuven te
gaan, maar een deel ziet na voorlichting toch af van die operatie. Een duivels dilemma, waar wij vrouwen en
hun partners uitgebreid bij begeleiden. En dat doen we ook bij alle
andere aandoeningen. Het gaat er
uiteindelijk om dat mensen een keuze
maken die het beste bij hen past. Of
dat nu de zware beslissing is om een
zwangerschap af te breken of de
behandeling wel te ondergaan, met
alle kansen en risico’s die daarbij
horen. Ouders krijgen mijn visitekaartje. Als ze willen, kunnen ze me
altijd bereiken. Het zijn zulke fundamentele vragen waar ze over na moeten denken. Past dit kind bij ons
leven? Bij de eventuele andere kinderen? Kunnen we de eventuele zorg
aan, hebben we genoeg steun? En hoe
zit het met onze carrière?
Wat doet u zelf om gezond
te blijven?
Gelukkig ben ik gezegend met
gezonde genen. Mijn ouders zijn allebei 80 en nog in leven. Verder rook ik
niet, en doe ik graag aan sport; tennis
en hardlopen. We doen met een
clubje van onze afdeling al jaren mee
aan hardloopwedstrijden en stimuleren elkaar met de Runkeeper-app. Als
ik zie dat een collega zes kilometer
heeft gerend, loop ik er graag zeven.
Het werk is niet altijd makkelijk. Hoe doet u dat?
Door mijn collega’s houd ik dit werk
mentaal vol. Ik werk met een hecht
team dat al meer dan twintig jaar
samenwerkt. Ook de waardering van
patiënten is een motor. Als het goed
gaat uiteraard, maar ook als het minder goed afloopt waarderen mensen onze inspanning en begeleiding.
Elke keer weer is dat ontroerend om
mee te maken. En ik ben minder gaan
werken. Nu mijn dochter acht is
geworden, is mijn ouderschapsverlof
afgelopen, maar die vrije dag wil ik
niet meer kwijt. Die uren zijn en
­blijven voor mijn kinderen.
De secretaresse klopt op de deur, voor
de tweede keer. Er moeten baby’s gered
worden. ||
17
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
De kennismaking
In het LUMC
werken veel
onderzoekers, ze
zitten vaak in laboratoria achter
de microscoop
of hun pc. Velen
van hen spreken
zelden of nooit
een patiënt. De
Kennismaking
brengt daar verandering in.
Bas Majoor (29)
doet onderzoek
naar fibreuze
dysplasie
Janneke van Laar
(69) lijdt aan deze
zeldzame botziekte
Het LUMC is gespecialiseerd in onderzoek en behandeling van fibreuze
dysplasie. Kijk voor
meer informatie op
lumc.nl/fibreuzedysplasie, of op
fibreuzedysplasie.
eu
Het onderzoek naar
fibreuze dysplasie
is afhankelijk van
giften.
Wilt u meehelpen?
Ga dan naar
botonderzoek.nl
TEK S T: R AY MON HEEMSKERK > FOTO: FR ANK NAGTEG A AL
‘Op mijn zesde had ik al
mijn eerste botbreuk’
Janneke van Laar heeft fibreuze
dysplasie (FD), een aangeboren ziekte
waardoor ze haar rechterbovenbeen al
heel vaak heeft gebroken.
in en ik ben goed hersteld, maar ik ben
schappelijk onderzoek te verzamelen
nu wel wat voorzichtiger. Gelukkig kan
werken we samen met buitenlandse
ik weer zonder problemen lange stukken onderzoekers.”
lopen.”
“Ik was rond de twintig toen ik hier in
Leiden de diagnose fibreuze dysplasie
kreeg, maar op mijn zesde had ik al mijn
eerste botbreuk”, vertelt Janneke van
Laar. Het zit bij mij alleen rechts, vooral
in mijn bovenbeen.”
Onderzoeker Bas Majoor legt uit: “Deze
ziekte komt vrijwel nooit in het hele
lichaam voor. Vaak is maar in één bot
aangedaan of één kant van het lichaam.”
FD ontstaat tijdens de zwangerschap
door een foutje in het erfelijk materiaal.
Janneke van Laar heeft altijd zoveel
mogelijk gedaan wat ze wilde, ondanks
de pijn en de grote kans op botbreuken.
“Tot twee jaar geleden deed ik intensief
aan golf, maar toen brak ik mijn bovenbeen weer. Er zit nu een titanium plaat
Vorig jaar werd er een bijeenkomst voor
Het LUMC is gespecialiseerd in botziek- FD-patiënten gehouden in het LUMC.
ten en behandelt een groot deel van de Van Laar: “Daar heb ik voor het eerst
Nederlandse FD-patiënten. “In het LUMC andere patiënten ontmoet. Ik heb nooit
komen er ongeveer 270”, aldus Majoor,
behoefte gehad aan lotgenotencontact,
die uitgebreid onderzoek naar fibreuze
maar dit heeft me toch erg goed gedaan.
dysplasie doet. “We kijken onder meer
Het was heel emotioneel. Je herkent
naar de medicijnen die er voor de ziekte allerlei kleine dingen als je elkaar informeel spreekt.” Uit deze dag is een pazijn. En we onderzoeken wat de beste
tiëntenvereniging voortgekomen waar
behandeling van een beenbreuk is, hoe
mevrouw Van Laar vice-voorzitter van
de kwaliteit van leven is en of er een
is. “Ik ben erg mondig. Ik heb ooit mijn
verhoogd risico is op andere ziektes.”
orthopeed én endocrinoloog samen aan
Er zijn verschillende vormen van FD.
Mevrouw Van Laar heeft een zeer zeldtafel gekregen om over mijn behandezame vorm met goedaardige tumoren in ling te praten. Nu hebben orthopedie
de spieren. “Daar weten we eigenlijk nog en endocrinologie een gezamenlijk
maar heel weinig van”, erkent Majoor.
spreekuur.” ||
“Om genoeg gegevens voor weten-
LOTGENOTENCONTACT
KWALITEIT VAN LEVEN
18
LU M C M AGA Z I N E
In beeld Katheterisatiekamer
Alle apparaten in de kamer zijn
aangesloten op dit grote
scherm, zodat de beelden
die ze produceren (ook) hierop
te zien zijn. Met het bedieningspaneel bij de tafel
bepaalt de cardioloog
welke beelden getoond
worden.
Deze grote witte
halve cirkels zijn
röntgenbuizen. Ze
draaien om de patiënt heen
en maken röntgenbeelden
van het hart en de kransslagaders vanuit twee
verschillende
richtingen.
Patiënten die een
nieuwe hartklep
krijgen, worden aan deze
‘stimulator’ gelegd. Het
apparaat zorgt ervoor dat het
hart heel snel gaat kloppen,
waardoor de bloeddruk zakt.
Dit maakt het makkelijker
om de nieuwe klep te
plaatsen.
Met dit
apparaat kan, met
behulp van een
katheter, een echo
worden gemaakt
van het hart.
Sommige
onderzoeken of
behandelingen in de
katheterisatiekamer vinden
plaats onder algehele
narcose, zeker bij kinderen.
Dan wordt deze beademingsapparatuur
gebruikt.
Een
nieuwe
hartklep is te groot om
zomaar door de grote
lichaamsslagader naar het
hart te kunnen vervoeren.
Daarom vouwt dit apparaat de
klep eerst heel klein op, tot
hij een diameter heeft
van ongeveer 6
millimeter.
De
defibrillator
bewaakt het
hartritme van de
patiënt, en kan een
elektrische schok geven
als het ritme levensbedreigend verstoord
raakt.
Soms zit er
vocht in het zakje
rondom het hart,
waardoor het hart moeilijk
kan pompen. De cardioloog
voert dan een punctie uit:
via een katheter zuigt hij
het vocht weg en
plaatst een drain.
Als kransslagaders
vernauwd zijn door kalk,
wordt deze boor gebruikt
om de kalk te verpulveren. De
boor maakt zo’n 180.000 toeren
per minuut en het kopje is
gemaakt van diamant; het
hardste materiaal op
aarde.
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
Het
LUMC heeft vijf
katheterisatiekamers,
waarvan dit de grootste is.
De kamer is ingericht als
‘hybride kamer’, wat betekent
dat hij ook als operatiekamer
gebruikt kan worden. Er is
bijvoorbeeld een zelfde
soort luchtfiltersysteem
als in een OK.
Om het
hart en de
kransslagaders zichtbaar
te maken op röntgenbeelden,
moet er contrastvloeistof in
worden gespoten. Meestal is dit
zo’n 5 milliliter, en gebeurt het
inspuiten met de hand. Maar
sommige onderzoeken vragen om
meer vloeistof (ongeveer 30
milliliter), en dan wordt
deze ‘injector’
gebruikt.
Dit meetsysteem wordt
gebruikt om hartritmestoornissen te onderzoeken.
Via een katheter prikkelt dit
systeem het hart met kleine
stroomstootjes. Op het scherm
kijkt de cardioloog hoe het
hart hierop reageert.
Met dit
bedieningspaneel
kan de cardioloog de
tafel, de röntgenbuizen
en het grote scherm
boven de tafel
bedienen.
De Impella,
zoals dit apparaat
heet, kan tijdelijk de
pompfunctie van het hart
overnemen. Per minuut
pompt het vier liter bloed
van de linkerkamer van het
hart naar de grote
lichaamsslagader.
De
metalen rondjes
op tafel zijn twee
pacemakers en een ICD. Ze
worden onder het sleutelbeen
geplaatst van patiënten die last
hebben van hartritmestoornissen. Een
pacemaker geeft het hart stroomstootjes als het te traag klopt. Een ICD
zorgt ervoor dat een te snel ritme
wordt verholpen en geeft een
elektrische schok als de
situatie levensbedreigend is.
Dit apparaat
maakt echo’s van
kransslagaders. De
cardioloog plaatst een
katheter met een klein echokopje
in de ader, zodat hij die van binnen
kan bekijken. De cirkel links op het
scherm is de horizontale doorsnede van de ader en de dikke
zwarte kronkelige streep
rechts de verticale
doorsnede.
Deze katheter
wordt gebruikt voor het
plaatsen van een nieuwe
hartklep. Op het uiteinde zit een
ballonnetje, waar de nieuwe klep
overheen wordt geschoven.
Vervolgens schuift de cardioloog de
katheter via de grote lichaamsslagader naar het hart, waar hij de
ballon opblaast. De nieuwe
klep ontvouwt zich en zet
zich vast.
TEK S T: MARIJN KLOK > FOTO: ARNO MA SSEE
Soms
is iemands hart
zo beschadigd, dat een
stamceltransplantatie nodig
is. De cardioloog injecteert dan
stamcellen uit de heup van de
patiënt in een deel van de
hartspier. Deze monitor laat de
activiteit in het hart zien,
zodat de stamcellen op de
juiste plek terecht
komen.
In een
katheterisatiekamer worden het hart
en de kransslagaders van
een patiënt onderzocht en
behandeld, met behulp van een
katheter. Dit is een hol, buigzaam
slangetje dat meestal vanuit de
lies door de slagader naar
het hart wordt geschoven.
19
20
LU M C M AGA Z I N E
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
EEN
BIJZONDER
GESCHENK
JE LICHA AM DONEREN
A AN DE WETENSCHAP
21
Wat laat je doen met je lichaam na
je dood? Begraven en cremeren zijn
dan de bekendste opties. Maar je
kunt er ook voor kiezen je lichaam
ter beschikking te stellen aan de
wetenschap. Hoe werkt dat doneren
nu precies en waarvoor gebruikt
een universitair medisch centrum de
lichamen? We spraken met enkele
betrokkenen en namen een kijkje in
de snijzaal.
TEK S T: CHRIS TI WA ANDER S EN MARIJE ZOMERDIJK >
FOTO’S: MARC DE HA AN > TEKENING: XF & M ILLUS TR ATION
>
22
LU M C M AGA Z I N E
O
‘Iedereen is zich
ervan bewust
dat het echte
mensen zijn’
TAMAR KOOGER
Tamar Kooger, vierdejaars student
Geneeskunde in Leiden:
“Tijdens de eerste drie jaar van je
studie bestudeer je in verschillende
practica het hele lichaam. Je gaat
daarbij ook zelf snijden, en dat is
heel leerzaam. In het eerste
snijpracticum bestudeer je in een
groepje van acht studenten een
menselijk brein. Dan heb je ineens
iets in je handen waar iemand zijn
hele leven lang mee gevoeld en
gedacht heeft. Een vreemd idee,
waar je niet te lang bij stil moet
staan. Sommige studenten blijven
het onderwijs in de snijzaal altijd
een beetje eng vinden. Zeker tijdens
de eerste practica is de sfeer wat
gespannen. Maar bij de meeste
studenten overheerst hoe interessant en leerzaam het is om een echt
lichaam te kunnen bestuderen.
Ik denk dat de practica op de
snijzaal belangrijk zijn om een
goede arts te worden. Je ziet met
eigen ogen hoe bijzonder een
lichaam is, hoe mooi het in elkaar
zit. En je leert dat elk lichaam weer
anders is, en nooit helemaal zoals in
je studieboeken. Je ziet verschillen
in lichaamsbouw, anatomische
variaties en hoe bijvoorbeeld een
bypass of een kunstheup eruit ziet.
Elk lichaam dat hier binnenkomt,
biedt weer een nieuw inzicht.
Aan de sfeer in de snijzaal merk je
wel dat iedereen zich bewust is van
het feit dat de lichamen echte
lichamen zijn, van overleden
mensen. Het is ook heel bijzonder
en moedig dat die mensen hun
lichaam hebben gedoneerd zodat
wij ervan kunnen leren. Ik heb daar
veel respect voor.”
f we nu meteen kunnen komen
voor een rondleiding op de
snijzaal? Een beetje nerveus
schudden we even later Fred van
Immerseel de hand. Hij werkt al sinds
1989 als een van de drie preparateurs
op de afdeling Anatomie en Embryologie van het LUMC. Bevlogen en
trots laat hij ons zijn werkdomein
zien. “Ik sta in de eerste plaats in
dienst van de donoren. Als zij van
boven mee kijken, wil ik dat ze tevreden zijn”, vertelt hij.
Fred van Immerseel laat het hele proces zien. De snijzaal en omliggende
ruimtes zien er schoon en opgeruimd
uit. Van Immerseel legt uit dat het
lichaam na overlijden binnen 24 uur
in het LUMC moet zijn, liefst eerder,
anders gaan de ingewanden te veel
ontbinden. Dat is voor nabestaanden
soms heftig, omdat zij maar kort de
tijd hebben om afscheid te nemen. Na
binnenkomst balsemen de preparateurs het lichaam. Daarbij wordt via
de liesslagader een speciale vloeistof
ingespoten, waardoor het lichaam
onbeperkt houdbaar is.
UITGESTROOID BOVEN ZEE
Overigens blijft een lichaam niet voor
altijd op de afdeling, legt Van Immerseel uit. “Na gemiddeld twee of drie
jaar gaan de resten naar een crematorium in de buurt en wordt de as uitgestrooid boven zee. Wel kan het zijn
dat sommige delen langer blijven,
omdat ze iets bijzonders hebben dat
we tijdens het onderwijs graag willen
laten zien.”
Marco de Ruiter, hoogleraar klinische
en experimentele anatomie, legt uit
dat de donorlichamen worden
gebruikt voor onderwijs aan studenten Geneeskunde, Biomedische
Wetenschappen en Klinische Technologie. Maar ook fysiotherapeuten en
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
‘Als ik langs het
LUMC loop, ben
ik me er altijd van
bewust dat mijn
moeders lichaam
daar is’
andere paramedische hulpverleners
leren op deze manier hoe het menselijk lichaam er van binnen uitziet. “De
groep specialisten die een bepaalde
operatietechniek komt oefenen, zien
we de laatste jaren enorm groeien.
Dat is nu al de helft van het onderwijs
dat we hier geven.”
ENORME EER
De Ruiter begrijpt dat het werken met
donorlichamen voor veel mensen een
ongemakkelijk onderwerp is, waar ze
liever niet te lang bij stil willen staan.
Ook voor hem is het nog niet vanzelfsprekend. “Deze mensen hebben hun
lichaam beschikbaar gesteld aan de
wetenschap. Dat is een grote stap en
een enorme eer, dat moeten wij ons
telkens weer realiseren.”
Doneren kan bij de acht universitaire
medische centra. Omdat er meer dan
ARTHUR WIJNEN
‘Ik sta in dienst van de
donoren. Als zij van
boven mee kijken,
moeten ze tevreden zijn’
genoeg donoren zijn, gelden er selectiecriteria. Jaarlijks ontvangt het
LUMC gemiddeld zeventig lichamen.
“Bedrijfsmatig moeten we strak plannen, want de kosten zijn hoog. Dit is
een enorm dure vorm van onderwijs”,
legt De Ruiter uit. “En daarbij willen
we liever geen ‘nee’ verkopen. We
gaan een band aan met een donor en
willen alles op alles zetten om diens
laatste wens te respecteren.”
De vraag naar donorlichamen neemt
overigens wel toe. Artsen specialiseren zich steeds meer en gaan ‘kleiner’
opereren. En om deze nieuwe opera-
>
De moeder van Arthur Wijnen
overleed in 2015 en stelde haar
lichaam ter beschikking aan de
wetenschap.
“Mijn moeder, Wies Wijnen, overleed
op 85-jarige leeftijd aan een
agressieve vorm van ALS. Een jaar of
tien daarvoor had ze besloten dat ze
haar lichaam beschikbaar wilde stellen aan de medische wetenschap.
Mijn moeder wilde geen poespas
rondom haar overlijden. Ze had al
veel uitvaarten bezocht, en kwam
dan steeds thuis met het gevoel dat
ze dat niet wilde voor zichzelf.
Bovendien had ze altijd al veel
interesse in de medische wetenschap. Ze was een trouwe bezoeker
van het Anatomisch Museum en van
Museum Boerhaave hier in Leiden.
Na haar overlijden voelde het alsof
ik in een stroomversnelling belandde. Ze overleed, en twaalf uur
later was haar lichaam al opgehaald.
Er was geen herdenking, geen
receptie. Zo wilde ze het. Maar voor
mij en mijn drie zussen ging het wel
erg snel. Inmiddels heb ik er vrede
mee. Als ik langs het LUMC loop, ben
ik me er altijd van bewust dat haar
lichaam daar is. Haar lichaam dient
nu nog een doel, het helpt studenten hun kennis te verrijken. Ik heb
zelf ook de papieren in huis om mijn
lichaam ter beschikking te stellen.
Ja, mijn moeder heeft me geïnspireerd. Ik deel haar wens om na mijn
dood nog van nut te zijn.
De delen van mijn moeders lichaam
die niet meer gebruikt kunnen
worden, worden gecremeerd en
uitgestrooid over de zee bij Katwijk.
Dat vind ik een mooi idee. Mijn
moeder en ik hielden veel van de
zee en van het strand bij Katwijk.
Voor mij is dat nu haar laatste
rustplaats.”
23
24
LU M C M AGA Z I N E
‘Artsen en studenten
behandelen
de lichamen met
veel respect’
(Vervolg van pagina 23)
tietehnieken onder de knie te krijgen,
moeten chirurgen veel oefenen, aldus
de Ruiter.
EEN GOEDE CHIRURG HERKEN JE
METEEN
Maar kun je dit niet leren uit boeken,
of uit het prachtige 3D-onderwijs dat
het LUMC maakt over anatomie?
Daarover is Marco de Ruiter heel duidelijk. “Boeken en online 3D-cursussen zijn een prima start, maar ze gaan
uit van het standaardmodel. En geen
mens is standaard. Huid, vet en spieren moet je zíen, moet je voélen. Dat
er vet om aderen heen zit, staat niet
in boeken. Ook het bindweefsel niet.”
Enthousiast legt hij uit dat je een
goede chirurg meteen herkent. “Als
zij gaan snijden is het net of ze schrijven; zó natuurlijk en helemaal met de
focus om schade te voorkomen bij de
mensen die ze opereren. Prachtig
vind ik dat.” De Ruiters missie is om
artsen dát bij te brengen. “Het is onze
taak om ervoor te zorgen dat artsen
precies weten hoe de anatomie van
de mens in elkaar zit. In ieder geval
voor dat deel waarin zij gespecialiseerd zijn. Dat zij zo weinig mogelijk
fouten maken, daar doen we het
voor.” ll
Stel dat je geliefde, familielid of vriend
zijn of haar lichaam doneert aan de
wetenschap. Wat dan? Dan heb je
maar kort de tijd om afscheid te nemen
én er is geen plek om nog eens naar
toe te gaan. Vandaar dat het LUMC
het initiatief neemt om een gedenk­
teken te plaatsen. U kunt helpen
deze plek te creëren. Kijk op
www.nabestaandenmonument.nl
JAN VAN SCHAIK
Jan van Schaik werkt als chirurg bij
het LUMC. Na zijn dood stelt hij zijn
lichaam ter beschikking aan de
medische wetenschap.
“Als student Geneeskunde heb ik
ontzettend veel geleerd in de
snijzaal. Je kunt nog zoveel boeken
lezen en modellen bestuderen; zelf
een echt lichaam prepareren is
onmisbaar voor een arts in opleiding. Je ervaart hoe het voelt en ziet
dat elk lichaam anders is. Ik wil die
ervaring voor andere studenten
mogelijk maken. Daarom stel ik na
mijn overlijden mijn lichaam ter
beschikking.
Door mijn ervaringen als student,
maar ook als snijzaal-assistent, weet
ik precies wat een aan de wetenschap gedoneerd lichaam te
wachten staat. Dat schrikt me niet
af. Ik ben wel wat gewend, en
bovendien behandelen artsen en
studenten de lichamen met veel
respect.
Of artsen vaker of juist minder vaak
hun lichaam ter beschikking
stellen? Dat vraag ik me af. Misschien wel minder vaak, juist omdat
ze er een duidelijk beeld bij hebben.
Mij maakt dat niet uit. Ik geloof dat
het na de dood echt is afgelopen.
Dan is het toch prachtig dat mijn
lichaam nog van nut kan zijn. Mijn
familie staat ook nuchter tegenover
mijn besluit. Ze zullen wel snel
afscheid moeten nemen, want het
lichaam moet binnen 24 uur in het
LUMC zijn. Ik heb trouwens wel
aangegeven dat ik in de eerste
plaats orgaandonor wil zijn. Als ik
na mijn dood organen kan doneren,
dan gaat dat voor.”
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
25
Uit de kunst
Keurige poedel in
desolaat landschap
Het LUMC verzamelt kunst vanuit de gedachte
dat mensen zich
prettiger voelen
in een mooie
omgeving. Onze
kunstcollectie
beslaat meer dan
2000 werken en
is te zien in de
trappenhuizen,
gangen, wachtkamers en in de
LUMC Galerie.
Christina Lucas, You can
walk too, kleurenfoto,
140 x 110 cm., 2006
TEK S T: MARIJE ZOMERDIJK > FOTO: GERT JAN VAN ROOIJ
OVER HET KUNSTWERK
Met haar foto’s en video’s geeft de Spaanse kunstenaar
Cristina Lucas commentaar op sociale en maatschappelijke
verhoudingen. In de video ‘You can walk too’, waarvan de
hier afgebeelde foto een uitsnede is, becommentarieert
Lucas stereotype denkbeelden over de maatschappelijke
rol van vrouwen. Ze filmde een groep honden die op hun
achterpoten door Spaanse dorpjes paraderen. De honden
treden op als metafoor voor onderdrukte Spaanse huisvrouwen. Aanleiding voor deze video was de uitspraak
Rieneke van
der Steen
kwam in 2009
zeven weken
lang bijna
dagelijks op
de afdeling
Radiologie om
bestraald te worden. De foto die zij
daar in de wachtkamer zag, is haar
altijd bijgebleven.
“Zodra je binnenkomt zie je hem, hij
valt meteen op. Vanaf de eerste keer
van de 17de-eeuwse schrijver Nick Greene, die beweerde
dat vrouwelijke acteurs lijken op dansende honden. Een
paar eeuwen later, in 1928, schrijft de feministe Virginia
Woolf dat vrouwelijke componisten lijken op honden die op
hun achterpoten lopen. Het gaat moeizaam, maar je bent
verbaasd dat het toch lukt, waren haar woorden. Cristina
Lucas vraagt zich met deze foto af of vrouwen nog een
paar eeuwen als dansende honden blijven wachten, of dat
ze in actie komen: You can walk too!
dat ik hem zag, was ik erdoor geïntrigeerd. Een poedel, heel mooi getrimd,
staat op zijn achterpoten in een desolaat landschap. Het is een beeld met
scherpe kleuren en harde schaduwen,
heel deprimerend vind ik. Die poedel
is daar achtergelaten, dacht ik meteen. Die zal zich echt niet redden.”
Waarom deed het u zoveel?
“Dierenleed, dat trek ik me erg aan.
Ik werk al jaren voor de dierenambulance en bij de vogelopvang. Dieren
zijn mijn leven. En zo’n beeld als dit,
dat breekt dan je hart. Nu ik erachter
kom wat het eigenlijke idee achter het
werk is, doet dat er niet aan af. Dat
is natuurlijk het mooie van kunst; iedereen interpreteert dat op zijn eigen
manier.”
Maar een kunstwerk dat
zoveel losmaakt, past dat wel
in een ziekenhuis?
“Ik vond het fijn dat het er hangt. Als
je erg ziek bent, kun je wel wat afleiding gebruiken. Zo ben je tenminste
even niet bezig met je ziekte.” ||
26
LU M C M AGA Z I N E
BEWEGEN IN HET V
ZIEKENHUIS
Bewegen is gezond en zorgt ervoor dat je
sneller geneest. Maar hoe doe je dat als
je bent opgenomen in het LUMC?
TEK S T: DICK DU Y NHOV EN > FOTO: JOS JE DEEKENS
roeger was de pyjama zo ongeveer het belangrijkste kledingstuk als je in het ziekenhuis
werd opgenomen. Daar aangekomen
was het: hop het bed in en wachten
tot de dokter komt. Terwijl het juist
zo belangrijk is om ook in het ziekenhuis te blijven bewegen. In het LUMC
staat daarom de Dienst Fysiotherapie
klaar om patiënten met advies en
oefeningen te stimuleren om actief te
blijven.
VOORAF CONDITIE OPBOUWEN
Wie in het ziekenhuis fit wil blijven,
kan het beste al thuis beginnen. “Hoe
beter je conditie is wanneer je het
ziekenhuis ingaat, hoe minder spier-
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
TIPS VOOR IN HET ZIEKENHUIS
•Blijf niet de hele dag liggen als dat niet hoeft.
•Schakel bij twijfel over wat u wel of niet
mag doen de verpleegkundige of de
­fysiotherapeut in.
•Probeer zo snel mogelijk weer zelf het bed uit
te komen, zelfstandig naar het toilet te gaan,
uzelf te wassen en aan te kleden.
•Vraag aan het bezoek om een eindje met u te
lopen. Ook met een infuuspaal kunt u een
wandelingetje maken.
•Bezoek de kunstgalerie op de begane grond.
•Zin in een uitdaging? Het trappenhuis van het
LUMC beslaat wel elf verdiepingen. (Wellicht
ten overvloede: overleg dit natuurlijk eerst
even met de fysiotherapeut)
kracht je verliest door de opname”,
weet Eric Vermeulen, hoofd van de
Dienst Fysiotherapie. “Het beste is
om minstens zes weken vóór de
opname te starten met extra (conditie)training.” In het LUMC krijgen
mensen die een zware operatie moeten ondergaan – bijvoorbeeld een
buik- of hartoperatie – al op de voorlichtingsdagen te horen hoe ze hun
conditie vooraf op een veilige manier
kunnen verbeteren. “Als we bijvoorbeeld zien dat mensen een verhoogd
risico hebben op longproblemen, dan
geven we vooraf een extra ademhalingstraining”, vervolgt Vermeulen.
“Voor patiënten die nog normaal
‘alles kunnen’ is het advies: ga niet
zitten wachten tot je wordt opgenomen, maar blijf doen wat je altijd
doet. Blijf fietsen en wandelen en het
liefst nog een stapje meer.”
BLIJF IN BEWEGING
Eenmaal in het ziekenhuis, kun je het
beste zoveel mogelijk in beweging
blijven. Doe je dit niet, dan nemen je
spiermassa en spierkracht snel af en
wordt je hele conditie slechter. Het
kan dan zelfs gebeuren dat mensen
slechter het ziekenhuis uitgaan dan
dat ze erin gingen. En dat is natuurlijk niet de bedoeling.
Fysiotherapeut Daniëlle Conijn vertelt: “We moedigen onze patiënten
aan om zoveel mogelijk gewone kle-
ren te dragen en hun normale dagritme weer op te pakken.” De meeste
patiënten kunnen vrij snel na een
operatie alweer uit bed en op een
stoel zitten of een stukje lopen. Een
infuus, een drain of andere medische
apparaten maken het soms lastiger
om te bewegen. Ook durven patiënten dan niet zo snel het bed uit te
komen. “Maar het kan wel”, benadrukt Conijn. “De verpleegkundige of
de fysiotherapeut kan laten zien dat
je ook met een infuuspaal een
om­metje kunt maken.”
Eén van de belangrijkste taken van de
Dienst Fysiotherapie is om patiënten
weer te mobiliseren na een zware
operatie. Conijn legt uit: “Dat wil
zeggen dat we ze trainen om steeds
iets meer te kunnen bewegen. Met
name de bewegingen die je in het
dagelijks leven ook veel tegenkomt
zijn hierbij van belang; van liggen
naar zitten, naar staan, naar lopen en
traplopen. Ook bij de meest kwetsbare patiënten, die nog op de Intensive Care liggen, starten we al vroeg
met oefentherapie. We proberen hen
zo snel mogelijk te laten staan of zitten, soms terwijl ze nog op de beade>
mingsmachine zijn aangesloten.”
27
28
LU M C M AGA Z I N E
“Bewegen moet voor iedereen in het
ziekenhuis een vanzelfsprekend onderdeel
van de zorg worden”
DOE ALSOF JE THUIS BENT
Conijn adviseert patiënten: “Doe zo
snel mogelijk de dingen die je thuis
ook doet. Jezelf aankleden, zelfstandig naar het toilet of een kopje koffie
halen. Uiteraard hangt het af van wat
iemand mankeert. Voor de een is het
al heel wat om een eindje te lopen
over de afdeling, terwijl de ander
makkelijk kan fietsen op de home­
trainer. Probeer in ieder geval zoveel
mogelijk in beweging te blijven op
een manier die bij je past en bouw
dat geleidelijk op. En natuurlijk kun
je altijd een fysiotherapeut om raad
vragen.”
Het LUMC heeft een aantal oefen-
ruimtes waar patiënten onder leiding
van een fysiotherapeut kunnen trainen. Er is daarbij speciale aandacht
voor ouderen, omdat hun conditie
vaak al minder is. De fysiotherapeut
brengt tijdens de opname zo snel
mogelijk de lichamelijke problemen
van kwetsbare ouderen in kaart en zet
dan gericht oefentherapie in. Het doel
is om de overgang naar de thuissituatie zo vlot mogelijk te laten verlopen. Na thuiskomst kan de oefen­
therapie worden overgedragen aan
een fysiotherapeut buiten het LUMC.
BEWEGEN MAAKT HET VERSCHIL
Onderzoek wijst uit dat bewegen in
vele gevallen een groot verschil kan
maken. Zo werd ontdekt dat mensen
die na een transplantatie veel bewegen, beter herstellen. Vermeulen:
“Het verbetert de bloedsuikers en de
bloeddruk. Daardoor heeft de transplantatie meer kans van slagen.”
Ook bij reumatische aandoeningen is
intensief bewegen aan te bevelen.
Een jaar of tien geleden ontwikkelden
fysiotherapeuten samen met reumatologen in het LUMC een speciaal
intensief bewegingsprogramma voor
reumapatiënten. Wat bleek? Bij de
deelnemers nam de schade aan de
gewrichten niet toe en ze voelden
zich veel beter. Vermeulen: “Hierdoor
is het denken over bewegen bij reumatische aandoeningen wereldwijd
positief veranderd.”
EEN BEWEEGVRIENDELIJKER
­Z IEKENHUIS
Er zijn allerlei handige apps om te meten hoeveel u
beweegt. Probeer bijvoorbeeld eens een stappen­
teller. Houd er wel rekening mee dat deze apps zijn
gemaakt voor gezonde mensen en vraag bij twijfel
advies aan de fysiotherapeut op uw afdeling. Onze
­f ysiotherapeuten gebruiken de app Physitrack om
specifieke oefeningen te selecteren die passen
bij uw functioneringsniveau.
hoe. Daarin komt nu verandering.
Via de ziekenhuistelevisie is een
video te zien met oefeningen. Ook is
er via onze fysiotherapeuten een app
beschikbaar voor de mobiele telefoon
of tablet. Patiënten zijn er erg blij
mee, legt fysiotherapeut Jorit
­Meesters uit. “Jongeren zijn vooral
blij met de app, maar ook met de
­activiteitenmeter. Dat is een soort
stappenteller die precies registreert
wat je aan beweging hebt gedaan.
De oudere patiënten zijn juist weer
heel ent­housiast over de oefeningen
via de televisie.”
Terwijl patiënten worden gestimuleerd om meer te bewegen, zit het
LUMC zelf ook niet stil. Uit een
enquête van de Dienst Fysiotherapie
blijkt dat patiënten wel meer wíllen
bewegen, maar dat ze niet goed weten
HOEVEEL HEEFT U VANDAAG
­B EWOGEN?
De Dienst Fysiotherapie heeft een
duidelijk doel voor ogen.
Vermeulen:“Bewegen moet voor
iedereen in het ziekenhuis een vanzelfsprekend onderdeel van de zorg
worden. Voor de patiënten zelf, maar
ook voor de zorgverleners. Bijna
dagelijks vragen dokters en verpleegkundigen aan de patiënt: “Heeft
u nog koorts gehad? Heeft u uw
­medicijnen ingenomen? Hoeveel
heeft u geplast? Bij die routinevragen
hoort ook de vraag: hoeveel heeft u
bewogen?” ||
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
Bedankt
‘Ik heb besloten om zelf ook
verpleegkunde te gaan doen’
TEK S T: C AROLINE VAN DER SCHA AF > FOTO: ARNO MA SSEE
Onze artsen,
verpleegkundigen en andere
zorgverleners
krijgen vaak een
bedankje voor
de goede zorgen.
In deze rubriek
gaan we op zoek
naar het verhaal
achter bijzondere
bedankjes.
Lisa van der Neut (18) uit Ter Aar lijdt
aan het buikwandpijnsyndroom ACNES
(Anterior Cutaneous Nerve Entrapment
Syndrome). Hierbij zijn de huidtakjes
van de voorste tussenribzenuweinden,
die door de buikspieren heen naar de
huid gaan, bekneld.
“In het LUMC is ontdekt wat de
heftige pijn in mijn buik veroorzaakte.
Daar kwamen ze in het ziekenhuis
waar ik eerst liep niet uit. Zij dachten
dat het tussen mijn oren zat. Mijn
moeder nam daar geen genoegen mee
en vroeg een second opinion aan in
Leiden. Sindsdien ben ik hier onder
behandeling.
Ik ben heel dankbaar dat dokter
Simon, anesthesist op de pijnpoli, mij
verschillende keren van de pijn heeft
afgeholpen door zenuwblokkades te
plaatsen. Het waren heel pijnlijke prikken, die op de operatiekamer werden
gedaan. Ik heb daarbij veel steun van
hem gehad. Hij probeerde me af te
leiden en maakte tussendoor altijd
grapjes, zodat ik me toch een beetje
op m’n gemak voelde. Dat was fijn.
Ik kon hem ook altijd bellen als ik het
idee had dat de pijn weer terug was.
Ik vind hem echt een topman.
Toen bleek dat de zenuwblokkades
niet lang genoeg hielpen, heeft dokter
Simon me direct doorgestuurd naar
het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven. Zonder moeilijk te doen, zoals
in het vorige ziekenhuis. In Eindhoven
ben ik twee keer geopereerd. Daarbij
knipten ze de zenuwtakjes voor en
tussen de buikspieren weg. Helaas
kwam de pijn na een half jaar toch
weer terug.
Wie ik ook nog wil noe men, is verpleegkundige Kim van de pijnpoli/dagbehandeling. Zij bracht me altijd van
de dagbehandeling naar de OK en weer
terug. Met haar heb ik veel gepraat
over haar beroep. Ik twijfelde toen
zelf nog welke opleiding ik wilde gaan
volgen en heb uiteindelijk besloten om
ook verpleegkunde te gaan doen.
Op dit moment heb ik veel pijnklachten, waardoor ik nog maar één dag in
de week naar school kan. Zenuwblokkades helpen niet meer, want door de
operaties is de anatomie van mijn buik
helemaal veranderd. We gaan het nu
met medicijnen proberen. Ik hoop echt
dat die gaan helpen of dat ik toch nog
een keer kan worden geopereerd.” ||
29
30
LU M C M AGA Z I N E
D OSS
DIAB IE R
ETES
UNIEK ONDERZOEKSPROJECT
BRENGT OPLOSSING VOOR DIABETES
TYPE 1 EEN STAP DICHTERBIJ
SUPERTEAM
STRIJDT TEGEN
DIABETES TYPE 1
Als je diabetes type 1 krijgt, stopt je lichaam met
insuline maken. Vanaf dat moment moet je als patiënt
zelf insuline spuiten of een pompje dragen. De ziekte
speelt een grote rol in het leven van patiënten en is
tot nu toe niet te genezen. Als het aan onderzoeker
Eelco de Koning ligt, komt daar binnen afzienbare tijd
verandering in. Samen met collega’s binnen en buiten
het LUMC werkt hij hard aan een oplossing. “We
rusten niet tot we de ziekte onder controle hebben.”
TEK S T: MARTE VAN SANTEN
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
31
WAT IS DIABETES?
Om goed te kunnen functioneren, heeft
je lichaam energie nodig. Een belangrijke bron daarvoor is glucose, ook wel
bloedsuiker genoemd. De suikers uit je
voeding worden naar je cellen getransporteerd. Het hormoon insuline is
vervolgens de ‘sleutel’ om de glucose
daar binnen te laten. Normaal zorgt je
lichaam ervoor dat er precies genoeg
van het hormoon insuline wordt
aangemaakt om het bloedsuikergehalte
op peil te houden. Maar bij mensen met
diabetes lukt dat niet goed. En als je te
veel glucose in je bloed hebt, kan dat in
je lichaam ernstige schade aanrichten
aan bloedvaten en vezels.
Er zijn verschillende soorten diabetes:
TYPE 1
Bij mensen met diabetes type 1 vernielt
het afweersysteem de cellen die
insuline aanmaken. De ziekte ontstaat
vaak op jonge leeftijd; de helft van de
patiënten is onder de 18 jaar. Mensen
met diabetes type 1 moeten elke dag
hun bloedsuiker meten en meerdere
keren per dag insuline spuiten, of een
insulinepomp dragen. Ongeveer 10
procent van de mensen met diabetes
heeft dit type.
TYPE 2
Te veel glucose
in je bloed kan
ernstige schade
aanrichten
Bij patiënten met diabetes type 2 zijn
cellen in het lichaam minder gevoelig
voor insuline. Overgewicht, weinig
beweging, oudere leeftijd en erfelijke
aanleg vergroten de kans hierop. Type 2
komt het meest voor. Met een gezondere leefstijl kunnen de problemen
aanvankelijk grotendeels worden
verholpen. Zo nodig krijgen patiënten
medicijnen om het lichaam meer
insuline te laten aanmaken of daar beter
op te laten reageren. Na langere tijd
moeten ze regelmatig ook insuline
spuiten.
>
LU M C M AGA Z I N E
DOSS I E R
S
DIABETE
DE ARTS
B
lindheid. Hart- en vaatziekten.
Nieren die niet goed meer werken. Een voet die moet worden
geamputeerd. Het zijn slechts een
paar van de ernstige complicaties die
kunnen optreden bij diabetes type 1.
Minstens de helft van alle diabetespatiënten krijgt vroeg of laat te
maken met chronische complicaties.
Het leven van patiënten staat vaak
volledig in het teken van hun ziekte,
met alle - ook mentale - gevolgen van
dien. Eelco de Koning, internist en
hoogleraar diabetologie in het LUMC,
doet al meer dan twintig jaar onderzoek naar een structurele oplossing
voor deze ingrijpende aandoening.
Mede dankzij een uniek samenwerkingsproject lijkt die nu dichterbij
dan ooit.
Wat kunnen we nu al tegen
diabetes type 1 doen?
“Tot op heden is de ziekte niet te
genezen. De enige mogelijkheid die
we op dit moment hebben om mensen van hun diabetes af te helpen, is
om insuline-producerende cellen van
een donor naar een diabetespatiënt te
transplanteren. Het LUMC is het
enige ziekenhuis in Nederland dat dat
doet. Maar vanwege het grote tekort
aan donoren en het feit dat patiënten
levenslang zware medicijnen moeten
slikken om afstoting van de nieuwe
cellen te voorkomen, is dat een laatste redmiddel. We doen dit soort
transplantaties dan ook bij minder
dan dertig mensen per jaar.”
Is er een alternatief?
“Daar werken we hard aan. De afgelopen jaren is het gelukt om in het laboratorium uit stamcellen nieuwe insuline-producerende cellen te kweken,
en die in grote aantallen te laten vermenigvuldigen. Bij onderzoek met
muizen bleken die nieuwe cellen goed
te werken. De volgende stap is om
deze techniek verder te ontwikkelen
en veilig genoeg te maken om bij mensen te kunnen gaan testen. Met als
uiteindelijk doel: een therapie die
ervoor zorgt dat patiënten met diabetes type 1 veel minder of zelfs helemaal geen insuline meer hoeven te
spuiten, zonder angst voor complicaties.”
Wat moet er nog gebeuren
voor het zover is?
“Bij een onderzoek als dit komt veel
kijken. Dat maakt het kostbaar en
tijdrovend. Daarom hebben verschillende universiteiten - waaronder het
LUMC -, bedrijven, gezondheidsfondsen en provincies hun krachten
gebundeld in een nieuw instituut,
RegMed XB. Een superteam van
onderzoekers met elk hun eigen
expertise werkt hierin samen. In het
LUMC is er veel expertise op het
gebied van insuline-producerende
cellen en toepassing van nieuwe celtherapieën bij patiënten. En de collega’s van de Universiteit Maastricht
ontwikkelen een beschermende ‘verpakking’ voor deze nieuwe cellen,
zodat die niet meteen weer door het
lichaam worden afgebroken als we ze
terugplaatsen. Samen hopen we sneller grote stappen vooruit te kunnen
zetten.”
Wanneer hebben patiënten
hier concreet iets aan?
FOTO: ARNO MA SSEE
32
Eelco de Koning, internist
en hoogleraar diabetologie
in het LUMC
“Dat gaat helaas nog wel even duren.
Ons streven is om de nieuwe techniek
binnen vijf jaar bij mensen te gaan
testen. En dat is pas het begin, daarna
gaan er vermoedelijk nog heel wat
jaren overheen voor de therapie
beschikbaar is voor veel meer mensen
met diabetes type 1. Maar we rusten
niet voor we zover zijn.”
33
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
DE CIJFERS
Er zijn zo’n 100.000
Nederlanders met diabetes type
1, tegenover ruim een miljoen
mensen met diabetes type 2.
Eén op de twee patiënten met
Bijna alle kinderen en jongeren
met diabetes hebben type 1.
In de leeftijdsgroep van 0 tot
25 jaar zijn dat er vermoedelijk
tussen de 10.000 en 12.000.
Naast astma is diabetes
de meest voorkomende
chronische aandoening bij
kinderen.
WAAR/NIET WAAR
Diabetes is
ongevaarlijk
Ook dunne mensen
krijgen diabetes
Mensen met diabetes mogen
nooit suiker gebruiken
Alleen oude mensen
krijgen diabetes
Diabetes is een van de
meest voorkomende
chronische ziekten
Maarten de Gruyter (41)
richtte in 2006 stichting Diabetes Onderzoek
Nederland (DON) op.
FOTO: ROB TER BEKKE
diabetes type 1 heeft last van
chronische complicaties.
DE PATIËNT
“‘Daar kun je toch prima mee leven?’,
hoor ik vaak als ik vertel dat ik diabetes
type 1 heb. Mensen hebben meestal
geen idee hoe ingrijpend de aandoening
is, en hoe heftig de complicaties kunnen
zijn. Het lastige is dat je daar aan de
buitenkant dikwijls ook weinig van ziet.
Bij mij merk je er bijvoorbeeld niets van,
maar mijn ogen worden steeds slechter,
alsof er een vitrage voor hangt. Een
direct gevolg van mijn ziekte.
De alarmbellen gingen rinkelen toen ik
alsmaar dorst had, en heel vaak moest
plassen. De oorzaak was snel duidelijk.
Acht was ik, toen ik de diagnose kreeg.
Ineens moest ik enorm gecontroleerd
gaan leven, met een streng dieet en
insuline-injecties. Een hele opgave, want
als kind wil je natuurlijk niet anders zijn.
Pas na mijn studie ging ik nadenken
over de langetermijngevolgen. De
mogelijke complicaties van de ziekte
bleken heftig en soms zelfs levensbedreigend. Maar in plaats van dat er werd
geïnvesteerd in het vinden van een
definitieve oplossing voor de ziekte,
ging verreweg het meeste onderzoeks-
geld naar studies over het behandelen
van klachten. Dat moet anders, dacht ik.
Zo ontstond het idee voor Stichting
DON.
De afgelopen jaren hebben we miljoenen euro’s opgehaald. Elke cent gaat
naar onderzoek naar de genezing van
diabetes type 1, onder andere van het
LUMC. Dat heeft weliswaar nog niet tot
dé doorbraak voor patiënten geleid,
maar er is nu wel veel meer kennis over
het ziekteproces. Dat maakt de weg vrij
voor het vinden van een echte oplossing.
Ik heb goede hoop dat het nieuwe
gezamenlijke onderzoek van instituut
RegMed XB daar, mede dankzij financiële steun van de Stichting DON, een
belangrijke bijdrage aan gaat leveren.
Natuurlijk zou het fantastisch zijn als ik
er zelf nog de vruchten van kan plukken,
maar dat is niet mijn belangrijkste doel.
Uiteindelijk gaat het erom alle mensen
met diabetes type 1 te kunnen genezen.
Is het niet in mijn generatie, dan in ieder
geval in de volgende.”
Meer informatie: www.stichtingdon.nl.
34
LU M C M AGA Z I N E
Kortpraktisch
agenda
DIGITAAL
BEZOEK JE
AAN LUMC
VOLLEDIG VEILIG
TOT EN ME T 30 A PRIL
TENTOONSTELLING MUSEUM DE
­LAKENHAL OP LOCATIE: NATUURLIJK
In Galerie LUMC zijn vanaf 2 februari he-
Komt u wel eens op lumc.nl? Een bezoekje aan onze website is volledig veilig. Dat is de conclusie van Women in
Cybersecurity. Dit netwerk van vrouwen die in de computerbeveiliging
werken onderzocht de websites van 97
Nederlandse ziekenhuizen. Slechts
vier ziekenhuizen bleken hun beveiliging volledig op orde te hebben. Het
LUMC is er daar een van.
Een veilige website betekent bijvoorbeeld dat niemand mee kan kijken als u
persoonlijke gegevens verstuurt via
een webformulier. Daar zorgen we onder meer voor door onze beveiliging
continu up-to-date te houden. Wilt u
zeker weten dat u op een veilige website zit? Kijk dan altijd of een webadres
met https:// begint en er een groen
slotje voor het adres staat. AANDOENLIJK KUNSTWERK
Het kunstwerk ‘Homunculus
Loxodontus’ van Margriet
van Breevoort staat sinds
kort in het LUMC en is daar
nu al bijzonder geliefd. Maar
het werk is ook buiten de
deuren van het ziekenhuis
erg bekend. Vooral de Russen zijn gecharmeerd van
dit aandoenlijke ­wezen. Het
kunstwerk komt inmiddels
veelvuldig voor in foto’s en
video’s die Russen plaatsen
op sociale media. Google
maar eens op ‘Zhdun’, zo
noemen de Russen het wezen liefkozend. Dat betekent zoiets als ‘wachtende’.
Colofon
LUMC Magazine is een uitgave van
het Leids Universitair Medisch Centrum. Overname van artikelen, met
bronvermelding, is toegestaan na toestemming van de redactie (redactie@
lumc.nl). Oplage 11.000 Directeur
Communicatie Marleen van ‘t Oever
Hoofd­redacteur Christi Waanders
­Redactie Mieke van Baarsel, Sietse
Beckers, Vanda de Haan
Rondleiding
Geboortehuis
Leiden
Wilt u een
kijkje nemen in
­Geboortehuis
Leiden? Dat kan
nu heel gemakkelijk digitaal.
Ga naar www.­
geboortehuis
leiden.nl, scroll
naar beneden en
klik op Voorlichtingsbijeenkomsten en rond­
leiding. In vier
minuten krijgt u
(bijna) alles te
zien!
dendaagse kunstwerken te zien die afkomstig zijn uit de collectie van Museum De
­Lakenhal. De tentoonstelling toont achttien
werken uit de museumcollectie, die laten
zien hoe uiteenlopende
kunstenaars
zich laten
i­nspireren door
de natuur.
29 M A A RT
HART&VAATCAFÉ LEIDEN
Het Hart- en Vaatcafé is dé ontmoetingsplek voor hart- en vaatpatiënten, hun naasten en andere belangstellenden. Medische
experts van het LUMC en de Alrijne Ziekenhuizen geven actuele informatie over ­
hart- en vaataandoeningen. Het thema
van deze bijeenkomst is ‘Reanimatie’.
Locatie: Corpusgebouw Oegstgeest
Informatie en aanmelden: kijk op
www.hartenvaatgroep.nl/hartenvaatcafe.
1 A PRIL
PROEFSTUDEREN BIJ GENEESKUNDE
Aankomende studenten opgelet: wil je ervaren hoe het écht is om geneeskunde te
studeren? Kom dan ‘proefstuderen’. Een dag
lang kun je hoor- en werkcollege’s volgen,
meedoen aan practica en kennismaken met
studenten en docenten.
Meer informatie: http://www.studeren
inleiden.nl/geneeskunde/proefstuderen/
Aan dit nummer werkten mee Astrid
Hageman, Julie de Graaf, Raymon
Heemskerk, Susanne de Joode, Marijn
Klok, Menno Kröse, Sandrine van Noort,
Marte van Santen, Caroline van der
Schaaf, Nicolline van der Spek, Diana
de Veld, Loek Weijts, Marije Zomerdijk
Fotografie Rob ter Bekke, Simone de
Blouw, Marc de Haan, Frank Nagtegaal,
Arno Massee, Gert Jan van Rooij, Nienke
de Zwart, Illustratie XF&M Illustration
Art direction en vormgeving Curve Mags
and More, Haarlem. Patrick Hoogenberg,
Mieke van Weele
Prepress en druk Groen Media, Leiden
Redactieraad Kees Bartlema, Carla van
den Bos, Tom Hammer (voorzitter),
­Katinka Klop, Chindy Kross, Suzanne
Schmeink-van Schie, Helen Silvius,
­Willem van Well Groeneveld
Contact Directoraat Communicatie,
Postbus 9600, 2300 RC Leiden,
071-5268005, [email protected]
Abonnementen Jaarabonnement
€26,50 Abonnementsvoorwaarden
zie www.lumc.nl/over-het-lumc/
magazine
LUMC Magazine nr. 12 verschijnt op
29 mei 2017. ISSN 2405-8246
L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM
begin einde werkdag
Er werken meer dan 7000 mensen in het LUMC.
We volgen één van hen aan het begin en het
einde van de werkdag.
TEK S T: NICOLLINE VAN DER SPEK > FOTO: FR ANK NAGTEG A AL
Yvonne
Angevaere (54),
doktersassistente
in ons WillemAlexander
Kinderziekenhuis
Hoe was je dag?
Druk. We hadden nauwelijks tijd voor
koffie. Er waren veel kinderen via de
huisarts en een aantal via de GGD.
Ook moest ik kinderen prikken die in
de isolatie liggen vanwege hun lage
weerstand. Dat is best intensief, dan
moet je eerst een kapje opdoen en
een jas en handschoenen aantrekken.
Nog iets bijzonders
meegemaakt?
Een doof jongetje. Vaak zet ik een
YouTube-filmpje op als ik ga prikken,
voor de afleiding, maar nu wist ik het
even niet. Toen zei zijn moeder dat er
ook voor dove kinderen filmpjes zijn.
Nou, dat bleek een schot in de roos!
Wat vind je het leukste aan
je werk?
Kinderen geruststellen. Soms zeggen ze bang te zijn voor een scherpe
naald. Dan zeg ik hoe scherper de
naald, hoe minder je voelt. Nou, doe
mij dan maar de aller-aller-scherpste,
zeggen ze dan! Ik gebruik trouwens
nooit het woord ‘naald’. Ik heb het
altijd over een ‘prikje’. Verdoven
noem ik ‘betoveren’. Dat doe ik met
een speciale pleister of een zalfje.
Achteraf is er altijd een beloning in
de vorm van een sticker die ze zelf
mogen uitkiezen. Ja, ik haal hele trukendozen open. Dat maakt mijn werk
ook zo leuk.
Lees op pagina 2 hoe Yvonne’s
werkdag begon
35
LUMC
INTERVIEW
Lucas (10) uit Haarlem
Waarvoor was je in
het LUMC?
Om bloed af te laten
­nemen. Mijn vader is plotseling overleden toen hij 33 jaar was. Ik was toen
pas zes weken oud. Er zitten ziektes in de familie,
daarom kijken ze in het ziekenhuis nu elke drie jaar
of mijn zus en ik gezond zijn.
Wat vond je van de dokter?
Ik vond haar aardig. Ze verdoofde mijn huid met
­bananenspray. Dat ruikt naar bananen, daarom heet
het zo. Je voel de prik dan minder. Ik kreeg ook een
soort zoemende bij op mijn arm. Dat helpt ook om
de prik minder zeer te laten doen.
Hoe gaat het nu?
Twee dagen na de prik deed het wel wat pijn als
ik mijn arm strekte. Dat is nu gelukkig over. Ik vind
het niet zo erg dat ik af en toe naar het ziekenhuis
moet, maar dat prikken vind ik wel eng.
Moet je binnenkort nog terug?
Ja, ik moet nog een echo van mijn hart laten maken.
Dan kijken ze of ik niets aan mijn hart heb. Die dag
krijg ik ook de uitslag van het bloedprikken.
is, moet je lachen.
Dat is wel onderzocht.” Serieuze
dames en heren in
witte jassen die
onderzoek doen naar
kietelen? Dat is eigenlijk ook
wel lachwekkend!
Mensen met de ziekte narcolepsie
kunnen niet goed tegen lachen. Als
iemand hen kietelt, worden al hun
spieren slap en vallen ze op de grond.
Ook een vraag aan de dokter?
Mail ‘m naar [email protected]
en wie weet staat jouw vraag
de volgende keer op deze plek.
LEKKER FRIS
Houd je niet van in bad gaan? Of vind je dat je veel te vaak moet douchen?
Dan is er goed nieuws. Kinderen hoeven zich maar twee of
drie keer per week te wassen, zeggen huiddokters. Elke
dag badderen is niet zo goed voor je huid. Dit geldt wel
alleen voor kinderen tot ongeveer twaalf jaar. Wanneer je in de puberteit komt, gaat je zweet sterker
­ruiken. Dan kun je maar beter wat vaker een frisse ­douche nemen!
Antwoord: Eén zwaluw maakt nog geen zomer
Op bezoek bij de poli
Kindergeneeskunde
“Volgens mij weet niemand waarom
juist je oksels, buik en zij zo gevoelig
zijn voor kietelen. En waarom je niet
moet lachen als iemand bijvoorbeeld je
armen kietelt”, zegt dokter Gert van
Dijk. Hij denkt dat kietelen een soort
spelen is. Niet alleen mensen doen
het, ook ratten houden wel van een
kietelpartij. En met elkaar spelen is
­gezond. Je leert er veel van en je maakt
vriendjes.
“We weten verder nog weinig van
kietelen. Onderzoekers bestuderen
eerder ziektes dan leuke dingen”,
zegt dokter Van Dijk.
Bijzonder is ook dat je jezelf niet kunt
kietelen. “Waarschijnlijk komt dat
doordat je weet waar je precies gaat
kietelen. Alleen als het een verrassing