Transcript Kanker en zelfmanagement: it takes two to tango

Kanker en zelfmanagement:
it takes two to tango
Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw
Vumc, afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / hoofd-halschirurgie
Vrije Universiteit, Klinische Psychologie
Kanker: incidentie en prevalentie
Incidentie: 100.000 nieuwe patienten per jaar
Leeftijd:
70 %
20 %
9%
1%
ouder dan 60
tussen de 45 en 60 jaar
jonger dan 45 jaar
jonger dan 15 jaar
Overleving: gemiddeld 55%
Prevalentie: 600.000 mensen leven met kanker
naar schatting:
1.260.000 mensen met een ouder met kanker
420.000 mensen met een partner met kanker
365.000 kinderen met een ouder met kanker
Het is kanker.
Je leven staat op zijn kop; Je moet er
door heen….
Ontkenning, ongeloof,
Boos, opstandig
Onderhandelen, marchanderen
Onzeker, machteloos
Somber, angstig, verdrietig
Nieuw evenwicht, hoop, kracht
Uit: Chemogirl
Uit: chemogirl
Kwaliteit van leven: problemen top 10
Vermoeidheid
Fysieke conditie
Angst / depressie
Pijn
Slaapproblemen
Cognitieve problemen
Mond / maag-darmproblemen / voeding
Seksualiteit / vruchtbaarheid
Terugkeer naar werk
Levensvragen
Begeleidende zorg
• Informatie, voorlichting, shared decision making
• Management symptomen / klachten tijdens behandeling
• Revalidatie
• Psychosociale zorg
• Palliatieve / levenseinde zorg
• Leefstijl / fitheid / veerkracht
Barrières begeleidende zorg
Patiënten
• Subjectief oordeel over behoefte aan begeleidende zorg
• Niet bereid om te worden doorverwezen naar begeleidende zorg
vanwege lange en intensieve behandelperiode
• Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg
Zorgprofessionals
• Onvoldoende verwijzingen door zorgprofessionals:
– beschikking over slechts een deel van de relevante informatie
– symptomen, zoals problemen met seksualiteit, moeilijker om
bespreken
– Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg
Probleem in de (nabije) toekomst
Aantal
zorgverleners
Aantal
patienten
Zelfmanagement
Dankzij zelfmanagement kunnen patiënten hun ziekte beter
inpassen in hun leven.
Het veronderstelt dat ze weten wat hun ziekte inhoudt, wat de
consequenties zijn en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen.
Essentieel hierbij is de patiënt de mogelijkheid te bieden om de
regie te nemen in het eigen zorgproces.
Daarbij wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt: de patiënt
neemt een actieve rol waar hij/zij dat wil èn kan.
Zelfmanagement.com
Electronic health
eHealth (mHealth)
alle vormen van informatie- en communicatietechnologie die
gebruikt worden om de zorg voor gezondheid en welzijn te
ondersteunen.
Online informatievoorziening en
patientencontact: Kanker.nl
10
eHealth toepassingen
Onderzoeksgroep Samen leven met kanker
Verder zonder stembanden
Halszaken
Hoofdzaken
Expert Team:
KNO-artsen: Simone Eerenstein, Rico Rinkel
Verpleegkundigen: Machteld van Driel, Yvonne Cruijff-Bijl
Logopedisten: IJke Aalders, Klaske v.d. Berg, Ingrid Cnossen
Fysiotherapeuten: Cees de Goede, Edwin Geleijn
Dietisten: Ans van Stijgeren, Jacqueline Langius
Psycholoog: Irma Verdonck-de Leeuw
Maatschappelijk werk: Francine Eskens
ICT-analist: Ton Houffelaar
Communicatiewetenschapper: Nelly van Uden-Kraan
Vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging NSVG.
eHealth toepassingen
Onderzoeksgroep Samen leven met kanker
Slapen onder controle
Houvast voor elkaar
Kopzorgen
Shared decision making
Oplettend volgen
Inwendig
bestralen
Wat zijn voor mij
argumenten
voor en tegen
verschillende
behandelingen
van prostaatkanker
Uitwendig
bestralen
Opereren
Keuzehulp prostaatkanker
Welke argumenten
zijn belangrijk voor mij
bij de keuze tussen
verschillende
behandelingen
voor prostaatkanker?
Nieuwenhuizen, van Uden-Kraan, Verdonck-de Leeuw, Vis, van Moorselaar
(project 2012-2015)
14
Houvast voor elkaar (voor partners)
ism Universiteit Twente
It takes two to tango
Hoe vindt een patiënt de juiste koers ?
Steun bij leven met kanker
Samenwerkingspartners
Financiers
Publieke website: www.oncokompas.nl
Oncokompas2.0
Meten
Meten van de kwaliteit van leven met “patient reported outcome measures”
Weten
Score met uitleg op de verschillende domeinen van kwaliteit van leven, met daarbij
handvatten om probleemgebieden aan te pakken.
Doen
Overzicht van passende begeleidende zorgmogelijkheden
Ontwikkelcyclus Oncokompas
Behoefteonderzoek onder
patiënten en zorgprofessionals
Oncokompas 1.0
Effect
evaluatie
Ontwerpen
programma
Bruikbaarheidsonderzoek en
cognitive walkthroughs
Usability
onderzoek
Oncokompas 1.1
Haalbaarheidsonderzoek in de
klinische praktijk
Duman-Lubberding S. et al. (2015). Improving access to supportive cancer care through an eHealth application: a qualitative needs assessment among cancer survivors. Journal of clinical
Leefstijl
Roken
Alcohol
Bewegen
Voeding
Gewicht
Ontspanning
Lichamelijk
Psychisch
Sociaal
Levensvragen
Lichamelijk
ADL
Psychisch
Sociaal
Levensvragen
Slapen
Vermoeidheid
Pijn
Pijn
Seksualiteit
Seksualiteit
Uiterlijk
Slaap
Obstipatie
Vermoeidheid
Diarree
Lichaamsbeeld
Gebrek aan eetlust
Misselijkheid
Diarree
Kortademigheid
Constipatie
Gehoor
Gebrek
eetlust
Oorsuizen
Lymfoedeem
Misselijkheid
Kinderwens
Lymfoedeem
Keuzeondersteuning
Dagelijks
Bijwerkingen
Gewichtsverlies
functioneren
Eiwitbehoefte
Gehoor
Drinkvoeding
Kinderwens
Sondevoeding
Angst
Depressie
Angst
Geheugen &
Depressie
concentratie
Geheugen &
concentratie
Sociaal leven
Eenzaamheid
Sociaal
leven
Relaties
Eenzaamheid
Kinderen
Relaties
Financiële zaken
Kinderen
Hypotheek /
Financiën
verzekering
Werk
Werk
Arts-patiënt
Arts-patiënt
communicatie
communicatie
Zingeving
Religie
Zingeving
ToekomstReligie
perspectief
Toekomst-
perspectief
Hoofdhalskanker
Slikken
Spreken
SchouderProblemen
Smaak- en
reukverlies
Lymfoedeem
Darmkanker
Borstkanker
Blaas- en
plasproblemen
Opgeblazen gevoel
Klachten litteken
Erfelijkheid
Ontlastingproblemen
Diarree
Obstipatie
Stomagerelateerde
problemen
Pijn
Lichaamsbeeld
Hormoontherapie
Overgang
Lichaamsbeeld
Seksualiteit
Kinderwens
Erfelijkheid
Lymfoedeem
Fibrose
Armschouderbeweging
Borstreconstructie
Borstprothese
Deelnemer ontvangt e-mail
Bewegen
• Voor, tijdens, na de behandeling
• NA de behandeling
METEN:
- Lichamelijke activiteit (matig intensief, zeer intensief,
spierversterkende activiteiten)
-
Digitale Verwijsgids Oncologie
Oncokompas2.0 live sinds begin 2015
Publieke website: www.oncokompas.nl | e-mail: [email protected]
het WHO Chronic Care Model
Gezondheidszorg
patiënt
Organisatie van
begeleidende zorg
(zorgcoordinator)
Zelfmanagement
(empowerment)
voorbereid
en pro-actief
team van
zorgverleners
geinformeerde
en actieve
patient
Optimale
uitkomsten
winning team !
Met dank aan:
KWF Kankerbestrijding / Alpe d’HuZes
ZonMw
SAG fonds Achmea
Pink Ribbon
Fonds NutsOhra
CZ Zorgverzekeringen
Michel Keijzer Fonds / NSVG
Disclosure belangen (onderzoeksgeld):
Nutricia / Danone Ecofund
Zilveren Kruis Achmea
Red-kite
websites
www.zelfmanagement.com
www.samenlevenmetkanker.nl
www.oncokompas.nl