Transcript Nella seduta della Commissione Affari Sociali del 7.2.17

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti
sanitari - C. 1432 Murer, C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996
Binetti, C. 3391 Carloni, C. 3561 Miotto, C. 3596 Calabrò, C. 3586 Fucci, C. 3599 Brignone, C. 3584
Nizzi, C. 3630 Iori e C. 3730 - Assegnati alla Commissione Affari sociali. Nominata relatrice On.
Donata Lenzi.
Nella seduta in sede referente della Commissione Affari Sociali del 4 febbraio 2015 si è svolta la relazione
del provvedimento che si riporta integralmente.
“Donata LENZI (PD), relatrice, ricorda che le proposte di
legge che vengono esaminate nella seduta odierna attengono ad una delle questioni più rilevanti, più
delicate e complesse tra tutte quelle di competenza della XII Commissione: si tratta delle dichiarazioni
anticipate di trattamento (DAT), nel linguaggio comune il testamento biologico. Dichiara di essere certa che
la Commissione lo affronterà con l'equilibrio, la conoscenza e il rispetto reciproco di cui finora ha dato prova
sin dalle sue prime sedute; d'altronde, è la Commissione dei temi etici, e in qualche misura ritiene di non
sbagliare se dicendo che i deputati vengono assegnati a questa Commissione per svolgere, in particolare,
questo
compito.
Svolge, quindi, alcune considerazioni preliminari, derivanti in gran parte dalla sua esperienza
parlamentare nella precedente legislatura.
Ricorda che la discussione nella XVI legislatura fu fortemente
influenzata da un singolo tragico evento, che divise e spaccò il paese prima ancora che il Parlamento: l'esito
fu un testo di legge che non arrivò all'approvazione definitiva. Ritiene che, allo stato attuale, la discussione
può svolgersi con uno sguardo più ampio, facendo tesoro di una vecchia regola che si impara al primo anno
di giurisprudenza: la legge costruita sul caso singolo non è mai una buona legge, essa mostrerà tutti i suoi
limiti negli anni successivi perché la realtà è sempre più complessa e variegata di quello che può
immaginare il legislatore. Da qui l'opportunità di una legislazione di principio, di un diritto «mite» che non
pretenda, quindi, di regolamentare ogni singolo atto, che riconosca che ogni singola situazione è un caso a
sé.
Diverse sono, infatti, le patologie, il rapporto con i medici curanti il cui ruolo non può essere meramente
esecutivo, le storie, le famiglie, le aspettative, il sistema di valori a cui si è informata la propria vita. Chi crede
e sostiene l'importanza dell'alleanza terapeutica non può a maggior ragione pensare di regolarne ogni
singolo atto
Le proposte di legge all'ordine del giorno – e altre sono state annunciate – sono di iniziativa
parlamentare, non c’è quindi un'esplicita scelta del Governo. È un'occasione in cui il Parlamento può
esercitare a pieno il proprio ruolo. I voti sui singoli emendamenti saranno palesi in Commissione ma
probabilmente quasi tutti segreti in aula. Questa è una materia nella quale ognuno sarà solo nella decisione
e dove inevitabilmente la disciplina di gruppo sfuma.
A suo avviso, si tratta di un fatto positivo, che
consente di mantenere aperta la porta del dialogo, evitando i rischi di un irrigidimento di parte, pur nella
consapevolezza che si tratta di un tema in sé è divisivo.
Fa presente che la XII Commissione è agevolata
nel proprio lavoro dalla decisione adottata dall'ufficio di presidenza della Commissione stessa esaminando le
proposte di legge presentate, ovvero di dividere il tema delle dichiarazioni anticipate di trattamento dal tema,
ancora più complesso e divisivo, dall'eutanasia, a cui comunque non si vuole sfuggire e che sarò affrontato a
breve insieme ai colleghi della Commissione giustizia. È consapevole che il tema dell'eutanasia è comunque
presente, che i confini a volte non sono di facile definizione, ma è diverso l'obiettivo che si vuole
raggiungere: da un lato si vuole dare pienezza al principio del consenso informato e alla libertà di accettare o
rifiutare le cure, dall'altro a depenalizzare quello che ora è reato portando l'espressione della propria volontà
fino alla possibilità di chiedere ed imporre ad altri di mettere fine alla vita.
Pertanto, la Commissione per
ora esaminerà solo le proposte del consenso informato e delle dichiarazioni anticipate. Pone come
premessa l'articolo 32 della Costituzione, a tutti noto.
Il principio della volontarietà del trattamento riflette
l'intero sistema dei valori costituzionali: il principio personalista, il principio pluralista, l'inviolabilità della libertà
personale, il rispetto della dignità umana, la capacità di autodeterminarsi. La dignità della persona è anche
nelle
sue
convinzioni,
nella
sua
cultura,
nella
sua
fede.
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e
garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario
se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della
persona umana.
Entrando nel merito del contenuto delle diverse proposte di legge all'esame della
Commissione, inizierà dalla proposta Murer C. 1432 come filo conduttore per esaminare, in maniera
trasversale, i singoli temi affrontati. Rileva che tale proposta indica, sostanzialmente, una serie di indirizzi,
contenuti nelle lettere di cui si compone l'articolo 1, che riguardano temi disciplinati, in maniera più analitica,
in alcune delle restanti proposte di legge. Avverte che nel prosieguo della relazione farà riferimento a tale
proposta e a quelle abbinate (Mantero C. 1142, Locatelli C. 1298, Roccella C. 2229, Nicchi C. 2264, Binetti
C. 2996 e Carloni C. 3391) esclusivamente con il nome del primo firmatario, per ragioni di brevità
Fa
presente che la proposta Murer richiama preliminarmente il rispetto dei princìpi di cui agli articoli 2, 3, 13 e
32 della Costituzione, nonché della Convenzione di Oviedo sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina del 1997,
ratificata dall'Italia con la legge n. 145 del 2001. Un richiamo a tali articoli della Costituzione è contenuto
anche nelle proposte Roccella e Binetti
La lettera a) dell'articolo 1 della proposta Murer promuove e
valorizza la relazione di cura e di fiducia tra il medico, il paziente e i suoi familiari, ed individua nel consenso
informato ad ogni trattamento sanitario l'atto fondante dell'alleanza terapeutica. Viene fatto salvo fatto salvo il
dovere del medico di intervenire qualora il paziente si trovi in imminente pericolo di vita.
La proposta
Mantero affronta, all'articolo 3, il tema del consenso informato, subordinando il trattamento sanitario
all'esplicito ed espresso consenso del paziente, reso in modo libero e consapevole. Si specifica che ogni
persona capace di intendere e di volere ha il diritto di conoscere i dati sanitari che la riguardano e di esserne
informata in modo completo e comprensibile; le informazioni costituiscono un obbligo per il medico, che deve
provvedere al loro costante aggiornamento nei confronti del paziente e sono parte integrante della cartella
clinica.
Il consenso informato è oggetto anche delle proposte Roccella e Binetti (entrambe all'articolo 2), con un
richiamo al principio dell'alleanza terapeutica, prevedendo anche la possibilità della redazione di un
documento scritto.
Fa presente che il tema del dovere informativo del medico, previsto dalla proposta
Mantero, è oggetto, anteposto a quello del consenso informato, anche delle proposte Locatelli (articolo 1,
comma, 1), Nicchi (articolo 1, comma, 1), Carloni (articolo 1), Roccella e Binetti (articolo 2, comma
1).
L'esenzione dal consenso informato nei casi di emergenza è disciplinata in maniera puntuale dalle
proposte Mantero (articolo 7), Locatelli (articolo 5), Nicchi (articolo 1, comma 5), Roccella (articolo 2, comma
9) e Binetti (articolo 2, comma 7).
L'articolo 8 della proposta Mantero contempla il tema dei soggetti
minori e interdetti prevedendo che il consenso al trattamento sanitario è accordato o rifiutato dagli esercenti
la potestà parentale, la tutela o l'amministrazione di sostegno. La proposta Nicchi (articolo 1, comma 6)
distingue il caso dei minori da quello dei soggetti interdetti o inabilitati per i quali ove possibile, oltre al tutore,
va sentito anche il paziente per l'espressione del consenso. Tale aspetto è regolato anche dalle proposte
Roccella e Binetti (articolo 2, rispettivamente, commi 7 e 8 e comma 6) stabilendo che il consenso informato
è espresso o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela dopo avere attentamente ascoltato i
desideri e le richieste del minore e avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della vita e della salute
psico-fisica
del
minore.
La lettera b) della proposta Murer prevede la tutela del diritto del paziente a rifiutare le informazioni che
lo competono circa il trattamento sanitario al quale è sottoposto.
Osserva che sul tema intervengono
anche l'articolo 3, comma 3, della proposta Mantero, le proposte Roccella e Binetti (identico testo
dell'articolo 2, comma 4, che prevede un'esplicitazione in tal senso in un documento scritto da inserire nella
cartella clinica) e, in maniera incidentale, l'articolo 1, comma 1, della proposta Nicchi e l'articolo 1, comma 2,
della proposta Carloni.
La lettera c) della proposta Murer prevede la tutela del diritto del paziente al rifiuto,
alla rinuncia o all'interruzione dei trattamenti sanitari. Il tema appare ovviamente connesso a quello della
dichiarazione di volontà anticipata di trattamento che la proposta affronta successivamente.
Fa presente
che su tale aspetto interviene anche l'articolo 3, commi 4 e 5, della proposta Mantero e l'articolo 1, comma 3,
della proposta Nicchi. Segnala che anche l'articolo 2 della proposta Carloni tocca questo argomento,
prevedendo una dichiarazione anticipata di volontà relativa a interventi sanitari che stiano per essere
eseguiti o prevedibili per patologie in atto. Tale dichiarazione appare distinta da quella più generale, prevista
dal successivo articolo 3, rispetto alla quale fa rinvio alla lettera e) della proposta Murer.
La lettera d)
della proposta Murer prevede l'astensione del medico da trattamenti sanitari non proporzionati rispetto alle
condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura, è la norma che contrasta l'accanimento terapeutico.
La stessa previsione è recata dalla proposta Binetti (articolo 1, comma 1, lettera g)). La proposta Roccella
(articolo 1, comma 1, lettera f)) prevede tale astensione per pazienti in stato di fine vita.
La lettera e) della
proposta Murer conferma il divieto dell'eutanasia, dell'assistenza o dell'aiuto al suicidio, nonché
dell'abbandono terapeutico. Tale principio è fissato anche dalle proposte Roccella e Binetti (articolo 1,
comma 1, lettera c)). Tali ultime proposte recano, sempre all'articolo 1, principi relativi al riconoscimento e
tutela della la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, anche nella fase terminale dell'esistenza e
nell'ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere ed anche rispetto all'interesse della
società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza. È inoltre presente (articolo 5) una disposizione
relativa all'assistenza ai soggetti in stato vegetativo.
La lettera f) della proposta Murer prevede la facoltà
per le persone maggiorenni capaci di intendere e di volere di redigere una dichiarazione anticipata di
trattamento (DAT) in cui si indica la propria volontà in merito ai trattamenti sanitari e di cura, inclusa la
nutrizione artificiale, che può rifiutare o a cui può rinunciare, in previsione di un'eventuale futura perdita
irreversibile della propria capacità di intendere e di volere, nonché le eventuali disposizioni relative alla
donazione del proprio corpo post-mortem, alla donazione di organi e alle modalità di sepoltura e di
assistenza religiosa.
Ricorda che il successivo comma 2, che chiude il provvedimento, dispone che il
Ministro della salute, sulla base delle indicazioni elaborate dal Comitato nazionale per la bioetica, definisca
le
caratteristiche
del
documento
contenente
la
DAT.
L'articolo 4 della proposta Mantero disciplina la redazione della dichiarazione di volontà anticipata di
trattamento, prevedendone anche l'inserimento nella cartella clinica del paziente.
L'efficacia di tale
dichiarazione (articolo 11) produce effetto dal momento in cui interviene lo stato di privazione di capacità
decisionale del paziente accertato da un collegio medico e notificata al fiduciario o al tutore o ai parenti.
L'articolo 3 della proposta Locatelli stabilisce che la dichiarazione anticipata possa essere redatta da
persona capace maggiore di 16 anni, prevedendo esplicitamente la facoltà di: rifiutare qualsiasi forma di
rianimazione cardiaca o polmonare; di non essere sottoposti ad alcun ulteriore trattamento sanitario sia
farmacologico, chirurgico o strumentale; di non essere sottoposti alla nutrizione e all'idratazione sia artificiali
sia per mano di terzi; di poter fruire, in caso di gravi sofferenze anche psicologiche, di ogni trattamento
palliativo, anche qualora lo stesso possa accelerare l'esito mortale della patologia in atto. La disposizione
disciplina, inoltre, minuziosamente le modalità di utilizzo della dichiarazione.
L'articolo 2 della proposta
Nicchi presenta forti analogie con il citato articolo 3 della proposta Locatelli.
Fa presente, poi, che le
proposte Roccella e Binetti (articolo 3) stabiliscono che nella dichiarazione anticipata di trattamento è
consentita la rinuncia ad alcune forme di trattamento in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale. È
vietato l'inserimento di indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575 (Omicidio), 579 (Omicidio
del consenziente) e 580 (Istigazione o aiuto al suicidio) del codice penale, così come dare disposizioni
riguardanti l'alimentazione e l'idratazione, che devono essere mantenute fino al termine della vita, salvo
eccezioni. L'efficacia della dichiarazione anticipata di trattamento è collegata all'accertamento che il soggetto
in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario da parte di
un collegio medico. Il successivo articolo 4 prevede la non obbligatorietà della dichiarazione anticipata di
trattamento e precisa le modalità di redazione, inclusa la sottoscrizione da parte di un medico.
La lettera g) della proposta Murer prevede l'indicazione nella DAT di un soggetto fiduciario, il quale si
impegna ad agire nell'esclusivo e migliore interesse della persona che lo ha nominato.
L'articolo 5 della
proposta Mantero disciplina le decisioni sostitutive nel caso in cui il paziente da sottoporre a trattamento
sanitario sia privo di capacità decisionale, prevedendo anche la facoltà della nomina di un fiduciario. Il
personale medico deve tenere conto della dichiarazione di volontà anticipata di trattamento. In caso di
mancata dichiarazione, si ha riguardo alla volontà manifestata dal fiduciario o, in mancanza di questo,
dall'amministratore di sostegno o dal tutore, o, in mancanza di questi, nell'ordine: dal coniuge, dal
convivente, dai figli, dai genitori, dai parenti entro il quarto grado. In caso di impossibilità di decidere si
ricorre al comitato etico della struttura sanitaria o al comitato etico dell'azienda sanitaria locale. Il successivo
articolo 6 disciplina i criteri a cui si deve attenere colui che presta o rifiuta il consenso ai trattamenti sanitari
per conto di un paziente privo di capacità decisionale e l'articolo 10, reca disposizioni relative al controllo del
fiduciario.
La facoltà della nomina di un fiduciario è prevista anche dall'articolo 4 della proposta Locatelli,
dall'articolo 3, comma 2, della proposta Carloni e dall'articolo 2, comma 2 della proposta Nicchi. Queste
ultime, rispettivamente all'articolo 3, comma 2 e all'articolo 3, prevedono inoltre che qualora una persona si
trovi in stato di incapacità naturale, temporanea o irreversibile, e nelle dichiarazioni anticipate non abbia
nominato
un
fiduciario,
il
giudice
tutelare,
provveda
a
tale
nomina.
Fa presente che le proposte Roccella e Binetti disciplinano in maniera dettagliata (articolo 6) la figura del
fiduciario che, se nominato, è l'unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico. Tra i suoi
compiti, vi è quello di vigilare affinché non si creino situazioni di accanimento terapeutico o di abbandono
terapeutico e di verificare non si determinino a carico del paziente situazioni che integrino fattispecie di cui ai
citati articoli 575, 579 e 580 del codice penale.
Segnala, poi, che la proposta Murer non disciplina le
eventuali controversie che possono sorgere in sede di applicazione delle dichiarazioni anticipate. In merito,
l'articolo 9 della proposta Mantero dispone che in caso di contrasto tra i soggetti legittimati a esprimere il
consenso al trattamento sanitario ai sensi delle decisioni sostitutive previste dall'articolo 5 e il medico
curante, la decisione è assunta dal comitato etico della struttura sanitaria, sentiti i pareri contrastanti. In caso
di impossibilità del comitato etico a pervenire a una decisione, questa è assunta, su istanza del pubblico
ministero, dal giudice competente.
L'articolo 6, comma 1 della proposta Locatelli dispone che i sanitari, il
fiduciario, i testimoni, il tutore nonché chiunque ne ha titolo possono possa ricorrere senza formalità al
giudice del luogo dove dimora l'incapace, qualora ritengano che non siano rispettate le volontà espresse
nelle dichiarazioni anticipate. Una disposizione analoga è recata anche dall'articolo 4 della proposta Nicchi e
della proposta Carloni. La proposta Locatelli dispone anche la funzione del fiduciario in assenza di
dichiarazione anticipata.
Osserva che alcune proposte di legge disciplinano la tenuta di registri delle
dichiarazioni anticipate. Le proposte Locatelli (articolo 7), Roccella e Binetti (articolo 8) prevedono un
registro nazionale telematico. Le ultime due proposte ne prevedono l'istituzione presso il Ministero della
salute che deve sentire il Garante per i dati personali in relazione alle modalità di accesso. La proposta
Nicchi prevede (articolo 5) l'istituzione di registri comunali secondo criteri indicati con decreto del Ministro
della salute previa intesa in sede di Conferenza unificata.
La lettera h) della proposta Murer prevede la
possibilità per il medico curante di disattendere la dichiarazione anticipata qualora sussistano motivate e
documentabili possibilità, non prevedibili all'atto della dichiarazione, di poter altrimenti conseguire ulteriori
benefìci per il paziente, in accordo con il soggetto fiduciario e con i familiari del medesimo
paziente.
L'articolo 11, comma 4, della proposta Mantero concede al medico tale facoltà solo quando,
sulla base del parere vincolante del comitato etico della struttura sanitaria, non sono più corrispondenti a
quanto il paziente aveva espressamente previsto al momento della redazione della dichiarazione, sulla base
degli
sviluppi
delle
conoscenze
scientifiche
e
terapeutiche.
Le proposte Roccella e Binetti prevedono (articolo 7) che il medico possa non seguire gli orientamenti
espressi dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento. In tale caso è tenuto a sentire il fiduciario o
i familiari e ad esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito e sottoscrivendola sulla cartella
clinica o altro un documento scritto, che è allegato alla dichiarazione anticipata di trattamento. In ogni caso il
medico non può prendere in considerazione orientamenti volti a cagionare la morte del paziente o comunque
in
contrasto
con
le
norme
giuridiche
o
la
deontologia
medica.
La lettera i) della proposta Murer prevede la garanzia del diritto dei pazienti terminali ad un'adeguata
terapia contro il dolore secondo quanto previsto dai protocolli delle cure palliative ai sensi della legge n. 38
del 2010. Una disposizione analoga e contenuta anche al comma 2 dell'articolo 1 delle proposte Roccella e
Binetti.
Segnala, infine, che l'articolo 12 della proposta Mantero prevede programmi di informazione, svolti dal
Ministro della salute, sulla possibilità di rendere la dichiarazione di volontà anticipata di trattamento mentre
l'articolo 9 della proposta Locatelli prevede tali programmi sul complesso delle norme recate dal
provvedimento, anche a cura del Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca, indicando tra la
platea
dei
destinatari
gli
studenti
della
scuola
secondaria
di
secondo
grado.
Tale proposta prevede, inoltre, l'istituzione di una Commissione nazionale di controllo che ha il compito,
tra l'altro, di presentare alle Camere, con cadenza biennale, una relazione sullo stato di attuazione (articolo
8).
Fa presente, quindi, che mesi impegnativi di lavoro aspettano la Commissione e auspica che si riesca
questa volta ad arrivare alla fine del percorso, considerato che nella società italiana il tema è ormai maturo e
il Parlamento deve, quindi, assumersi le sue responsabilità.
Matteo MANTERO (M5S), nel ringraziare la
relatrice per la relazione estremamente dettagliata, pone in evidenza la necessità di giungere in tempi rapidi
ad una soluzione normativa per assicurare il pieno rispetto dell'articolo 32 della Costituzione, senza ricorrere
ad
interventi
di
emergenza
da
parte
della
magistratura.
Auspica, pertanto, che il tema del consenso informato e delle dichiarazioni anticipate di trattamento
venga affrontato dalla Commissione con coraggio, tenendo il passo con quanto accade in altri Paesi
europei.
Rileva che l'eutanasia appare connessa al tema di cui la XII Commissione ha avviato l'esame
ma che comunque esso può essere affrontato separatamente, per rispondere ad un'esigenza che proviene
dalla società”. Nella seduta in sede referente della Commissione Affari Sociali dell’11 febbraio
2016
Benedetto Francesco FUCCI (Misto-CR), nel sottolineare la rilevanza del tema oggetto dei
provvedimenti in discussione, preannuncia l'imminente presentazione di una proposta di legge sulla materia.
Concorda sull'assoluta attualità di una disciplina relativa al fine vita, superando l'approccio tenuto nella
passata legislatura, fortemente condizionato dal caso Englaro.
Sottolinea la presenza di valori a suo
avviso non negoziabili quali il divieto di ogni forma di eutanasia, l'impossibilità a rinunciare ad idratazione ed
alimentazione, l'esigenza di garantire ai medici la possibilità di agire in scienza e coscienza, la necessità di
fissare regole precise per le dichiarazioni anticipate e la figura del fiduciario. Nel rilevare che su questi temi
ha riscontrato una certa sintonia rispetto ad alcune delle proposte presentate, ribadisce l'esigenza di
effettuare una netta distinzione tra l'eutanasia, oggetto di proposte di legge in esame congiunto con la II
Commissione, e le dichiarazioni anticipate di trattamento, anche per evitare una eccessiva
conflittualità.
Marisa NICCHI (SI-SEL) ricorda che il suo gruppo ha fortemente voluto l'incardinamento in
questa legislatura delle proposte di legge sul fine vita, ritenendo che fossero ormai maturi i tempi di una
riflessione parlamentare. Richiamando l'appello dell'allora presidente Napolitano, si dice consapevole della
difficoltà del tema ma ne ribadisce la non eludibilità. Sottolinea che in molti Paesi europei sono state
individuate soluzioni avanzate, ricordando la recente approvazione di una legge da parte del Parlamento
francese, che rende vincolanti le dichiarazioni anticipate di trattamento e disciplina la sedazione di
accompagnamento al termine della vita.
Ritiene che il principale tema in discussione sia quello della
morte con dignità e senza sofferenza, anche in considerazione dei notevoli cambiamenti tecnologici che
hanno profondamente modificato questo passaggio dell'esistenza, garantendo la libertà di scelta in
attuazione dell'articolo 32 della Costituzione. Nel richiamare la sentenza della Corte costituzionale n. 438
del 2008, che ha coniugato il diritto alla salute con quello all'autodeterminazione, ricorda la diffusione delle
pratiche sociali che hanno portato alla tenuta dei registri per il testamento biologico in oltre cento comuni
italiani. Evidenzia che il principio dell'autodeterminazione vale in tutte le direzioni e dovrebbe interessare
anche coloro che sono intenzionati a perseguire fino in fondo tutti i tentativi per prolungare l'esistenza.
In
conclusione, ricorda che attualmente le cure palliative non sono assicurate in maniera uniforme su tutto il
territorio nazionale e rileva la necessità di superare la cosiddetta zona grigia in materia di fine vita, in modo
da assicurare a tutti gli stessi diritti, superando le differenze di classe che permettono a chi ha potere, cultura
e risorse finanziare di conseguire con più facilità il rispetto delle proprie volontà.
Mario MARAZZITI,
presidente, precisando di voler condividere alcune riflessioni per lo sviluppo successivo del dibattito, rileva
che una contrapposizione tra laici e cattolici non dovrebbe essere presente in relazione alle proposte di
legge in discussione. Invita, quindi, a prestare attenzione al linguaggio che si utilizza, facendo presente che
alcune formule apparentemente neutre in realtà sono di supporto a scelte ben precise.
Ricorda, poi, che, anche con la recente approvazione della proposta di legge in materia di responsabilità
del personale sanitario, la Commissione si è mossa verso una valorizzazione dell'alleanza terapeutica tra
medico e paziente, che non può essere messa in discussone da determinati approcci in materia di scelte di
fine vita. Quanto alla questione di classe richiamata dalla collega Nicchi, sottolinea che si sta verificando
piuttosto una tendenza, assolutamente da contrastare, alla desistenza terapeutica, specialmente nei
confronti degli anziani, in quanto soggetti più deboli, che riguarda un numero di casi estremamente superiore
rispetto a quelli di accanimento terapeutico.
Vittoria D'INCECCO (PD) ricorda il lungo dibattito che
ebbe luogo nella XVI legislatura in materia di testamento biologico e di dichiarazioni anticipate di
trattamento, condizionato dalla vicenda di Eluana Englaro e dall'informazioni, spesso poco corrette, diffuse
dai media. In quella fase, si accentuarono notevolmente le divisioni culturali e ideologiche.
A suo avviso, in fondo alla coscienza di ciascuno dei parlamentari chiamati ad occuparsene c’è il dubbio
sull'opportunità di un intervento legislativo in una materia estremamente complessa. A titolo di esempio, fa
presente che la comunità scientifica non è ancora oggi in grado di dare risposte certe in relazione allo stato
vegetativo. Osserva, inoltre, come si parli comunemente di nutrizione artificiale senza avere consapevolezza
che non si tratta di semplice somministrazione di acqua e di cibo bensì di un atto medico a tutti gli
effetti.
Ritiene, quindi, necessario che la soluzione che sarà individuata a livello legislativo non sia tale
da
Donata LENZI (PD), relatrice, rileva come gli ultimi interventi si siano contraddistinti per l'apprezzabile
tono dialettico, interrogativo, proprio di chi non ha certezze e cerca piuttosto di capire. A tale proposito,
ritiene che, una volta conclusi gli interventi dei colleghi che l'hanno richiesto, si potrebbe procedere alle
audizioni, che nel caso di specie assumeranno la massima importanza, per proseguire poi con la
discussione, a conclusione del ciclo di audizioni.
Dal punto di vista metodologico, ricorda di avere
articolato la propria relazione in modo trasversale, procedendo cioè per singoli argomenti, dando conto di
come essi sono trattati nelle varie proposte di legge, piuttosto che esaminare una ad una le proposte
stesse
Evidenzia, poi, come dal punto di vista culturale vi sia una contrapposizione tra chi ritiene
prioritario il principio di autodeterminazione e chi, diversamente, la tutela della vita. Ricorda che, sulla base
della giurisprudenza costituzionale, non c’è un principio che prevalga, in termini assoluti, sugli altri, ma
bisogna trovare un punto di equilibrio tra i vari principi, a volte anche contrapposti. Questo è, a suo avviso, il
delicato compito del legislatore nella materia oggetto delle proposte di legge in esame.
Per quanto
riguarda la questione concernente l'ambito in cui si opera e i confini della materia, fa presente che il confine
è posto rispetto alle proposte di legge sull'eutanasia, assegnate congiuntamente alle Commissioni II
(Giustizia) e XII (Affari sociali) per l'indubbio rilievo penalistico dell'eutanasia, che nel nostro ordinamento
costituisce un reato, pur riconoscendo che, nella pratica medica, tale confine risulta essere molto più labile e
difficile da tracciare.
Richiamando, poi, la proposta, emersa anch'essa dal dibattito svolto fino ad oggi, di
limitarsi a trattare il capitolo del fine vita, fa presente che in diverse proposte di legge le dichiarazioni
anticipate di trattamento riguardano un'area ben più vasta dello stato vegetativo, per cui tale proposta risulta
impraticabile.
Per quanto concerne l'opportunità di adottare un glossario, fa presente che il compito di dare le
definizioni spetta al legislatore, una volta approfondite le varie questioni inerenti a ciascuna
definizione.
Mario MARAZZITI, presidente, fa presente che in sede di ufficio di presidenza, integrato dai
rappresentanti dei gruppi, saranno definite le modalità con cui si procederà nell'esame delle proposte di
legge in titolo. Precisa comunque che l'attuale fase della discussione, volta a fare emergere i temi principali
e le posizioni dei parlamentari, non preclude certamente lo svolgimento di interventi successivamente alle
audizioni. Rinvia, quindi, il seguito dell'esame ad altra seduta. Nella seduta in sede referente della
Commissione Affari Sociali del 18 febbraio 2016 Anna Margherita MIOTTO (PD) rinuncia in questa fase
ad illustrare la proposta di legge da lei presentata, volendo piuttosto fornire il proprio punto di vista alle luce
dibattito
svolto
fino
ad
ora.
Ricorda che nella passata legislatura si è deciso, prima di esaminare le proposte sul testamento biologico,
di affrontare il tema delle cure palliative sul quale c'era allora un vuoto normativo. Ciò ha portato
all'approvazione della legge n. 38 del 2010, che ha inserito le terapie del dolore nei livelli essenziali di
assistenza (LEA), contribuendo in tal modo a considerare con meno timore le fasi terminali dell'esistenza.
Segnala, quindi, che l'intervento della collega Roccella sembra richiedere un percorso analogo per quanto
riguarda il consenso informato, considerato come presupposto della disciplina sulle dichiarazioni anticipate
di trattamento. Dissentendo fortemente da questa visione, sottolinea che i due aspetti appaiono inscindibili
ed
osserva
che
occorre
evitare
una
normativa
sul
consenso
troppo
dettagliata.
Nel richiamare i numerosi interventi che hanno giustamente evidenziato l'esigenza di evitare di legiferare a
partire dai casi singoli, ribadisce l'opportunità di un diritto mite, che possa applicarsi a situazioni variegate.
Auspica un dibattito lontano dall'emotività che ha caratterizzato quello svolto nella passata legislatura, che
peraltro portò all'approvazione da parte di un ramo del Parlamento di una proposta che di fatto vanificava
qualunque forma di dichiarazione anticipata di trattamento. Occorre, a suo avviso, realizzare un
bilanciamento tra i valori in gioco, evitando qualunque pretesa di giuridicizzare la morte, ciò che fornirebbe
un cattivo servizio alla professione medica e alla libertà personale dell'individuo. Mario MARAZZITI,
presidente, prima di cedere la parola alla collega Binetti, ricorda che il dibattito in Commissione potrà
proseguire anche dopo che si sarà concluso il ciclo di audizioni che si prevede di svolgere. Paola BINETTI
(AP) rileva che sul complesso delle tematiche in discussione nella passata legislatura sono state presentate
distinte proposte di legge sulle cure palliative, sulle dichiarazioni anticipate e sulle unità di accoglienza di
persone in stato vegetativo. Il tema del testamento biologico, che investe sia le volontà espresse da un
singolo in previsione di eventi futuri che la difficile condizione in cui possono trovarsi le famiglie in presenza
di determinate patologie, non può prescindere da un approccio consensuale se non si vuole assumere
posizioni ideologiche. Ricollegandosi all'intervento della collega Miotto, rileva che il consenso informato è
parte integrante delle dichiarazioni anticipate e ricorda la complessità del tema, in quanto vi è anche un
indubbia tendenza al mutare delle visioni nelle diverse fasi dell'esistenza. Pia Elda LOCATELLI (Misto-PSIPLI) ritiene utile acquisire il materiale relativo ai lavori parlamentari svolti nelle passate legislature sui
provvedimenti citati nel corso della discussione. Donata LENZI (PD), relatrice, ribadisce l'opportunità di
procedere secondo le modalità già evidenziate nella precedente seduta, ovvero di avviare un ciclo di
audizioni per poi riprendere e concludere la discussione generale e passare, quindi, alle successiva fasi
dell’iter. Mario MARAZZITI, presidente, concordando con il suggerimento avanzato dalla deputata Locatelli
e con l'opportunità di passare allo svolgimento di audizioni al fine di approfondire le complesse tematiche
emerse nel corso del dibattito fin qui svolto, rinvia il seguito dell'esame ad altra seduta. Nella seduta della
Commissione Affari Sociali del 7 marzo 2016
Mario MARAZZITI, presidente, sulla base di quanto
convenuto nella riunione dell'Ufficio di presidenza, integrato dai rappresentanti dei gruppi, di giovedì 3 marzo
2016, ed essendo stata acquisita l'intesa del Presidente della Camera dei deputati, ai sensi dell'articolo 144,
comma 1, del regolamento, propone di deliberare lo svolgimento di un'indagine conoscitiva, nell'ambito
dell'esame delle proposte di legge in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate
nei trattamenti sanitari (n. 1432 Murer, n. 1142 Mantero, n. 1298 Locatelli, n. 2229 Roccella, n. 2264
Nicchi, n. 2996 Binetti, n. 3391 Carloni, n. 3561 Miotto e C. 3596 Calabrò), nel corso della quale avrà luogo
il seguente programma di audizioni: Comitato nazionale per la bioetica; Istituto superiore di sanità
Consiglio superiore di sanità; Centro nazionale trapianti; Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici
Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO); Associazione nazionale comuni italiani (ANCI); Associazioni
rappresentative del personale medico e sanitario; Associazioni che si occupano di temi attinenti all'oggetto
dell'indagine; Docenti universitari ed esperti della materia. Il termine per la conclusione dell'indagine è
fissato al 15 maggio 2016. La Commissione approva la proposta del presidente. Nella seduta della
Commissione Affari Sociali del 9 marzo 2016 Mario MARAZZITI, presidente, avverte che, in data 2
marzo 2016, sono state assegnate alla Commissione, in sede referente, la proposta di legge C. 3586,
d'iniziativa dei deputati Fucci ed altri, recante: “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso
informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” e la proposta di legge C. 3599 Brignone ed altri:
“Modifiche al codice civile in materia di consenso informato, di dichiarazione anticipata di volontà sui
trattamenti sanitari e di testamento biologico, nonché istituzione della banca di dati telematica nazionale dei
testamenti biologici”. Poiché le suddette proposte di legge vertono su materia identica a quella delle
proposte di legge in esame, la presidenza ne dispone l'abbinamento ai sensi dell'articolo 77, comma 1, del
regolamento. Rinvia, quindi, il seguito dell'esame ad altra seduta. Nella seduta della Commissione Affari
Sociali del 31 marzo 2016 Mario MARAZZITI, presidente, avverte che sono state assegnate alla
Commissione, in sede referente, rispettivamente in data 14 marzo 2016 e 21 marzo 2016, la proposta di
legge C. 3584, d'iniziativa dei deputati Nizzi ed altri, recante: “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica,
di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento”, e la proposta di legge C. 3630 d'iniziativa
dei deputati Iori ed altri, recante: “Disposizioni in materia di rifiuto di trattamenti sanitari e direttive anticipate
di trattamento”. Poiché le suddette proposte di legge vertono su materia identica a quella delle proposte di
legge in esame, la presidenza ne dispone l'abbinamento ai sensi dell'articolo 77, comma 1, del
Regolamento. Rinvia, quindi, il seguito dell'esame ad altra seduta. Nella seduta della Commissione Affari
Sociali dell’11 aprile 2016 si è svolta l’audizione di rappresentanti della Federazione nazionale degli
ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri. Maurizio SCASSOLA, vicepresidente della Federazione
nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (FNOMCeO), ha svolto una relazione sui temi
oggetto dell'audizione. Sono Intervenuti per formulare quesiti e osservazioni i deputati Donata LENZI (PD),
Silvia GIORDANO (M5S), Anna Margherita MIOTTO (PD), Marisa NICCHI (SI-SEL) e Mario MARAZZITI,
presidente. Maurizio SCASSOLA, vicepresidente della Federazione nazionale degli ordini dei medici
chirurghi e degli odontoiatri (FNOMCeO), è intervenuto in replica. Nella seduta in sede referente della
Commissione Affari Sociali del 3 maggio 2016 Mario MARAZZITI, presidente, ricorda che il 28 aprile
scorso si sono concluse le audizioni svoltesi nell'ambito dell'indagine conoscitiva deliberata in relazione
all'esame delle suddette proposte di legge. Ricorda altresì che prima della deliberazione dell'indagine,
avvenuta il 3 marzo scorso, si erano svolte tre sedute dedicate alla discussione, che proseguirà nella seduta
odierna e in altre sedute, sulla base di quanto convenuto in sede di ufficio di presidenza della Commissione,
integrato dai rappresentanti dei gruppi, nella riunione di giovedì 28 aprile. Chiede, quindi, se vi siano
colleghi che intendano intervenire, invitando i deputati, ove possibile, ad iscriversi preventivamente, in modo
da consentire alla presidenza di stimare il numero complessivo di sedute da dedicare alla fase della
discussione. Preso atto, quindi, delle numerose richieste pervenute, rinvia il seguito dell'esame ad altra
seduta, precisando che occorrerà prevedere all'incirca tre ulteriori sedute prima di concludere la fase
dell'esame preliminare. Nella seduta in sede referente della Commissione Affari Sociali del
12.5.16 Paola BINETTI (AP) rileva che il proficuo ciclo di audizioni ha mostrato l'interesse della
Commissione per il tema oggetto dei numerosi provvedimenti in esame e fornito interessanti spunti di
riflessione. Su questa base, ritiene utile per lo sviluppo del dibattito fare chiarezza su quali sono gli punti
critici rispetto ai quali il testo da elaborare dovrà fornire risposte. In primo luogo, si pone la questione di quale
può essere il contenuto proprio delle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), se relativo alla sola fase di
fine vita o con una portata più ampia. Appare inoltre essenziale considerare la loro validità sul piano
temporale, anche alla luce di un cambio di prospettiva sulla base del proprio vissuto, e al peso da assegnare
in termini di vincolatività. Ritiene utile una riflessione anche sulla natura delle DAT nel contesto della
relazione tra paziente e medico e tenendo conto della libertà di coscienza di quest'ultimo. Richiama, quindi, il
tema dei trattamenti salvavita, ricordando che nella passata legislatura il nodo rappresentato dalle pratiche di
nutrizione ed idratazione ha rappresentato un ostacolo che non ha permesso di raggiungere un traguardo
che appariva a portata di mano. Ritiene utile un confronto sui temi sopra esposti per porre in evidenza
eventuali posizioni divergenti tenendo fermo il punto che non rientra tra i punti in discussione nessuna forma
di eutanasia. Filippo FOSSATI (PD) concorda con il rilievo espresso dalla collega Binetti circa l'opportunità
di trovare una risposta agli interrogativi relativi alle diverse opzioni sul terreno prima di procedere
all'elaborazione di un testo, sottolineando l'importanza di un'attenta valutazione delle fonti giuridiche che
sono già a disposizione. Nel richiamare l'opportunità in questo contesto di un diritto mite, invita a non
enfatizzare l'aspetto del possibile conflitto tra la volontà presente e quanto espresso in un momento passato
all'interno delle DAT, ricordando che tale strumento non può essere considerato obbligatorio ed è
necessariamente revocabile e modificabile. Occorre assicurare il rispetto della volontà del paziente espressa
in
condizioni
di
coscienza
e
competenza.
In relazione alla nutrizione e all'idratazione artificiale invita a superare i tecnicismi, riconoscendo che si
tratta in ogni caso di pratiche invasive per le quali è necessario il consenso. Quanto alla vincolatività delle
DAT, essa appare indispensabile, tenendo eventualmente conto nelle forme dovute di eventuali progressi
nelle terapie. Anna Margherita MIOTTO (PD) ritiene utile una interlocuzione con quanto affermato dalla
collega Binetti, precisando però che il testo approvato dalla Commissione nella precedente legislatura non
può essere considerato come «vicino al traguardo», in quanto rappresenterebbe in realtà un deciso
allontanamento dagli obiettivi alla base di molti dei testi in esame, rendendo di fatto impossibile l'espressione
anticipata di una volontà in ordine ai trattamenti sanitari che si intendono accettare. Ricorda che gli
emendamenti proposti in quella sede dal Partito Democratico seguivano un approccio più costruttivo,
tenendo conto anche della possibile convergenza di opinioni all'interno della comunità scientifica e dei profili
di carattere costituzionale. Rispetto alle considerazioni svolte dalla collega Binetti, osserva che andrebbe
chiarita preliminarmente la possibilità di rifiutare determinate cure anche in previsione di eventi futuri, in
analogia con quanto accade nel presente per i pazienti in grado di manifestare la propria volontà,
osservando che il dilatarsi del periodo trascorso tra la redazione delle DAT ed un eventuale evento critico
potrebbe avere conseguenze sul grado di vincolatività. Nel ribadire l'inopportunità di previsioni legislative
troppo dettagliate, sottolinea l'esigenza di rispettare le decisioni dei singoli al verificarsi dei determinate
circostanze, pur senza relegare i medici al ruolo di puri esecutori. In conclusione, invita a non riaprire un
dibattito potenzialmente divisivo in tema di interventi salvavita, da equiparare alle altre prestazioni, senza
escludere dai trattamenti sanitari le pratiche relative alla nutrizione e idratazione artificiale. Giovanni Mario
Salvino BURTONE (PD) segnala l'esigenza di introdurre un diritto non necessariamente mite ma che possa
offrire risposte chiare e non equivoche rispetto a temi delicati, partendo dalla considerazione che qualunque
forma di eutanasia è estranea all'oggetto del dibattito e che le DAT, da esprimersi all'interno di un consenso
informato effettivo, non sono obbligatorie e sono sempre revocabili. Invita ad un approccio cauto rispetto al
possibile impatto sul valore delle DAT di future innovazioni tecnologiche in ambito sanitario, insistendo
invece sull'importanza della relazione medico paziente. Esprime il timore che vi possa essere ancora una
contrapposizione sulle questioni relative alla nutrizione e idratazione artificiale, osservando che tali pratiche
non possono in ogni caso non essere considerate atto medico, anche in considerazioni del fatto che
prevedono la somministrazione di prodotti farmaceutici. Donata LENZI (PD), relatrice, si riserva di
intervenire a conclusione del dibattito, quando si saranno svolti tutti gli interventi. Mario MARAZZITI,
presidente, ricordando che si celebra in questi giorni la giornata nazionale del malato oncologico, coglie
l'occasione per evidenziare i dati positivi relativi al nostro Paese circa le guarigioni e le sopravvivenze
rispetto alle forme tumorali. Rispetto al dibattito in corso, auspica il raggiungimento di un punto di equilibrio
tra il rispetto della volontà del paziente e l'esigenza di non rendere il medico un mero esecutore e ricorda
che per superare la contrapposizione sul valore da dare alle volontà anticipate, espressa in parte nell'uso dei
termini “dichiarazione” e “direttiva”, può esser utile introdurre il concetto di condivisione del trattamento
sanitario. Nella seduta in sede referente della Commissione Affari sociali del 12.7.16 è proseguita la
discussione generale. Daniela SBROLLINI, presidente, ricorda che, sulla base delle richieste di intervento
pervenute, avranno luogo due sedute da dedicare ancora alla discussione, per poi procedere, prima della
sospensione dei lavori per la pausa estiva, alla costituzione di un Comitato ristretto per la predisposizione di
un testo unificato. Delia MURER (PD) esprime soddisfazione per il fatto che anche le audizioni svolte, oltre
al dibattito svoltosi in Commissione, abbiano mostrato il superamento del clima di forte contrapposizione
sulle tematiche del “fine vita” verificatosi nella passata legislatura, apportando un utile contributo alla
definizione di un diritto “mite”, teso ad assicurare il rispetto della scelta dei singoli. Le audizioni svolte hanno
consentito, a suo avviso, di individuare meglio le fonti giuridiche di riferimento, a partire dall'articolo 32 della
Costituzione,
per
superare
l'impostazione
contenuta
nel
codice
Rocco.
Nel sottolineare l'importanza del consenso informato e della pianificazione condivisa delle cure, inclusa la
sedazione profonda, in ogni caso non sostitutive delle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), ne
evidenzia la distinzione rispetto alle pratiche eutanasiche e ribadisce la necessità di una vincolatività delle
dichiarazioni nell'ambito di una piena assunzione di responsabilità da parte del paziente, del medico e del
fiduciario. Occorre evitare una eccessiva burocratizzazione delle DAT, che rappresentano una scelta non
obbligata e rispetto alle quali non è opportuno prevedere forme di scadenza a prescindere dalla volontà del
soggetto
redigente.
Pone in particolare rilievo il contributo offerto dai rappresentanti del Comitato nazionale di bioetica, che, tra
l'altro, hanno segnalato l'incostituzionalità di un approccio eccessivamente restrittivo come quello seguito
nella passata legislatura e adottato da alcune delle proposte di legge in esame. Nel ricordare che il
Parlamento deve colmare un ritardo, in considerazione delle aspettative presenti nel Paese, ribadisce
l'importanza di approvare una normativa mite, rispettosa e non invasiva, che possa assicurare maggiori
dignità nelle fasi finali della vita, proteggendo da interferenze non volute, a cominciare da quelle provenienti
da istituzioni pubbliche. Matteo MANTERO (M5S), associandosi all'intervento della collega Murer, rileva
che le audizioni svolte hanno facilitato il compito della Commissione, chiarendo quasi tutti i nodi più
problematici. Segnala che la facoltà di interrompere i trattamenti sanitari, dopo avere ricevute le necessarie
informazioni, oltre che assicurare la libertà di scelta, può determinare come conseguenza un maggiore
ricorso a tale trattamenti, scongiurando il rischio di un rifiuto a priori, motivato dal timore della irreversibilità
della scelta adottata. Le audizioni hanno inoltre definitivamente chiarito la natura di trattamento sanitario
delle pratiche di nutrizione artificiale, peraltro assai invasive, ed evidenziato la necessità di tutelare la libertà
di scelta del malato, a prescindere dal verificarsi di situazioni di accanimento terapeutico e anche sulla base
delle garanzie offerte dalla Costituzione, proteggendo nello stesso tempo il medico da possibili conseguenze
penali.
Ricorda che se non si riconosce la natura vincolante delle DAT, con l'unico eventuale limite costituito da
eventuali sensibili progressi intervenuti nella tecnologia medica, l'intervento normativo sarebbe privo di
scopo in quanto non è necessaria una legge per consentire di esprimere un punto di vista su una qualsiasi
questione. Occorre comunque garantire la libertà di astensione, nonché la tutela penale, del personale
medico, senza però rendere impossibile il rispetto delle scelte dei pazienti. Nel ribadire che le audizioni
hanno facilitato la strada per introdurre una normativa che non si sostituisca alla volontà dei singoli ma si
limiti ad offrire uno strumento per incidere sulle scelte di fine vita, preannuncia la presentazione da parte del
Movimento 5 Stelle di una nuova proposta di legge che raccoglie gli spunti ricevuti, nonché alcuni
suggerimenti provenienti da una consultazione pubblica svolta attraverso la rete, auspicando che ciò possa
rappresentare un contributo alla Commissione e alla relatrice per l'adozione di un testo capace di fornire le
dovute risposte. Silvia GIORDANO (M5S), riconoscendosi nei concetti espressi dai colleghi Murer e
Mantero, rinuncia al suo intervento. Donata LENZI (PD), relatrice, preannuncia un intervento di replica al
termine della discussione preliminare, che dovrà concludersi nella seduta successiva. Nella seduta della
Commissione Affari Sociali del 13.7.16 Marisa NICCHI (SI-SEL), ricorda che dall'indagine conoscitiva
svolta appare evidente l'opportunità di un completamento normativo per assicurare dignità a tutti i cittadini
nell'ultima fase dell'esistenza, partendo in ogni caso da principi riconosciuti, che non possono essere messi
in discussione, a partire dall'articolo 32 della Costituzione, dalle sentenze della Corte Costituzionale e dalla
decisione della Corte Europea dei diritti dell'uomo in materia di intangibilità del corpo. Ricorda i grandi
cambiamenti in corso anche in relazione alle modalità con cui vengono vissute le ultime fasi dell'esistenza,
ribadendo la necessità di una riappropriazione della propria vita e all'auto-governo del corpo, accompagnate
da un complementare diritto ad un'assistenza piena. Evidenziando gli inevitabili collegamenti con il tema
dell'eutanasia, indica quindi come principi imprescindibili del testo in esame la vincolatività delle dichiarazioni
anticipate, l'opportuno riconoscimento di forme flessibili di dichiarazione, la possibilità di rinunciare
all'idratazione e alla nutrizione artificiale, la tutela penale del medico, la centralità della figura del fiduciario.
Auspica, pertanto, che si possa compiere il necessario passo in avanti per il completamento della normativa
sulla materia. Raffaele CALABRÒ (AP) ritiene utile precisare che i provvedimenti in esame non riguardano
solamente il fine vita, posto che si possono verificare stati vegetativi con durata anche ultraventennale.
Invita quindi a una riflessione sul significato della vita umana, su cosa si debba intendere per dignità
personale, e su quali limiti possa incontrare la libertà personale quando viene a confliggere con i diritti di altri
soggetti. Come principi fondamentali, indica il rifiuto di qualunque forma di eutanasia; la necessità di evitare
ogni forma di accanimento terapeutico, con pratiche futili, sproporzionate, o rischiose; l'auto-determinazione
sulla base di un consenso informato e di un rapporto chiaro e costruttivo tra medico e paziente. Segnala
che una sorta di dialogo può essere mantenuto anche quando il paziente non è più in grado di esprimere le
proprie volontà, tramite la figura di un fiduciario che possa riattualizzare quelle che sono le volontà del
paziente, che devono comunque essere state espresse in maniera chiara, non essendo sufficiente per
aspetti così delicati una generica volontà di non voler subire situazioni analoghe a quelle apprese da una
descrizione sommaria effettuata dai mezzi di comunicazione. Ribadisce che l'idratazione e la Pag.
113nutrizione non devono esser considerate terapie ma sostegno vitale imprescindibile. Donata LENZI
(PD), relatrice, rinunciando a un intervento più articolato, per poter assicurare lo svolgimento dei successivi
punti all'ordine del giorno della Commissione, si dichiara colpita dal fatto che i punti di condivisione appaiano
più rilevanti di quanto si sarebbe attesa all'inizio del percorso intrapreso con l'esame dei provvedimenti in
titolo. Ritiene pertanto che attraverso l'istituzione di un Comitato ristretto si possa addivenire in tempi
ragionevoli all'adozione di un testo che certamente non costituirà il risultato definitivo, ma la base per
l'elaborazione e gli approfondimenti successivi, attraverso la fase della presentazione e dell'esame delle
proposte emendative. La Commissione delibera, quindi, di nominare un Comitato ristretto, riservandosi il
presidente di designarne i componenti sulla base delle indicazioni dei gruppi. La Commissione Affari
Sociali nella seduta in sede referente di mercoledì 7.12.16 ha deliberato di adottare come testo base per
il prosieguo dell'esame il testo unificato elaborato dal Comitato ristretto.
La Commissione ha convenuto
di fissare il termine per la presentazione degli emendamenti alle ore 16 di giovedì 12 gennaio 2017. “Donata
LENZI (PD), relatrice, illustrando il testo elaborato dal Comitato ristretto, ringrazia tutti i colleghi che hanno
contribuito ai lavori sul provvedimento, consentendo così di giungere alla predisposizione di un testo snello,
che intende proporre delle soluzioni alle principali problematiche in materia di consenso informato e di
dichiarazioni
di
volontà
anticipate
nei
trattamenti
terapeutici.
Ricorda, in particolare, che l'articolo 1 del testo in esame interviene disciplinando le modalità con le quali è
possibile manifestare il consenso informato, il cui principio è previsto nella nostra Carta costituzionale,
evitando così che i cittadini siano costretti a ricorrere all'intervento della magistratura, come in molte
circostanze si è verificato in passato. Osserva poi che il testo unificato in esame è stato elaborato facendo
ricorso ad un linguaggio che spera possa risultare di facile comprensione sia per i medici sia per i pazienti,
favorendo l'instaurarsi di una relazione positiva tra gli stessi, circostanza fondamentale a suo avviso per
l'espressione di un consenso informato. Ricorda poi che il testo unificato valorizza la relazione di cura,
prevede che ogni persona abbia il diritto di conoscere le proprie condizioni, possa essere informata sulle
conseguenze del rifiuto delle cure e abbia la possibilità di indicare un familiare o altra persona di fiducia
quale
incaricato
di
ricevere
le
informazioni.
Evidenzia inoltre che il testo dispone che il consenso informato sia espresso in forma scritta o mediante
strumenti informatici di comunicazione, e prevede che il medico sia altresì tenuto a rispettare la volontà
espressa dal paziente e in conseguenza di ciò sia esente da responsabilità civili o penali, senza però che ciò
comporti una totale sottrazione delle responsabilità da parte della struttura sanitaria nei confronti del
paziente. Ritiene al riguardo che tali misure siano necessarie per un maggior coinvolgimento del medico di
famiglia
e
per
sancire
altresì
la
garanzia
all'erogazione
di
cure
palliative.
Il testo stabilisce anche che nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico in esame assicura
l'assistenza sanitaria indispensabile, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente. Reputa altresì di
particolare importanza aver previsto che il tempo della comunicazione tra medico e paziente debba
considerarsi come tempo di cura, rappresentando così il punto di partenza per una positiva relazione tra
medico e paziente. Il testo prevede quindi un maggior coinvolgimento dei minori nella fase decisionale
(articolo 2) e disciplina (articolo 3) le dichiarazioni anticipate di trattamento, prevedendo la possibilità di
individuare un fiduciario che faccia le veci del dichiarante, senza però prevedere un'obbligatorietà al
riguardo. Ricorda altresì che il medico è tenuto ad attenersi al rispetto della dichiarazione anticipata, ad
eccezione di quei casi in cui siano intervenute significative novità terapeutiche. Si stabilisce inoltre che le
dichiarazioni anticipate di trattamento siano redatte in forma scritta e che le stesse siano incluse nel
fascicolo sanitario elettronico, ove ciò sia possibile. Ricorda inoltre che in sede di elaborazione del testo
(articolo 4) si è tenuto conto della possibile evoluzione della patologia prevedendo una sorta di pianificazione
delle cure, utile qualora il paziente venga a trovarsi nelle condizioni di non poter essere più esprimere la
propria volontà. L'articolo 5, infine, reca disposizioni transitorie finalizzate a salvaguardare le dichiarazioni
anticipate di trattamento rese in periodi antecedenti l'entrata in vigore del presente provvedimento.
Nell'esprimere, in conclusione, l'auspicio che tale insieme di disposizioni possa porre fine ai cosiddetti
viaggi della morte in quegli Stati dove sono in vigore normative differenti per il trattamento dei malati
terminali e che sia altresì possibile evitare che gli stessi malati abbiano in qualche modo il timore di essere
abbandonati dal servizio sanitario, manifesta rammarico per l'eventualità che l'attuale complessa situazione
politica possa rendere difficoltoso il prosieguo dell’iter del testo unificato in esame”. Nella seduta della
Commissione Affari Sociali del 17.1.17 Mario MARAZZITI, presidente, ricorda che giovedì 12 gennaio,
alle ore 16, è scaduto il termine per la presentazione degli emendamenti al testo unificato delle proposte di
legge recanti norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti
sanitari (C. 1142 e abb.). Avverte che sono state presentate circa 3200 proposte emendative.
Quanto ai criteri per la valutazione dell'ammissibilità di tali proposte emendative, ricorda che trova
applicazione l'articolo 89 del Regolamento, ai sensi del quale il presidente ha la facoltà di negare
l'accettazione e lo svolgimento di emendamenti e di articoli aggiuntivi formulati con frasi sconvenienti o che
siano relativi ad argomenti affatto estranei all'oggetto della discussione.
Come specificato nella circolare
del Presidente della Camera sull'istruttoria legislativa nelle Commissioni del 10 gennaio 1997, l'articolo 89
deve essere applicato nel senso di dichiarare inammissibili gli emendamenti e gli articoli aggiuntivi
palesemente incongrui rispetto al contesto logico e normativo e quelli manifestamente lesivi della sfera di
competenza riservata ad altre fonti del diritto (leggi costituzionali, regolamenti parlamentari, legislazione
regionale, regolamenti comunitari) o che comunque modifichino in modo del tutto frammentario e parziale
disposizioni
contenute
in
atti
normativi
non
aventi
forza
di
legge.
Alla luce dei criteri dianzi esposti, rileva che vi sono alcuni emendamenti presentati dalla deputata Binetti
da ritenersi incongrui in quanto richiamano articoli della Costituzione assolutamente inconferenti rispetto al
contenuto del provvedimento in oggetto.
Fa altresì presente che non saranno posti in votazione gli
emendamenti aventi natura meramente formale in quanto privi di reale efficacia emendativa.
Avverte che
vi è, poi, una serie di emendamenti riferiti al comma 2 dell'articolo 5, di cui è primo firmatario il deputato
Bosco, volti a rendere non applicabili le disposizioni di cui al provvedimento in esame a coloro i quali siano
stati condannati per determinati reati, senza peraltro specificarne la ratio. Invita, quindi, i presentatori a
considerare la possibilità di procedere al loro ritiro in quanto tali emendamenti sembrano presentare profili di
incostituzionalità.
Ricorda, inoltre, che il provvedimento in esame è stato inserito nel calendario dei lavori dell'Assemblea a
partire da lunedì 30 gennaio 2017. Avverte pertanto che nella giornata di domani, alle ore 14, sarà
convocata una riunione dell'Ufficio di presidenza, integrato dai rappresentanti dei gruppi, per definire
l'organizzazione
del
seguito
dell'esame
del
provvedimento.
Nella giornata odierna potranno svolgersi gli interventi per illustrazione del complesso degli
emendamenti, ai sensi dell'articolo 85, comma 2, del Regolamento.
Raffaele CALABRÒ (AP-NCD-CpI),
intervenendo sull'ordine dei lavori, invita la presidenza a concedere ai membri della Commissione un tempo
congruo, prima dell'avvio della discussione, per valutare le implicazioni delle inammissibilità comunicate dal
presidente.
Mario MARAZZITI, presidente, nel fare presente che è facoltà della presentatrice
un'eventuale richiesta di riesame delle pronunce di inammissibilità del presidente entro le ore 19 della
giornata odierna, ritiene che non vi siano impedimenti affinché nella giornata odierna si proceda allo
svolgimento di interventi sul complesso degli emendamenti.
Gian Luigi GIGLI (DeS-CD) si associa alla
richiesta formulata dal collega Calabrò, rilevando come non sia opportuno forzare i tempi della discussione,
posto che in sede di Conferenza dei presidenti di gruppo è stato detto che la calendarizzazione del
provvedimento in Assemblea per il prossimo 30 gennaio è prevista solo in caso di conclusione dei lavori da
parte della Commissione.
Mario MARAZZITI, presidente, ribadendo che sarà l'Ufficio di presidenza della
Commissione, nella seduta di domani, a definire l'organizzazione dei lavori tenuto conto del fatto che il
provvedimento è inserito nel calendario dell'Assemblea senza la clausola «ove concluso dalla
Commissione», manifesta fin da ora l'intenzione di non voler comprimere affatto i tempi del dibattito. Ritiene
in ogni caso che la pronuncia di inammissibilità appena resa per i suoi contenuti non condizioni
assolutamente la possibilità per i singoli deputati di svolgere interventi sul complesso degli emendamenti,
come attesta anche il fatto che la stessa deputata Bonetti, presentatrice delle proposte emendative in
oggetto, ha chiesto di intervenire in questa fase.
Paola BINETTI (Misto-UDC) manifesta stupore per il
fatto che in questo caso siano stati dichiarati inammissibili solo emendati a sua firma, peraltro in un numero
assai consistente. Si interroga pertanto sulle ragioni di tale scelta che potrebbe far pensare ad un
atteggiamento aprioristico nei confronti delle proposte emendative da lei presentate. Si riserva, in ogni caso,
di verificare il corposo elenco fornito dalla presidenza, al fine di verificare l'assenza di preclusioni di merito in
relazione a questioni eticamente sensibili avvalendosi, qualora ve ne siano gli estremi, della possibilità di
presentare una richiesta di riesame alla presidenza.
Ricorda, quindi, di essersi occupata con impegno del
tema del fine vita sin dalle passate legislature, a partire dalla XV, quando faceva parte del
Senato.
Passando al merito del testo in discussione, frutto di un lavoro non indifferente svolto in sede di
Comitato ristretto, sottolinea che esso a suo avviso liquiderebbe alcuni aspetti estremamente delicati in
maniera troppo superficiale. Al riguardo, richiama in primo luogo il tema delle pratiche salva vita, inclusa la
nutrizione e l'idratazione artificiali, considerate erroneamente trattamenti sanitari e non attività destinate
esclusivamente ad assicurare la sopravvivenza. Reputa particolarmente grave la scelta di non porre alcun
limite alla rinuncia ai trattamenti salva vita, evidenziando il forte rischio, anche al di là delle intenzioni di
qualcuno,
che
in
tal
modo
si
rendano
possibili
pratiche
eutanasiche.
Fa presente che in molti casi quando un paziente afferma di non farcela più in realtà non manifesta un
desiderio di morte ma una richiesta di aiuto. Il testo in esame non affronta la complessità di tale richiesta,
così come trascura potenziali situazioni di depressione alla base di certe affermazioni.
Pone inoltre in risalto l'assurda contraddizione tra il dovere di impedire ad un malato ospedalizzato di
gettarsi da una finestra e la possibilità, da parte del medico, di acconsentire alla rinuncia a qualunque pratica
salva vita, che avrebbe tuttavia conseguenze analoghe a quelle che si intendono scongiurare nel primo
caso.
Nel rilevare che occorre non banalizzare il tema delle espressioni utilizzate nel testo, a cominciare
dalla scelta di prevedere «disposizioni» anticipate di trattamento, invita a considerare con attenzione quanto
accade in realtà come il Belgio e i Paesi Bassi, dove si è ormai giunti a consentire di praticare l'eutanasia
anche in relazione a persone minorenni e si sviluppano strumenti di dubbia utilità come il congelamento di
malati terminali.
Un'altra riserva, che trova riscontro anche in alcune proposte emendative da lei
presentate, riguarda la scarsa attenzione prestata dal testo in discussione al ruolo del medico e al diritto
all'obiezione di coscienza. Non vengono riconosciute le competenze e le responsabilità derivanti
dall'applicazione del codice deontologico, lasciando ai medici una funzione quasi notarile. Non viene inoltre
concessa la necessaria attenzione al tema della collegialità delle pratiche mediche, con i conseguenti
problemi rispetto all'attribuzione di responsabilità.
Sottolinea che il predetto testo non individua il
necessario punto di equilibrio per quanto concerne il rispetto delle volontà dei minori e delle persone
legalmente incapaci, ricordando, in relazione a questi ultimi, la differenza tra decisioni in campo patrimoniale
e scelte che investono profili inalienabili della persona umana. Altro punto critico è rappresentato dalla
scarsa chiarezza del rapporto tra il medico e l'istituzione sanitaria in cui si trova ad operare, considerando
che nei casi oggetto del provvedimento alcune responsabilità investono profili di tipo penale.
Un altro
aspetto sul quale, a suo avviso, il testo unificato non fa sufficiente chiarezza riguarda le modalità di
ricostruzione delle disposizioni di volontà (DAT), che sono modificabili in qualsiasi momento, fino all'ultimo. Il
problema è che non si capisce come potrà conciliarsi la manifestazione di volontà fatta da ultimo con mezzi
non registrabili con quella, magari contraria, resa per iscritto e debitamente registrata. A suo parere, su tale
punto, il testo in esame non tiene nel dovuto conto l'evoluzione della consapevolezza esistenziale di
ciascuno,
a
seconda
delle
situazioni
vissute.
Un altro aspetto che, a suo giudizio, richiederà interventi emendativi riguarda la figura del medico, che
esercita normalmente la sua professione non per aiutare il paziente a morire ma nel senso diametralmente
opposto. Il testo unificato non approfondisce tale problematica, così come quella rappresentata dalla
possibilità
che
le
DTA
siano
fatte
da
un
malato
di
patologie
neurodegenerative.
In conclusione, richiama la necessità di porre rimedio, attraverso l'approvazione di opportuni
emendamenti, all'estrema superficialità del testo unificato in oggetto, che liquida in maniera alquanto
semplicistica tutti i nodi più scabrosi evidenziati.
Mario MARAZZITI, presidente, intende rassicurare
l'onorevole Binetti sul fatto che le questioni poste nell'intervento appena svolto sono oggetto di numerosi
emendamenti da lei stessa presentati che la presidenza ha ritenuto sicuramente ammissibili e che, pertanto,
saranno discussi e votati dalla Commissione. Precisa quindi che la valutazione di inammissibilità riguarda
alcune serie di emendamenti che fanno riferimento ad articoli della Costituzione assolutamente inconferenti
rispetto ai temi trattati dal provvedimento in oggetto tra cui quelli attinenti alle funzioni degli organi
costituzionali e a rilevanza costituzionale dello Stato. Diversamente, sono stati ritenuti ammissibili gli
emendamenti che richiamano articoli della Costituzione non estranei al contenuto del
provvedimento.
Eugenia ROCCELLA (Misto-USEI-IDEA) si dichiara stupita del fatto che il testo unificato
in esame non tenga conto del ricco dibattito svolto sulla materia nelle scorse legislature e, in particolare, in
quella precedente, quando il Parlamento fu chiamato a intervenire per dirimere il caso di Eluana Englaro la
cui complessità aveva causato un'aperta diversità di vedute tra le istituzioni. Ricorda che l'approvazione
della proposta di legge, a prima firma Calabrò, raccolse un amplissimo consenso anche tra le opposizioni,
anche
se
non
fu
applicata
perché
la
morte
della
Englaro
sopraggiunse
prima.
Esprime stupore per il fatto che di quel dibattito il testo unificato oggi all'esame non recepisca nulla
nemmeno sul piano tecnico e si caratterizzi, anzi, per la sommarietà e la superficialità di alcune disposizioni.
Fa riferimento, in particolare, a quelle riguardanti la revoca o il cambiamento della manifestazione di volontà
– sulla cui applicabilità esprime forti dubbi –, la possibilità di richiedere la sospensione della idratazione e
della nutrizione nonché la mancata previsione della possibilità per il medico di esercitare l'obiezione di
coscienza. Su tale ultimo punto osserva che, così come la legge sull'aborto, anche il provvedimento in
esame, avendo indiscutibilmente un carattere eutanasico, debba prevedere espressamente la possibilità
dell'obiezione di coscienza per il medico, che, al contrario, appare vincolato oltre la deontologia
professionale e oltre quanto richiesto a qualsiasi altra figura professionale. Per di più, spingendo alle
estreme conseguenze il dettato del testo, potrebbe risultare possibile addirittura l'obbligo per il medico di
applicare qualsiasi terapia richiesta dal paziente quali, ad esempio, l'omeopatia o il metodo Stamina. Precisa
di aver preferito, tuttavia, non presentare specifici emendamenti su tale punto in quanto è fiduciosa che il
dibattito che si svolgerà nel prosieguo dell'esame del testo unificato porterà ad una riconsiderazione
dell'intera
problematica.
Ancora, reputa insoddisfacenti e difficilmente applicabili le disposizioni che riguardano la registrazione
delle disposizioni di volontà del paziente, che appaiono non pienamente in grado di garantire la sua privacy.
In linea generale, osserva che il testo unificato, peccando di faciloneria ed essendo di natura eutanasica,
non tiene conto neanche del dibattito affrontato in sede di Comitato nazionale per la bioetica, che ha ritenuto
possibile, diversamente da quanto affermato in ambito cattolico, la possibilità di conciliare con un
provvedimento legislativo la libertà del paziente, la deontologia del medico e il favor vitae. Infine, dopo avere
ricordato che il caso Englaro poté trovare soluzione solo al di fuori del Sistema sanitario italiano, teso alla
cura del paziente e non alla sua morte, auspica che la Commissione conduca in questa fase dell'esame del
testo un dibattito più approfondito di quello già condotto, senza tuttavia perdere ulteriore tempo.
Gian
Luigi GIGLI (DeS-CD), pur non facendo più parte della XII Commissione, ha ritenuto di dovere intervenire nel
dibattito, vista la portata enorme del provvedimento in esame. Esso muove da premesse apparentemente
condivisibili, quali, ad esempio, il consenso informato, la pianificazione delle cure, la possibilità di dichiarare
anticipatamente la propria volontà, ma finisce per introdurre nella professione medica, nell'ordinamento
penale e nella Costituzione cambiamenti che definisce rivoluzionari, nel senso deteriore del termine, con una
superficialità tale da restare perplessi. Osserva, altresì, che il testo unificato interviene su un argomento
rispetto al quale, da tempo, si è giunti ad ammettere limiti all'accanimento terapeutico e a promuovere il
ricorso alle cure palliative, volte ad accompagnare il paziente nel suo decorso. Al contrario, il provvedimento,
anche se potrà essere profondamente emendato, appare improntato non alla scelta di lenire la sofferenza
umana ma a quella di dare la morte, in nome dell'esaltazione acritica del principio – esercitabile anche per
conto terzi – di autodeterminazione, eretto, a suo avviso, a totem, inattaccabile anche alla luce della tutela
costituzionale della vita. Rileva, inoltre, che il testo comporta anche un vero e proprio snaturamento delle
professioni del medico e dell'infermiere, cui potranno essere richieste azioni la cui conseguenza diretta è la
morte, non la salute, del paziente, sovvertendo dalle fondamenta i principi di Ippocrate su cui si basa da
sempre l'alleanza tra medico e paziente. Il provvedimento, poi, introduce, a suo avviso, una distorsione
nell'ordinamento penale, laddove sembra attribuire una veste del tutto particolare a quello che definisce un
reato di istigazione al suicidio ovvero di omicidio di persona consenziente, perpetrato dal medico con la
sospensione della idratazione e della nutrizione, in contraddizione con la previsione nel codice penale
dell'ipotesi di omissione di soccorso nel caso di mancato intervento per sventare un tentativo di suicidio.
Infine, il testo appare porsi in contrasto anche con i principi della Costituzione, che considera la vita un
valore
per
la
collettività
meritevole
di
tutela.
A suo giudizio, l'impianto del provvedimento è da ricondursi all'erronea qualificazione dell'idratazione e
della nutrizione quali vere e proprie terapie. Ricorda che esse erano considerate prestazioni di assistenza di
base fino al 1990, quando, chiamata a pronunciarsi sul caso di una disabile grave, la Corte suprema degli
Stati Uniti decretò la possibilità di affrettare la morte della paziente sospendendo tali prestazioni,
considerandole alla stregua di terapie vere e proprie. Pertanto, il testo in esame, che prevede la possibilità di
sospendere l'idratazione e la nutrizione, è un testo eutanasico, che nulla ha a che fare con la doverosa
attenzione alla umana sofferenza. Passa, quindi, a sottolineare i punti che, a suo avviso, sono dimostrativi
dell'erroneità di una simile impostazione. Fa riferimento, in primo luogo, alla prevista possibilità che la
disposizione della volontà – e sottolinea al riguardo che nemmeno la Convenzione di Oviedo, non ratificata
dall'Italia, utilizza tale termine – sia fatta da persone la cui capacità e libertà di espressione non è stata
verificata. Ricorda poi la previsione sulla possibilità di recuperare le disposizioni di volontà in precedenza
espresse, senza che si faccia chiarezza sul loro ordine di priorità. Stigmatizza anche la mancata
introduzione di limiti specifici alla libertà di ciascuno di disporre della propria vita come un bene
esclusivamente personale. Osserva la gravità di permettere a chi esercita la responsabilità legale di soggetti
affetti da gravi handicap di chiedere, anche in buona fede, la sospensione dell'idratazione e dalla nutrizione.
Sempre con riferimento al vizio di volontà nelle persone malate, rileva che il crescente invecchiamento della
popolazione, unito alla certificata tendenza alla denatalità, comporterà per l'Italia l'obbligo di affrontare il
problema dell'aumento esponenziale dei soggetti affetti da patologie neurodegenerative, che, sulla base del
provvedimento in esame, potrebbe essere risolto, come già teorizzato da Cunningham nel 1983, con la
sospensione dell'idratazione e della nutrizione. Ancora, la vincolatività della disposizione anticipata di
trattamento (DAT), prevista dal testo, potrebbe obbligare il medico a causare la morte del paziente, con
un'interpretazione aberrante della deontologia professionale di cui, purtroppo, gli ordini professionali,
inquinati dalla politica, non sembrano preoccuparsi. A suo avviso, il provvedimento si pone su un terreno
alquanto scivoloso, prevedendo, a colpi di maggioranza, che la vita è un bene disponibile: i successivi cambi
di maggioranza potrebbero spostare ulteriormente in avanti tale confine, rendendo l'eutanasia omissiva
disponibile
per
tutti.
Ritiene pertanto che tale mentalità – eccessivamente propensa a concepire con facilità la morte delle
persone – se trasfusa in un provvedimento di legge rischia di rendere ridicolo lo stesso legislatore, come
avvenuto di recente in California, dove è stato varato un atto che avalla di fatto forme di suicidio assistito.
Auspica in conclusione che la contrarietà espressa da più parti verso il testo in esame induca la
Commissione ad avviare, con un approccio ispirato al buon senso, una seria attività emendativa in relazione
ai profili più critici, quali ad esempio quelli da lui stesso poc'anzi elencati.
Giovanni MONCHIERO (CI), nel
richiamare i principi ispiratori che hanno portato alla predisposizione del testo unificato in materia di
disposizioni anticipate di trattamento, a suo avviso equilibrato e sintetico, che reca un impianto normativo
chiaro, semplice e dalla portata rivoluzionaria, precisa che sono state volutamente escluse dal suddetto
provvedimento talune disposizioni riferibili a quei temi etici che avrebbero comportato un acceso dibattito e
ne avrebbero altresì reso più complesso l'esame in Commissione. Auspica quindi che sia possibile
recuperare il clima di condivisione che ha portato all'elaborazione del testo unificato in esame, il cui
principale obiettivo è quello di creare un nuovo rapporto tra medico e paziente. Manifesta quindi disponibilità
a valutare positivamente talune proposte di modifica degli aspetti maggiormente critici del suddetto
provvedimento, pur ritenendo che la scelta di presentare circa 3.200 proposte emendative rappresenti un
chiaro segnale della volontà politica da parte di alcuni gruppi parlamentari.
Ileana Cathia PIAZZONI (PD),
intervenendo sull'ordine dei lavori, chiede chiarimenti circa il prosieguo dei lavori della Commissione e sulla
possibilità per i deputati di iscriversi a parlare sul complesso delle proposte emendative presentate.
Mario
MARAZZITI, presidente, rispondendo alle questioni poste dall'onorevole Piazzoni, segnala l'opportunità di
sapere quanti deputati intendono iscriversi a parlare sul complesso delle proposte emendative presentate
entro l'inizio della seduta di domani, in modo da poter organizzare i tempi da dedicare a questa fase
dell’iter.
Donata LENZI (PD), relatrice, concorda sulla proposta del presidente di consentire ai deputati di
iscriversi a parlare sul complesso degli emendamenti entro la seduta di domani, anche alla luce dell'assenza
nella seduta odierna di rappresentanti di tutti i gruppi. Nella seduta in sede referente della Commissione
Affari Sociali del 18.1.17 Daniela SBROLLINI, presidente, ricorda che nella seduta di ieri hanno avuto
inizio gli interventi per l'illustrazione del complesso degli emendamenti. Prima di dare la parola ai colleghi
che intendono intervenire in questa fase, avverte che nella riunione dell'ufficio di presidenza, integrato dai
rappresentanti dei gruppi, svoltasi prima della seduta, si è stabilito di concludere la discussione sul
complesso degli emendamenti entro la seduta di domani, giovedì 19 gennaio, a partire dalle ore 10, con
eventuale prosecuzione pomeridiana, dalle ore 14.
Da, quindi, la parola al deputato Calabrò.
Raffaele
CALABRÒ (AP-NCD-CpI) segnala preliminarmente che il provvedimento in esame, lungi dal presentare quel
carattere rivoluzionario che alcuni colleghi gli attribuiscono, reca alcune disposizioni che non migliorano
affatto le condizioni dei pazienti ed in particolare non incidono sulla qualità delle informazioni sulla base delle
quali è possibile raggiungere il cosiddetto consenso informato, ossia maturare le scelte sulle terapie che i
pazienti dovranno seguire e sull'evoluzione delle condizioni fisiche alla quale questi vanno incontro. Nel
sottolineare altresì come si stia concretizzando un'inappropriata equiparazione tra libertà e diritti delle
persone, lamenta come nel testo sia presente una grave deriva in materia di dignità dei pazienti laddove si
lascia intendere che le persone non più in grado di manifestare la propria volontà, con deficit della capacità
di intendere e di volere, siano in qualche modo da considerarsi soggetti di «secondo piano» rispetto agli altri.
Ritiene altresì che nel testo in esame manchi chiarezza sulla definizione del momento in cui le
disposizioni anticipate di trattamento acquisiscono efficacia, atteso che queste potrebbero iniziare a produrre
i loro effetti anche per quei pazienti per i quali vi è la possibilità che la perdita delle capacità di intendere e di
volere sia ancora reversibile. A tal riguardo, reputa che sia necessario approfondire quali evidenze cliniche
siano da considerarsi adeguate al fine di stabilire con esattezza il momento in cui le dichiarazioni anticipate
di
volontà
del
paziente
possano
ritenersi
efficaci.
Sottolinea, inoltre, che il testo prevede la possibilità di sospendere la nutrizione e l'idratazione artificiali,
ritenendo che ciò in qualche modo rappresenti l'introduzione di una forma di suicidio assistito realizzata con
l'ausilio del Servizio sanitario nazionale. Osserva che il fatto di aver reso vincolanti per il medico le
disposizioni anticipate di trattamento sostanzialmente svilisca il ruolo di quest'ultimo, il cui apporto invece
dovrebbe essere di fondamentale importanza per il paziente nel processo di raggiungimento di un pieno
consenso
informato.
Rileva infine che il ruolo del fiduciario, così come configurato nel testo in esame, non abbia una valenza
reale, reputando preferibile che tale figura abbia maggiori capacità di interlocuzione con il medico, sempre
rispettando le scelte del paziente, ma sulla base di scelte attuali e aggiornate.
Auspica in conclusione che la Commissione voglia approfondire le problematiche poste, apportando al
testo le modifiche ritenute più necessarie.
Maria AMATO (PD) respinge in premessa le critiche di
superficialità rivolte al provvedimento in esame, così come ritiene inappropriati i rilievi circa una presunta
intenzione malvagia sottesa alle misure da esso recate, atteso che tutti coloro che hanno partecipato ai
lavori della Commissione in materia lo hanno fatto sia mettendo a disposizione il loro bagaglio di esperienze
sia sulla scorta di specifici casi clinici che hanno scosso il nostro Paese. Ricorda inoltre che nel corso
dell’iter sul testo unificato in esame la Commissione ha proceduto alle audizioni di numerosissimi esperti in
materia e di organizzazioni del settore, ritenendo che ciò testimoni la volontà del legislatore di valorizzare la
centralità della persona e di prestare la massima attenzione all'esigenza di garantire ai cittadini cure
adeguate e di consentire ai pazienti di maturare un pieno consenso informato, ossia di ottenere informazioni
precise sulle terapie che sono chiamati a seguire e sull'evoluzione delle proprie condizioni fisiche legate alla
patologia dalla quale sonno affetti. Reputa infondata pertanto l'accusa che dietro al provvedimento in esame,
come sottolineato da alcuni colleghi, vi sia la volontà di perseguire una filosofia di morte.
Affrontando nel merito il provvedimento, ritiene positivo aver attribuito il giusto valore al tempo di cura ed
alla relazione tra paziente e medico, il cui ruolo a suo avviso non è affatto svilito dalle misure introdotte in
materia. Giudica altresì importante aver creato le condizioni affinché quei pazienti che rifiutano talune terapie
non si sentano soli, sostanzialmente abbandonati dal Servizio sanitario nazionale. Sottolinea inoltre che le
disposizioni anticipate di trattamento previste dal testo in esame sono modificabili e revocabili in ogni
momento e che tale complesso di disposizioni consente ai pazienti di affrontare il proprio futuro con maggior
serenità, garantendo il rispetto delle loro volontà nel momento in cui dovesse venir meno la capacità di
intendere e volere. Richiama quindi l'attenzione sulle condivisibili misure finalizzate a prevedere un ruolo
idoneo per il fiduciario della persona dichiarante, sottolineando come sia stata prevista la possibilità che tale
soggetto possa rivedere talune scelte qualora sopraggiungano rilevanti novità terapeutiche. Reputa
importante inoltre precisare che per eutanasia si intende specificamente l'azione volta a procurare la morte,
mentre dichiarare anticipatamente le proprie volontà, come previsto dal testo in esame, serve a far sì che
queste siano rispettate anche qualora l'evolversi della malattia non consenta più al paziente di esprimersi
chiaramente. Ritiene importante ricordare, come sottolineato anche da molte associazioni di categoria come
ad esempio la SIAARTI, che garantire il rispetto della volontà delle persone, fa sì che si riconosca la loro
caratteristica di esseri umani anche quando la malattia potrebbe prendere il sopravvento. Sottolinea infine
che prendersi cura del malato e rispettare le sue volontà non equivale affatto e nella maniera più assoluta ad
avvalorare intenti eutanasici, precisando che il testo che la Commissione è chiamata ad esaminare è
equilibrato e reca principi innovatori, basati su una visione più umana del Servizio sanitario nazionale,
soprattutto nei confronti dei soggetti più fragili.
Teresa PICCIONE (PD), nel far notare che la materia in
discussione appare delicata e di difficile regolamentazione, ritiene che il testo in esame, pur essendo la
testimonianza di uno sforzo importante compiuto per tenere conto di diversi fattori, presenta alcuni profili di
criticità su cui intende soffermarsi. Fa riferimento, anzitutto, all'articolo 1, in materia di consenso informato,
inteso nel testo, al comma 2, come atto fondante della relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico.
Ritiene che tale formulazione sia riduttiva, atteso che tale relazione, a suo avviso, si fonda anche su altri
elementi fondamentali che andrebbero adeguatamente considerati, tra cui richiama l'anamnesi, la presa in
carico del paziente, la capacità di ascoltarlo e accompagnarlo lungo il percorso terapeutico.
Si sofferma,
quindi, sul comma 9 del medesimo articolo 1, laddove si prevede che il tempo di comunicazione tra medico e
paziente sia da considerarsi tempo di cura, facendo notare che tale condivisibile disposizione rischia di
essere inapplicabile, considerate le significative problematiche che affliggono il Servizio sanitario nazionale,
suscettibili, a suo avviso, di ritardare spesso i tempi di intervento terapeutico. Esprime poi perplessità sulla
parte del testo che prevede la possibilità per il paziente di rifiutare qualsiasi trattamento sanitario o singoli atti
del trattamento, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali, disposizione che, a suo avviso,
pone rilevanti questioni nel caso di paziente incapace di autodeterminarsi. Non comprende poi il motivo per
cui occorra esplicitare tali pratiche laddove esse si considerino rientranti nei trattamenti sanitari, facendo
notare che qualora, al contrario, le si ritenesse non comprese in tale categoria, andrebbe comunque
specificata
meglio
la
loro
definizione.
Dopo aver rilevato l'esigenza di prevedere, all'articolo 2, maggiori strumenti di garanzia a tutela dei
minori e degli incapaci, si sofferma sull'articolo 3, evidenziando la necessità di migliorare il testo affinché le
disposizioni anticipate di trattamento siano redatte con modalità tali da garantire effettivamente gli operatori
medici
da
rischi
di
responsabilità
professionale.
Quanto all'articolo 4, pur condividendo l'idea di valorizzare le determinazioni del paziente, rileva
l'esigenza che la pianificazione delle cure sia realmente condivisa con il medico, per il quale altrimenti
potrebbero porsi problematiche inerenti ad eventuali ipotesi di responsabilità professionale.
Auspica, in conclusione, che siano prese in considerazione le sue proposte di modifica al testo, in vista
di un suo miglioramento complessivo. Nella seduta in sede referente della Commissione Affari Sociali
del 19.1.17 Daniela SBROLLINI, presidente, a conclusione dello svolgimento della discussione sul
complesso degli emendamenti, intende rendere alcuni chiarimenti. Innanzitutto, precisa che non c’è stato
alcun contingentamento dei tempi, come attestato anche dal fatto che per la seduta odierna era stata
prevista la prosecuzione pomeridiana, a partire dalle ore 14, al fine di consentire lo svolgimento di tutti gli
interventi richiesti, alcuni dei quali non avranno luogo a causa della mancata presenza dei deputati che si
erano iscritti a parlare.
Evidenzia quindi che, a seguito della riunione dell'Ufficio di presidenza, integrato
dai rappresentanti dei gruppi, svoltasi nella giornata di ieri, è stato chiesto ai gruppi di segnalare un numero
massimo di emendamenti, ricordando che tale scelta si è resa obbligatoria stante il numero particolarmente
elevato di emendamenti presentati – 3200 circa – e l'iscrizione del provvedimento in esame nel calendario
dei lavori dell'Assemblea a partire da lunedì 30 gennaio. Peraltro, nella medesima sede il presidente
Marazziti ha assicurato la propria disponibilità a chiedere alla Presidente della Camera, una volta
valutati gli emendamenti effettivamente segnalati, di rinviare l'inizio dell'esame del provvedimento in
Assemblea, al fine di assicurare lo svolgimento di un esame serio e approfondito in Commissione,
che si concentri sugli emendamenti più significativi e qualificanti tra quelli presentati da ciascun
gruppo.
La relatrice LENZI nella seduta in sede referente della Commissione Affari Sociali del
24.1.17 ha espresso parere favorevole sull'emendamento Bosco 1.1844, purché riformulato negli stessi
termini dell'emendamento Ferranti 1.111, sul quale ha espresso parere favorevole; parere favorevole sugli
emendamenti Marazziti 1.54, Mantero 1.15, Locatelli 1.1, Nicchi 1.55, Ferranti 1.110, Silvia Giordano 1.14 e
Stella Bianchi 1.108, purché siano tutti riformulati nel senso di aggiungere, alla fine del comma 2 dell'articolo
1, le parole: «o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia». Ha espresso,
infine, parere favorevole sugli emendamenti Silvia Giordano 1.17, Locatelli 1.2, Roccella 1.1031, Calabrò
1.1512 Nicchi 1.56, purché siano tutti riformulati nel senso di sostituire, al comma 4 dell'articolo 1, le parole:
«mediante strumenti informatici di comunicazione» con le seguenti: «attraverso videoregistrazione o
dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Il consenso informato, in qualunque
forma espresso, viene inserito nella cartella clinica o nel fascicolo elettronico». ”La sottosegretaria Sesa
AMICI si rimette alle valutazioni della Commissione su tutte le proposte emendative sulle quali la relatrice ha
testé espresso il parere”. La Commissione Affari Sociali ha votato e respinto l'articolo premissivo Pagano
01.036
ART.
01.
(Divieto di eutanasia e di suicidio medicalmente assistito). 1. L'eutanasia, intesa come qualsiasi azione od
omissione che per la sua stessa natura, o nelle intenzioni di chi la compie, procura la morte di un soggetto,
allo scopo di eliminare i dolori patiti dallo stesso, è vietata anche se praticata con il consenso del soggetto
stesso. Il divieto si estende sia all'eutanasia passiva che all'eutanasia attiva. 2. Nessuno può fornire
istigazione o aiuto medico al suicidio, inteso come l'atto con cui un individuo procura a sé volontariamente la
morte.
3. Il medico e gli altri operatori sanitari, anche su richiesta del paziente, non possono effettuare, né
altrimenti
favorire
trattamenti
diretti
a
provocarne
la
morte.
4. Chiunque pratica l'eutanasia e chiunque induca altri al suicidio ovvero ne agevola, in qualsiasi modo,
l'esecuzione, è punibile ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale, a seconda che la vittima sia
consenziente e che l'autore materiale della morte sia il paziente o un soggetto terzo.
5. Ai fini della valutazione della fattispecie penale è rilevante ai sensi del comma 4 solo il consenso
esplicito, non equivoco e perdurante. La Commissione Affari Sociali nella seduta in sede referente del
25.1.17 ha respinto gli emendamenti 1.805, 1.1017, 1.60 e 1.783. La Commissione Affari Sociali nella
seduta in sede referente del 26.1.17 ha approvato numerosi emendamenti riferiti all’art. 1. La
Commissione Affari Sociali nella seduta in sede referente del 31.1.17 ha approvato degli
emendamenti riferiti all’art. 1 del testo unificato. Respinto l’emendamento a firma dell’On. Binetti che
prevedeva che “Il rifiuto a ricevere informazioni ulteriori può subentrare nel paziente successivamente
all'inizio del trattamento; in questo caso il medico deve comunque accertarsi che il paziente comprenda non
solo il tipo di trattamento che gli si applica, ma anche le sue conseguenze a breve e medio termine”. Nella
seduta in sede referente della Commissione Affari Sociali del 1.2.17 Donata LENZI (PD), relatrice,
“esprime parere contrario sull'emendamento Pagano 1.900 ed invita al ritiro i presentatori degli
emendamenti Fucci 1.34, Marazziti 1.52 e Ferranti 1.109, precisando che altrimenti il parere è da intendersi
contrario. Esprime altresì parere contrario sull'emendamento Menorello 1.141 e parere favorevole
sull'emendamento Nicchi 1.57.
Invita, quindi, al ritiro i presentatori degli emendamenti Menorello 1.140 e
Pagano 1.1360, precisando che altrimenti il parere è da intendersi contrario. Esprime, inoltre, parere
contrario sugli emendamenti Pagano 1.1712, sugli identici emendamenti Fucci 1.36 e Pagano 1.911, nonché
sull'emendamento Fucci 1.37 e sugli identici emendamenti Gigli 1.101 e Palmieri 1.1196.
Invita, poi, al
ritiro i presentatori dell'emendamento Schullian 1.148, precisando che altrimenti il parere è da intendersi
contrario. Esprime, inoltre, parere contrario sugli emendamenti Gigli 1.105, Pagano 1.1700, Marguerettaz
1.2146, nonché sugli identici emendamenti Fucci 1.47, Gigli 1.132, Menorello 1.139, Palmieri 1.1191,
Calabrò
1.1529
e
sull'emendamento
Binetti
1.164.
Invita, quindi, al ritiro i presentatori degli identici emendamenti Binetti 1.2155 e Marazziti 1.2154,
precisando che altrimenti il parere è da intendersi contrario.
Esprime, inoltre, parere contrario sugli
emendamenti Binetti 1.165, sugli identici emendamenti Gigli 1.100 e Palmieri 1.1200, nonché
sull'emendamento Plangger 1.51, ed invita al ritiro la presentatrice dell'emendamento Marzano 1.7,
precisando che altrimenti il parere è da intendersi contrario”.Nella seduta in sede referente della
Commissione Affari Sociali del 2.2.17 sono stati approvati due emendamenti (1.141 e 1.57) volti a
risolvere la problematica che si verrebbe a creare per gli operatori sanitari se al paziente dovesse essere
richiesto se accettare o meno ogni procedura o trattamento cui deve sottoporsi. Nella seduta in sede
referente della Commissione Affari Sociali del 7.2.17 è stato approvato un emendamento che prevede
che debba essere sempre prevista la possibilità per il paziente di revocare il rifiuto espresso.