Transcript Avrò cura di te

Alma Mater Studiorum - Università di Bologna
Istituto di Studi Avanzati
PROGRAMMA ISA TOPIC 2015
Titolo del progetto
“Avrò cura di te…”
Benessere, qualità di vita e cura. Adolescenti e giovani adulti
nei reparti di onco-ematologia
Proponente
Prof.ssa Giuliana Gemelli
Dipartimento di afferenza
del proponente
Co-proponenti
Dipartimento di Storia Culture Civiltà
Dipartimenti coinvolti nel
progetto
Budget previsto a carico ISA
Prof. Guido Biasco - Dipartimento di Medicina Specialistica,
Diagnostica e Sperimentale
Prof. Gioacchino Pagliaro – Unità operativa di Psicologia clinica
ospedaliera AUSL Bellaria di Bologna
- Dipartimento di Storia Culture Civiltà, Unibo
- Dipartimento di Medicina Specialistica, Diagnostica e Sperimentale, Unibo
- Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Unibo
- Dipartimento di Filologia Classica e Italianistica, Unibo
- Dipartimento di Scienze Giuridiche, Unibo
- Dipartimento di Psicologia, AUSL Bellaria di Bologna
L’elenco si riferisce esclusivamente ai Dipartimenti
dell’Università di Bologna coinvolti
6.000 euro
“Avrò cura di te…”
Benessere, qualità di vita e cura. Adolescenti e giovani adulti nei reparti di onco-ematologia
Una salda conoscenza dei bisogna inclina a
ricondurre ogni assenso o diniego al benessere
del corpo ed alla piena serenità dell’animo,
poiché questo è il fine della vita felice. A questo fine
noi rivolgiamo ogni nostra azione, per allontanarci
dalla sofferenza e dall’apprensione.
Epicuro, IV secolo a. C.
Il percorso tematico che intendiamo proporre all'Istituto di Studi Avanzati riguarda un problema socio-sanitario di grande rilevanza, sino ad oggi sostanzialmente trascurato e ignorato, sia da parte della comunità scientifica, sia nell’ambito dell'opinione
pubblica: quello degli adolescenti e dei giovani adulti che si ammalano di cancro.
Le malattie onco-ematologiche rappresentano la seconda causa di morte tra i giovani, più precisamente definiti come
“adolescenti e giovani adulti”, ovvero una categoria di persone che va indicativamente dai 14 ai 25-30 anni. Gli adolescenti e
giovani adulti affetti da patologie onco-ematologiche, rappresentano una sostanziale “terra di nessuno”, sia dal punto di vista
della ricerca scientifica, sia sul piano clinico e assistenziale: Questo “vuoto di attenzione” ha fatto sì che gli indici di sopravvivenza che li riguardano non abbiano registrato significativi miglioramenti, rispetto a quelli ottenuti in età pediatrica e in età adulta
e nei confronti degli anziani. Ciò è dovuto soprattutto alla divisione di competenze in rapporto alle fasce di età e all’assenza di
strutture appropriate che caratterizza il sistema sanitario dipartimentale, strutturato in reparti pediatrici e reparti dell'adulto
non o raramente comunicanti tra loro, che impedisce la progettazione e la realizzazione di aree appropriate per la cura e per il
prendersi cura di adolescenti e giovani adulti. Con pochissime eccezioni dislocate soprattutto nel Nord Italia. Nel caso degli adolescenti e dei giovani adulti la “cura” (intesa come somministrazione di trattamenti farmacologici che permettano un miglioramento degli indici di sopravvivenza) è inscindibile dal “prendersi cura” (care) della persona in senso olistico e da questo punto
di vista il target dei giovani adulti rappresenta un punto di rottura rispetto al sistema specialistico e dipartimentalizzato della
sanità. I giovani, infatti, attraversano una fase della vita assolutamente “speciale”, caratterizzata da un processo evolutivo proietto interamente verso la dimensione del futuro che viene ostacolato, interrotto e reso assolutamente incerto dall’insorgere
della malattia e dalle terapie oncologiche e dai loro effetti spesso devastanti, col conseguente sradicamento dei giovani dal loro
contesto di vita, caratterizzato da un dinamismo crescente, costringendoli a ripetuti ricoveri in ospedale, all’isolamento, alla
debilitazione fisica e morale. Tutto ciò li porta alla perdita o al repentino azzeramento di tappe evolutive importanti, come il
confronto costante coi propri coetanei, il raggiungimento di una progressiva indipendenza, la costruzione di una propria individualità, la possibilità di elaborare progetti, di guardare con serenità al futuro. Questi aspetti “di vita” raramente vengono tenuti
in considerazione nella pratica clinica quotidiana e nel modo in cui funzionano e sono organizzate le istituzioni ospedaliere, provocando un forte senso di disadattamento nel giovane paziente. Solo recentemente in Italia, sull'esempio di altre esperienze
internazionali, sono stati avviati alcuni progetti virtuosi che guardano alla cura in senso olistico, sia come miglioramento dei parametri clinici attraverso una fruttuosa collaborazione tra onco-ematologi pediatri e onco-ematologi dell'adulto, sia come attenzione alla qualità di vita, al “benessere” fisico e spirituale di questi giovani pazienti, attraverso l'attuazione di attività e iniziative che fanno sì che la vita entri a pieno titolo dentro i reparti d'ospedale. Al fine di dare visibilità a tali problematiche e sensibilizzare sia il mondo scientifico, sia l’opinione pubblica e con lo scopo di favorire l'implementazione di ulteriori progetti, definendo le best practices da attuare in questo ambito, con effetti di replicabilità e di miglioramento continuo, si intende realizzare nel
secondo semestre (marzo/giugno) del 2015, un ciclo di seminari a cui parteciperanno non solo esperti del settore e ricercatori
clinici ma anche intellettuali e personaggi del mondo della cultura, con l’intento di mettere a confronto diverse esperienze, stimolando forme di comunicazione inedite e ad ampio spettro progettuale. I relatori degli incontri saranno innanzitutto ma non
solo pediatri e oncologi, che potranno così dialogare tra di loro sulle possibili strategie da mettere in campo per costituire un'effettiva collaborazione e una nuova comunità terapeutica in grado di rispondere ai bisogni degli adolescenti e giovani adulti affetti da malattie onco-ematologiche. Interverranno medici creatori degli innovativi progetti nell'ambito del prendersi cura di
questi giovani pazienti, come il Dr. Maurizio Mascarin dell'Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN), il
Dr. Andrea Ferrari del Progetto Giovani della Pediatria dell'Istituto Tumori di Milano, il Dr. Conte e il Dr. Haupt dell'Istituto Gaslini di Genova, rispettivamente coinvolti nella Rete Onco-ematologica Ligure (ROLI) e nel progetto DOPO per i giovani fuori terapia. Si darà inoltre risalto alla dimensione dell’assistenza al Nursing, fondamentale nell'attività del prendersi cura, così come
agli aspetti spirituali e di relazionalità creativa che emergono attraverso l'esperienza di malattia, all’art design, destinato potenziare le condizioni di benessere durante il ricovero. In questo modo, intendiamo integrare e coniugare gli aspetti di Cure e Care,
ovvero una “cura” del malato che integri il “prendersi cura” della persona, nell'ottica di una medicina in grado di attuare un approccio a tutto campo rivolto al benessere della persona. A questi interventi, farà da cornice introduttiva e comunicativa a larga
partecipazione, un'iniziativa che mostrerà i legami tra fiction e realtà attraverso la partecipazione di Giacomo Campiotti, regista
della serie televisiva di successo “Braccialetti Rossi”, insieme ai suoi giovani amici, musicisti, attori, giovani scrittori che hanno
attraversato l’esperienza della malattia. A conclusione del ciclo di conferenze proponiamo una riflessione finale dello scrittore
Claudio Magris, una tavola rotonda interdisciplinare ed uno spazio di riflessività centrato sulla musica in forme dl tutto inedite.
Tali eventi forniranno una profondità esistenziale ed etica al percorso di conoscenza e sensibilizzazione realizzato attraverso i
singoli seminari.
Il progetto si propone, dunque, di potenziare la conoscenza dell’universo di adolescenti e giovani adulti affetti da malattie oncoematologiche in un percorso a carattere fortemente interdisciplinare, volto a spezzare le barriere della specializzazione che limitano l’approccio integrato tra cura e prendersi cura. L’obiettivo è quello di creare una nuova sensibilità che dia forma ad una
cittadinanza scientifica responsabile, consapevole e partecipata. I seminari sono rivolti ad un pubblico molto ampio che comprende i cittadini di Bologna e dintorni, imprenditori, professionisti, operatori sanitari e soprattutto i giovani e tutti coloro promuovono attività sociali e di sostegno ai giovani pazienti, anche attraverso le forme dell’agire “filantropico” mirato e/ o basato
sul crowd funding. Il progetto si vale della collaborazione di un’associazione onlus “Grande Giù for love and care” che ha lo scopo di prendersi cura degli adolescenti e giovani adulti affetti da malattie onco-ematologiche e del centro di ricerca PHaSI, (Philanthropy and Social Innovation) del Dipartimento di Storia Culture Civiltà dell’Università di Bologna.
Programma degli incontri che si svolgeranno tra febbraio e giugno 2015:
CONFERENZA INIZIALE:
25 febbraio 2015 – Aula Prodi Dipartimento Storia Culture e Civiltà ORE 16.00 – 19.00
Introducono: Giuliana Gemelli, Guido Biasco, Gioacchino Pagliaro
Professor Michele Cavo, Direttore Istituto L e A Seràgnoli ,Dipartimento di Medicina
Specialistica, Diagnostica e Sperimentale – da confermare
Maurizio Mascarin Area Giovani Cro di Aviano
Aspetti etici e relazionali di una sfida esistenziale. Una sola etica della cura per tutte le età
della vita?
Con:
Gian Carlo Odorico, Hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli Bentivolgio
Giovanna Andreini, Coordinatrice del progetto G-Lab dell'Istituto Seràgnoli
Francesca Sireci, psicologa-psicoterapeuta.
Francesca Bomben, Psicologa area giovani CRO Aviano
Roberto Scarpa e Chiara Stoppa, attori ed autori di testi teatrali “RACCONTARMI E RACCONTARVI, FAR VIVERE LE STORIE”
 1° EVENTO
Cura e prendersi cura: una comunità terapeutica in cammino
12 marzo 2015 – Hospice Bellaria, Padiglione Tinozzi aula magna ORE 15 - 19
Con:
Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani dell’INT di Milano,
Giovanni Martinelli, professore associato di Ematologia e responsabile del Laboratorio di Biologia
Andrea Pession, Direttore Unità Operativa Pediatria, Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna; Maria Moleti Dipartimento di Ematologia Umberto I Roma
Riccardo Haupt, responsabile del Progetto DOPO dell’Istituto Gaslini di Genova.
Gioacchino Pagliaro, Direttore dell’U.O.C. di Psicologia Clinica Ospedaliera dell’AUSL di Bologna
Carla Faralli, Docente di Filosofia del diritto, Università di Bologna
 2° EVENTO
Intrecci creativi tra fiction e realtà - Parole, Immagini e Musica per la vita.
Rappresentare ed esprimere i bisogni e i sogni di adolescenti e giovani adulti:
25 marzo 2015 – Chiesa Santa Cristina ORE 11 - 13
Con:
Giacomo Campiotti, Regista fiction “Braccialetti Rossi” e i suoi giovani attori
Andrea Canevaro
Sally Galotti, Art desiger
Golfo Mistico band di giovani musicisti e compositori
 3° EVENTO
Le esperienze, le innovazioni istituzionali, i sogni
15 aprile 2015 – Aula Magna Sant’Orsola? o aula Prodi ? ORE 10 - 13
Con:
Maurizio Mascarin, Area Giovani Cro di Aviano
Carlo Gambacorti Passerini, Direttore della scuola di specializzazione in Oncologia medica,
Università degli studi Milano Bicocca e Direttore Unità di ricerca clinica Ospedale San Gerardo di Monza
Giovanni Martinelli, professore associato di Ematologia e responsabile del Laboratorio di
Biologia Molecolare, Istituto Seràgnoli, Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna.
Eleonora Biasin, Dirigente Medico S.C. Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti, A.U.O.
Città della Salute e della Scienza, Torino, TITOLO: “ADOLESCENTI IN TERAPIA E FUORI TERAPIA : GESTIONE NELLA RETE DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA PIEMONTE E VALLE D'AOSTA”
Cinzia Pellegrini, ricercatrice Istituto L. e A. Seràgnoli Policlinico Sant'Orsola Bologna,
Guido Biasco, Professore Ordinario di Oncologia Medica, Università di Bologna e Direttore
Scientifico dell'Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa
 4° EVENTO
18 aprile 2015 – Aula del Priore - Dipartimento Storia Culture e Civiltà ORE 11 - 13
Conversazione con Padre Alberto Maggi
Con Gioacchino Pagliaro
Giuliana Gemelli
Marina Salamon (da confermare)
 5° EVENTO
La dimensione del dolore
29 aprile 2015 – Chiesa Santa Cristina ORE - 16 ?
Con:
Ivano Dionigi, Magnifico Rettore Alma Mater Studiorum, Università di Bologna
Isabella Seràgnoli, Presidente Fondazione IS
Francesco Magris Professore Ordinario Università di Lione
Daniel Cory giovane scrittore (ospite)
Paola Pierri (da confermare)
Shubert: Intervento musicale e commento di Emanuele Ferrari e docente di Musica e didattica della musica, Università Bicocca Milano
Conclusioni
Giuliana Gemelli, Guido Biasco, Gioacchino Pagliaro