Transcript ISCRIZIONE Il corso è aperto a tutti Verranno rilasciati 5 crediti ECM

Con il patrocinio di:
Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 Vivere con una malattia rara rende omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, che
affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara.
Lo slogan Giorno per giorno, mano nella mano richiama la solidarietà tra le famiglie,
i malati e le comunità.
La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all'accesso limitato a
trattamenti e servizi, implica, spesso, che i membri della propria famiglia siano la fonte
primaria di solidarietà, sostegno e cure per le persone affette da una malattia rara.
Le associazioni dei malati possono offrire informazioni, esperienza, risorse e sostegno alle
persone che Vivono con una Malattia Rara.
Giorno dopo giorno, mano nella mano, i malati, le famiglie e le associazioni uniscono le
proprie forze per trovare soluzioni comuni e per promuovere la ricerca di nuovi
trattamenti, le cure, le risorse e i servizi in solidarietà con tutte le persone coinvolte
(prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, politici e autorità di regolamentazione)
N° DI ACCREDITAMENTO 426 - 1849
ISCRIZIONE
Il corso è aperto a tutti
Verranno rilasciati 5 crediti ECM a: Medici, Pediatri, Ortottisti,
Psicologi e altre Professioni Sanitarie
Compilare l’apposita scheda nella sezione dedicata al corso entro e non oltre il 25
Febbraio 2015 sul sito
www.ipovisione .org
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Responsabile Scientifico Maria Piccione
Segreteria organizzativa e scientifica Alessandra Iacò
Via Ammiraglio Gravina n. 53 – Palermo 90139
[email protected]
Tel. 0916886148
VERRA’ RILASCIATO ATTESTATO DI PARTCIPAZIONE
CORSO DI FORMAZIONE
N. 5 Crediti Formativi
PROGRAMMA
h. 8:00 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
h. 8:30 SALUTI DELLE AUTORITA’
Antonio Candela - Direttore Generale Asp 6 Palermo
Bruno Caruso- Assessore alla famiglia, al lavoro e politiche sociali Regione Sicilia
Lucia Borsellino - Assessore alla Salute Regione Sicilia
Francesco Paolo La Placa – Presidente CCA ASP6
SANTA ANNA ACUTO - I pazienti affetti da talassemia e la terapia genica
SALVATORE PENSABENE - Il ruolo e le attività delle A ssociazioni amiche di
Telethon
FRANCESCA PASINELLI— L ’Organizzazione scientifica e i progetti di ricerca
Telethon 2015
h. 12:30 Dibattito
h. 13:30 Compilazione questionario ECM
h. 8:45
I Sessione
Moderatore: Pippo Noto
INTERVENTI:
ROCCO DI LORENZO - L e malattie rare: il ruolo della Conferenza dei Comitati
Consultivi Aziendali
SALVATORE SCONDOTTO - I R egistri regionali e nazionali delle M .R .
Stato dell’arte
h.14.00 CHIUSURA DEI LAVORI
Moderatori e Relatori
SANTA ANNA ACUTO – Dirigente Biologo U.O.C. Ematologia e Malattie Rare del Sangue e
degli Organi Ematopoietici - AOOR Villa Sofia Cervello
RENZA BARBON GALLUPPI - Presidente Uniamo F.I.M.R. - Venezia
ROCCO DI LORENZO - Presidente A.R.I.S.- Vice Presidente Conferenza Regionale Comitati
Consultivi Aziendali Sicilia
PIPPO NOTO - Direttore Sanitario A SP 6
AGATA POLIZZI - L e direttive della UE e la rete nazionale delle M .R .
FRANCESCA PASINELLI - Direttore Generale T elethon
ANTONIO RUSSO - T umori rari: Impatto clinico e psicologico
RENZA BARBON GALLUPPI - La persona con M.R. e l’autodeterminazione di
comunità
SALVATORE PENSABENE - Delegato T elethon per la provincia di Palermo
MARIA PICCIONE - R esponsabile Centro di R iferimento M alattie Genetiche R are
AOOR Villa Sofia -Cervello
h. 10:00 Proiezione Video Associazioni M.R.
AGATA POLIZZI - R icercatore Centro Nazionale M alattie R are - ISS
h. 10:30 Coffee break
SALVATORE REQUIREZ - Dirigente DASOE Assessore Salute
h. 10:45
II Sessione
Moderatore: Salvatore Requirez
INTERVENTI:
ANTONIO RUSSO - Prof. Universitario, Direttore Centro di R iferimento per la
prevenzione, diagnosi e trattamento dei tumori Rari
SALVATORE SCONDOTTO - Dirigente Servizio Osservatorio Epidemiologico
Dipartimento Attività Sanitarie - Assessorato alla Sanità
SALVATORE SICILIANO - L a promozione della salute a sostegno dei PDT A
MARIA PICCIONE - I PDT A dedicati ai pazienti affetti da M .R .
SALVATORE SICILIANO - R esponsabile Ufficio Educazione alla Salute
AOOR Villa Sofia Cervello