Transcript programma scientifico
PROGRAMMA SCIENTIFICO
Lunedì 13 marzo 2017
10.00 – 14.00 14.00 – 14.30 14.30 – 15.00
15.00 – 17.00 17.00
–
17.30 17.30
–
20.00
20.00
–
21.00 Registrazione e poster setting up
Welcome and Opening address
Lucia Monaco (direttore scientifico di Fondazione Telethon)
OPENING LECTURE
Yann Le Cam (EURORDIS, chair della Commissione Scientifica 2013 sulle Terapie di IRDIRC e membro del management board di EMA)
SESSIONE PLENARIA - presentazioni orali *
Coffee break
SESSIONE POSTER - 1
Cocktail di benvenuto
Martedì 14 marzo 2017
08.30 – 09.00 09.00 – 11.00
11.00 – 11.30
11.30 – 12.30
12.30
– 13.00
13.00
–
14.00
14.00 – 17.00 17.00 – 17.30 17.00 – 18.30
18.30 – 19.30
Registrazione e poster setting up
SESSIONE PLENARIA - presentazioni orali **
Coffee break
TAVOLA ROTONDA - “ELSI” **
Chair: William Gahl (National Human Genome Research Institute, NIH Undiagnosed Diseases Program)
Foto dei ricercatori e dei rappresentanti delle Associazioni Amiche Pranzo a buffet
SESSIONE PLENARIA - presentazioni orali *
Coffee break
SESSIONE POSTER - 2
POLITICHE DELLA SCIENZA
Mercoledì 15 Marzo 2017
09.00 – 11.00 11.00 – 11.30 11.30 – 13.00 13.00 – 13.30 13.30
SESSIONI PARALLELE - presentazioni orali *
Coffee break
SESSIONI PARALLELE - workshops *** LATE BREAKING NEWS CLOSING REMARKS
* Le Sessioni di presentazioni orali
: avranno come oggetto i
risultati eccellenti della ricerca Telethon.
In particolare, verranno illustrati aggiornamenti sulle
malattie neuromuscolari
, sulle diverse forme di
amiloidosi
e sulle
disabilità intellettive
; verranno inoltre presentati gli aggiornamenti sulla
ricerca clinica degli Istituti Telethon
, Tigem e SR-Tiget.
[Programma ancora in via di definizione].
**
A questa sessione plenaria del martedì mattina parteciperanno sia i ricercatori che i rappresentanti delle Associazioni dei pazienti; ci sarà pertanto la possibilità di avere le cuffie per la traduzione simultanea. Verrà trattata la
tematica della
condivisione dei dati
,
con focus su: programma Telethon sulle malattie senza diagnosi, biobanche, registri, strumenti per la condivisione. La
tavola rotonda
affronterà le tematiche “
ELSI
”
- Ethical, Legal and Social Implications
: questioni di “
scienza e società
” (quale, ad esempio, il tema della privacy) che toccano da vicino pazienti e ricercatori coinvolti nei diversi programmi di condivisione di dati e di sperimentazione clinica. Entrambe vedono la partecipazione di
William Gahl
(direttore clinico dello statunitense National Human Genome Research Institute e responsabile del programma nazionale americano per le malattie non diagnosticate - The National Institutes of Health - NIH - Undiagnosed Diseases Program - UDP).
*** Workshops
, sono sessioni pensate per offrire informazioni pratiche e line guida su argomenti quali “la gestione dei dati”, “la pipeline dell’analisi dei dati genomici”, “il repository Cineca”, “orphan drug designation e aspetti regolatori”.
Sessione delle
late breaking news
-
presentazione di tre delle pubblicazioni scientifiche più recenti su risultati della ricerca Telethon. Eventuali candidature sono ben accette e possono essere segnalate all’indirizzo [email protected]
.
Le sessioni dei poster
sono come sempre occasione di incontro e scambio tra i ricercatori; i poster saranno visitati anche dai rappresentanti delle Associazioni dei pazienti, che avranno anche incontri
ad hoc
con i ricercatori che lavorano sulle tematiche specifiche di loro interesse.