Transcript Nieuwsbrief Plaks 3 2013 - MS Vereniging Brabant Zuid-Oost

S
k
a
Pl
ZINE
A
G
A
M
E
S
O
R
E
L
MULTIPLE SC
-OOST
ZUID
MSVN BRABANT
NAJAAR 2013
DE WERKGROEP ONTMOET
DE NIEUWE DIRECTEUR
COGNITIEVE PROBLEMEN
INLOOPAVOND 4 SEPTEMBER
NIEUWE ACTIVITEITEN
DENK MET ONS MEE
PlakS verschijnt 4 maal per jaar en is een uitgave van de regionale werkgroep MSVN Brabant Zuid-Oost
Cognitieve
problemen
inloopavond
B
De volgende cognitieve problemen kunnen (in meer of mindere mate) ontstaan:
• In het tempo: Trager zijn geworden in denken en doen.
ij MS kunnen er problemen ontstaan op het gebied van functioneren van de hersenen. Deze problemen worden ook wel
cognitieve problemen genoemd en gaan over problemen in het denken, emotie en gedrag.
•
•
•
•
•
•
•
C
In de aandacht: Sneller afgeleid zijn, meer moeite hebben om twee dingen tegelijk te doen en zich minder goed of minder lang kunnen concentreren.
In het geheugen: Minder goed informatie op kunnen slaan in het geheugen, of weer terug kunnen vinden uit het geheugen, kortom, minder goed kunnen onthouden.
In de waarneming: Moeite hebben om de ruimte om zich heen goed waar te nemen, om de weg te vinden (oriëntatie) of
voorwerpen of personen goed te herkennen.
In het nadenken: Moeite hebben om informatie goed te begrijpen, om logisch na te denken of om problemen te analyseren.
In de taal: Moeite hebben met taal uiten (spreken, zinnen maken, woorden vinden) of om taal goed te begrijpen.
In het handelen: Moeite hebben om bepaalde handelingen of gebaren goed uit te voeren.
In de belastbaarheid: Moeite hebben met grote hoeveelheden prikkels of belasting voor langere duur. Uit zich in vermoeidheid met langere herstelepisodes / overprikkeling.
ognitieve revalidatie therapie
Cognitieve revalidatie therapie is een behandelvorm die zich richt op het aanleren van compensatiestrategieën en hulpmiddelengebruik, waarmee situaties en taken zodanig aangepast kunnen worden, dat ervaren hinder en beperkingen geminimaliseerd wordt. Dit kan bijvoorbeeld door iemand te leren tijd te nemen om informatie op te nemen; belangrijke zaken op
te schrijven in een agenda, etc.
Cognitieve revalidatie therapie heeft niet als doel om een stoornis op te heffen maar om de gevolgen ervan te leren compenseren. Je kunt je geheugen dus niet gaan trainen op dezelde manier als je dat met spieren doet. Dus als je de hele dag ‘memory’ gaat spelen, ga je niet vanzelf beter onthouden. Soms wordt de therapie gebruikt als manier om mensen meer inzicht
in hun beperkingen en mogelijkheden te geven. De inloopAVOND vindt plaats op 4 september tussen 19:00 en 21:30 in
wijkcentrum Unitas, Vlokhovenseweg 49, Eindhoven. Voor informatie Ylonka Bont: [email protected]
vrijwilliger
gezocht
Financieel coördinator
Voor de uitbreiding van onze werkgroep zoeken we een vrijwilliger die onze financiële administratie wil verzor-
gen. De vrijwilliger neemt deel aan de vergaderingen van de werkgroep (4-5x per jaar) en van landelijk bureau
(2-3x per jaar), verwerkt declaraties en is betrokken bij budgettering. Buiten de vergaderingen om, zal het werk
naar verwachting 4-6 uur per maand vergen.
Heb je interesse, neem dan contact met op ons via email; [email protected].
SOCIAL MEDIA
in het zicht
V
oor velen een gevaarlijk en ondoorzichtig gebied, voor
anderen een godsgeschenk die hen uit de eenzaamheid
houdt. Antoinette van de Voort gaf ons daarom een korte
voorlichting over het wel en wee van Social Media.
S
ocial Media is een verzamelbegrip voor online platformen
(internetapplicaties) op je computer, waar gebruikers, zon-
der tussenkomst van een redactie, de inhoud verzorgen, zgn.
user generated content. Duidelijke kenmerken zijn dialoog
en interactie tussen de gebruikers.
Het uitwisselen van informatie in tekst, beeld en geluid heeft
tot doel om elkaar te inspireren, aan te vullen of te commentariëren, vertelt Antoinette. Zelf is ze werkzaam als intranet
redacteur op de TU/e, en ook privé gebruikt ze verschillende
Social Media.
M
et Social Media kun je snel en direct contact hebben
met vrienden, bekenden of collega’s: je kunt laten zien waar
je zelf mee bezig bent, je kunt zien wat anderen doen, en je
kunt erop reageren en laten reageren.
Verschillende platformen hebben thema’s. Zo zijn er Social
Media voor zakelijk netwerken (LinkedIn), voor video’s (YouTube) en foto’s (Instagram), of voor persoonlijke informatie
(Facebook, Hyves). Ook zijn er platforms waarmee je eenop-een tekstgesprekken voert en beeld kunt mee sturen
(WhatsApp). Op alle media kun je laten zien of lezen waar je
mee bezig bent, in je vrije tijd, als werk of als hobby.
Antoinette vertelt verder dat het belangrijk is dat je weet met
wie je welke informatie (tekst, foto, geluid/muziek of video)
deelt; sommige info is geschikt voor iedereen (openbaar),
andere informatie deel je beperkt, bv. alleen met je vrienden.
Daarover ontstaat tijdens de lezing een uitgebreide discussie onder de toehoorders. Alert geworden door nieuws over
Social Media zijn veel mensen terughoudend geworden in
het gebruiken ervan. Dat is jammer, geeft Antoinette aan. De
gevaren worden vaak overtrokken. Bij normaal gebruik is er
geen reden voor achterdocht, Social Media kunnen je veel
plezier geven.
S
ocial Media heeft veel voordelen, vooropgesteld dat je interesse hebt in deze nieuwe mogelijkheden en dat je het ook
leuk vindt. Dat laatste telt zwaar mee. Social Media zijn voor
veel gebruikers vooral leuk. De lol om informatie te delen
met vrienden of anderen geldt natuurlijk niet voor iedereen.
Wat het voor jou betekent kun jezelf ontdekken. Het kan wel
de wereld waarin je leeft vergroten, bv. als je door beperkingen minder mobiel bent. Je kunt zien waar anderen (bv
je vrienden, je neefje, de buurvrouw of je oud-klasgenoot
) mee bezig zijn, je kunt er op reageren, en je kunt laten
zien wat je zelf doet. Ook kun je nieuwe mensen ontmoeten
waarmee je een interesse deelt (bv hobby of sport). Of oude
bekenden over de hele wereld opsporen en samen herinneringen ophalen. Ook kun je hulp zoeken, informatie verkrijgen en zelfs solliciteren via Social Media.
D
e mogelijkheden van Social Media zijn enorm groot. Dat
is tevens ook het probleem blijkt uit de reacties na afloop
van de lezing. Veel mensen zouden graag geholpen worden
met deze nieuwe mogelijkheden. Daarom overweegt de
werkgroep een korte cursus Social Media, waarin je praktisch
wordt geholpen met het gebruik ervan. Heb je interesse in
een korte cursus/workshop, stuur dan een mailtje naar Alda
([email protected]). Wij berichten je, bij
voldoende interesse, wanneer er een workshop is.
De werkgroep ontmoet
NIEUWE DIRECTEUR
De nieuwe directeur van onze
vereniging maakt na haar
aanstelling een rondgang
langs alle werkgroepen.
In deze “100 dagen’, zegt
ze met een glimlach en
verwijzend naar onze
regering, wil ze ervaren
wat er leeft onder de
leden. Daarbij benadrukt ze duidelijk dat de MSVN een vereniging is, de enige MS vereniging in Nederland en dus aangestuurd wordt door haar leden.
J
acqueline Solleveld Olthof trad per 1 mei aan als opvolger
van directeur Yelle Nusse, die na 4 jaar onze vereniging verliet. Ook is het bestuur in de afgelopen periode grotendeels
vernieuwd, en daarmee waait er een nieuwe wind door de
vereniging. In de afgelopen jaren heeft Jacqueline veel ervaring opgedaan, oa. als projectleider van MS Nederland Kwaliteit van Zorg voor mensen met MS. Hierdoor heeft ze veel
contacten met organisaties en instellingen die betrokken zijn
bij de zorg rondom MS.
D
e activiteiten achter de schermen zouden meer in het
voetlicht mogen worden geplaatst, zodat het voor alle leden zichtbaar wordt wat hun vereniging voor hen doet. Jacqueline gaat daarin mee. Als voorbeeld geeft ze aan dat de
MSVN een rol heeft gespeeld in een goede afsluiting van
het MS Centrum Nijmegen, waardoor patiënten niet zonder
behandelend neuroloog kwamen te zitten. Ook heeft de
MSVN contacten met verpleeg- en zorgcentra zoals Nieuw
Unicum in Zandvoort, omdat er voor jonge mensen met MS
weinig faciliteiten zijn, die passen bij hun leeftijd. Maar ook
op ambtelijk en bestuurlijk niveau is de MSVN dé MS-vertegenwoordigende gesprekspartner; zoals overleg met College van Zorgverzekeraars of het ministerie van VWS horen
daarbij. In de verschillende functies heeft Jacqueline Solleveld Olthof contact gehad met de verschillende patiëntenorganisaties voor mensen met MS. Voor veel mensen, en ook
voor hulpverleners, zoals artsen en fysiotherapeuten, is het
onduidelijk wat een organisatie voor hen kan betekenen.
Daarom zal ook de nieuwe directeur en het bestuur de koers
voor nauwere samenwerking blijven volgen. Daarmee wordt
ook samenwerking op lokaal niveau gestimuleerd.
A
ls nieuwe directeur liet Jacqueline ons een bijzondere inH
et bezoek aan Eindhoven, waarin Jacqueline wordt verdruk na. Haar betrokkenheid bij de lokale activiteiten, haar
gezeld door Anita van der Wel, wordt door de werkgroep erg
inzet voor de kwaliteit van zorg, en ook haar behoefte om de
gewaardeerd. In het gesprek komt duidelijk naar voren dat
de werkgroep, en daarmee haar leden, een grotere transparantie noodzakelijk achten. De vereniging is op tal van terreinen zeer actief. Echter, de achterban weet veelal niet welk
werk er wordt verzet, en welke resultaten er worden geboekt.
MSVN een nieuw elan te geven, waren voor ons hele positieve geluiden. En met als speerpunt een grotere transparantie
en zichtbaarheid van de vereniging, waardoor mensen met
MS en hun naasten de MSVN blijven vinden als dé MS-vereniging waar je je thuis voelt.
Lezing:
D
Orthomoleculaire geneeskunde
e orthomoleculaire geneeskunde of therapie is een alternatieve geneeswijze die een aanvulling kan zijn op de bestaande
reguliere behandeling. Op woensdagochtend 13 november geeft orthomoleculair therapeut Aschwin van Diermen een lezing
over Orthomoleculaire Geneeswijze, en wat deze met betrekking tot MS voor u kan betekenen.
B
ij de orthomoleculaire geneeskunde wordt gebruikt gemaakt van ‘optimale’ concentraties voedingsstoffen zoals vitamines, mineralen, aminozuren en essentiële vetzuren. Ook wordt er een verschil gemaakt tussen de lichaamseigen stoffen, die
het lichaam ondersteunen en het lichaamseigen natuurlijke genezingsproces stimuleren, en de lichaamsvreemde stoffen, die
afweerreacties oproepen.
Orthomoleculaire therapeuten streven naar deze optimale of gezonde concentraties stoffen in het lichaam, die men tracht te
bereiken met doseringen die vaak ver boven de aanbevolen dagelijkse doseringen uit komen. Hierdoor ontstaat er weer een
juiste balans waardoor het zelfherstellend vermogen van het lichaam wordt geactiveerd. Vanuit dat perspectief is het lichaam
bij MS uit balans. Het natuurlijke genezingsproces dient daarvoor gereactiveerd te worden door een goede concentratie
voedingstoffen. Ook lichaamsvreemde stoffen die een afweerreactie veroorzaken dienen zo mogelijk geëlimineerd te worden
uit de voeding.
O
rthomoleculaire geneeskunde kan daarom als aanvullende therapie dienen naast bestaande therapieën bij MS. Verandering in het gebruik van medicatie dient daarom altijd in overleg met je arts te gebeuren. Ben je geïnteresseerd in deze
aanvullende therapie, kom dan op 13 november om 10.30u naar de lezing in wijkcentrum Unitas aan de Vlokhovenseweg
in Eindhoven.
C
E
n daar wringt hem nu juist de schoen bij cognitieve problemen. Het denkvermogen functioneert
onvoldoende of helemaal niet meer.
ognito ergo sum! Of in goed Nederlands: Ik denk dus ik besta! Een beroemde uitspraak van René
Descartes, een Franse filosoof en wiskundige uit de 17e eeuw.
Helaas komt deze beperking voor bij MS en worden cognitieve storingen onderdeel van het ziektebeeld.
Ik moet hier letterlijk niet aan denken. Hoe vervelend het ook is dat lichamelijke functies uitvallen ... het
lijkt mij nog erger als mijn denkvermogen vermindert. Om met Descartes te spreken: je bestaat dan
ineens niet meer. Alles wat wij in het dagelijks leven doen hangt samen met communicatie. We lachen,
praten en denken met elkaar. Als dit vermogen sterk vermindert en woorden niet meer goed kunnen
worden uitgesproken of associaties slecht kunnen worden gelegd dan leef je toch op een heel ander
niveau.
En echte hulpmiddelen hiervoor: zijn die er dan?
De ergotherapie heeft mij veel goeds gebracht en handige dingen aangereikt. Het feit dat ik niet kan
lopen wordt goed opgelost door een sportrolstoel. En zo zijn er veel dingen die het dagelijks leven
verlichten en aangenaam maken. Je functioneert echt mee in de maatschappij en ik kan nog steeds
zelfstandig meedoen. Mijn sociale netwerk is nog steeds op peil en ik maak als bestuurslid van het
Gehandicapten Platform Best deel uit van de vele gebeurtenissen in en rondom mijn woonplaats.
H
oe anders zou dit zijn met een cognitieve storing. Ik hoop van ganser harte dat ook hier een
oplossing voor wordt gevonden zodat ook deze lotgenoten volwaardig kunnen blijven meedoen.
COLUMN
Cognito ergo sum!
Eric Polak
ACTIVITEITEN
N
u Ylonka de inloopochtend organiseert, wil Alda graag wat nieuwe activiteiten op zetten. In een eerste rondvraag tijdens
de inloopochtend bleek de interesse groot. Ook de invalshoek bleek zeer divers. Verschillende mensen gaven aan dat ze
graag gelijkgestemden wilden ontmoeten. Ook gezelligheid en sociale contacten bleek een beweegreden om deel te nemen.
Anderen wilden graag meer betrokken zijn bij de vereniging, en het gevoel hebben er niet alleen voor te staan. Ook de behoefte nieuwe dingen te leren werd genoemd om mee te doen aan nieuwe activiteiten.
De volgende activiteiten worden nader bekeken op haalbaarheid.
• Schilderworkshop: na wat vingeroefeningen maak je je eigen schilderij.
• Kookworkshop: met de juiste voeding kun je je fitter voelen. Gezamenlijk kook je een 3 gangen menu en eet het samen op.
• Bewegingslessen: iedere 2 weken een les Qi Gong of yoga.
• Kaarten/handwerken: iedere maand samen gezellig handwerken of kaarten.
• Kaarten maken: rond de kerst een workshop kaarten maken.
• Social Media: na een workshop Social Media kun je zelf aan de slag op bv Facebook of Instagram.
H
et idee is om deze activiteiten te starten als workshop en dan te bekijken hoe groot de interesse is voor een vervolg.
Daarvoor zoeken wij ook mensen die als vrijwilliger een workshop en/of het vervolg ervan willen begeleiden of ondersteunen.
Heb je interesse in deze activiteiten, als deelnemer, heb je suggesties voor activiteiten of wil je zelf graag een workshop geven
of ondersteunen, laat het ons weten ([email protected]).
LOOP EENS BINNEN!
E
lke maand organiseert de werkgroep Brabant ZO informatiebijeenkomsten in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het
Elkerliek Ziekenhuis in Helmond. Steeds weer blijkt dat ondanks de overvloed aan informatie op internet, er grote behoefte is
aan contact met ervaringsdeskundigen, zeg maar andere mensen met MS. De bijeenkomst heeft daarom een laagdrempelig
karakter. Je kunt binnenlopen en neuzen door de informatie, praten met ervaringsdeskundigen (vrijwilligers met MS) of gewoon even een kopje koffie drinken en je verhaal vertellen. De ervaringsdeskundigen hebben een luisterend oor en kunnen
je ook helpen met allerlei vragen omtrent zorg, werk of inkomen.
Loop daarom gerust binnen.
Voor vragen, mail: [email protected].
Informatiebijeenkomsten St. Anna, Geldrop
14 augustus, 11 september, 9 oktober en 4 december
Informatiebijeenkomsten Elkerliek, Helmond
11 september en 20 november
Informatiebijeenkomsten Catharina, Eindhoven
16 september, 21 oktober, 18 november en 16 december
Inloopochtenden/avonden MSVN Brabant Z-O
4 september inloopAVOND Cognitieve therapie
13 november inloopOCHTEND Orthomoleculaire therapie
Algemene ledenvergadering
16 november in Amesfoort
Week van de chronisch zieken
8 tot 16 november in Amesfoort (www.chronischziek.nl)
COLOFON
Agenda
Contact Werkgroep Brabant Zuid-Oost
PlakS
Website: http://www.msvereniging.nl/brabant-zuid-oost
Email: [email protected]
Contactpersoon: Twan Merks ([email protected])
Regiocoördinator: Annemiek vd Boogaard
Alda Bouten
Koert Linders
Ylonka de Bont
is een uitgave voor leden van de MSVN in de regio Brabant Zuid-Oost. Ben je
woonachtig in een andere regio, of bent geen lid van de MSVN, abonneer je dan op de digitale PlakS nieuwsbrief, en blijf verzekerd van MS informatie uit onze regio. Meld je aan via [email protected].
MS-telefoon:
0900 - 8212108
De medewerkers van de MS-telefoon bieden een luisterend oor.
Bij de MS-telefoon van de MSVN kun je (anoniem) terecht met alle vragen en problemen over
allerlei aspecten van het leven met MS. Meer informatie vind je op www.msvn.nl.
LEVEN OP HET WORLD WIDE WEB
www.msweb.nl: in samenwerking met MS vereniging Nederland.
www.msif.com: Engelstalige website met uitgebreide informatie over MS onderzoek. Met mogelijkheid om je aan te melden voor de nieuwsbrief ‘MS in Focus’.
www.zelfhulpatlas.nl: een goede wegwijzer in de wereld van hulp en zorg.
www. mszorgnederland.nl: MS Zorg Nederland is een netwerk van zorgverleners gespecialiseerd
in het behandelen en begeleiden van mensen met MS en hun naasten. Het is een initiatief van oa.
Gerald Hengstman, neuroloog Catharina Ziekenhuis Eindhoven. Doel is om het netwerk uit te rollen
voor heel Nederland. In het netwerken participeren onder andere verpleegkundigen, neurologen,
fysiotherapeuten, ergotherapeuten, revalidatieartsen, en psychologen. Zij zullen allen middels trainingen en scholing ruime kennis hebben voor een optimale hulpverlening.
Doe mee!: ga naar http://www.supportactie.nl/acties/ en vul “MS vereniging” in.