Transcript svenska brukarföreningens verksamhetsberättelse för 2013.pdf

 SVENSKA BRUKARFÖRENINGEN
VERKSAMHETSBERÄTTELSE
2013 1 I N N E H Å L L SVENSKA BRUKARFÖRENINGENS VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR 2013 ............................................................... 3 FÖRENINGSFÖRKLARING ........................................................................................................................................ 7 VERKSAMHETEN PÅ KONTORET .............................................................................................................................. 8 MEDIA ................................................................................................................................................................... 10 Debattartiklar .................................................................................................................................................... 10 Omnämningar och deltagande i media ............................................................................................................. 11 Dokumentärfilmen Den gömda glömda farsoten ............................................................................................. 12 IT-­‐avdelningen rapporterar – Magnus Brahn ........................................................................................................ 14 Bloggare ............................................................................................................................................................ 15 Andra pågående och kommande webbprojekt ................................................................................................ 16 Redaktionsmaterial ........................................................................................................................................... 16 Video ................................................................................................................................................................. 16 Nyhetsbrev ........................................................................................................................................................ 16 Sociala medier ................................................................................................................................................... 17 LOKALFÖRENINGAR .............................................................................................................................................. 18 SPECIALFÖRENINGAR ............................................................................................................................................ 19 SBF Anhöriga ..................................................................................................................................................... 19 SEMINARIUM 2013 ............................................................................................................................................... 20 BRUKARVÄNSPRISET 2013 .................................................................................................................................... 21 ANDRA SEMINARIER OCH DELTAGANDEN ............................................................................................................ 22 Nationella deltaganden ..................................................................................................................................... 22 Internationellt ................................................................................................................................................... 24 BRUKARDAGEN 21 JULI 2013 ................................................................................................................................ 27 PROJEKT ................................................................................................................................................................ 28 Liver or Die – ett hepatit C-­‐projekt som blir del av verksamheten ................................................................... 28 Maya Kristiansson berättar om sitt arbete i Liver or Die .................................................................................. 30 Saga Maria Rönnblom berättar om sitt arbete i Liver or Die ............................................................................ 31 IDÉPROCESSER ...................................................................................................................................................... 33 Brukarperspektiv, begrepp och brukarhandbok ........................................................................................... 33 PUBLIKATIONER .................................................................................................................................................... 34 NARKO ................................................................................................................................................................... 34 2 SVENSKA BRUKARFÖRENINGENS VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR 2013 Svenska brukarföreningens arbetar för att öka kunskapen om
substitutionsbehandling för opiatberoende och för hur människor som
använder narkotika har det, och att få gehör för de kunskaper vi har.
Under året har SBF deltagit i många olika sammanhang. Detta gäller
framför allt vår ordförande Berne Stålenkrantz vars stora arbetsuppgift är
att påverka och förändra i positiv riktning för alla våra kamrater. Man kan
lugnt konstatera att vara ordförande hos oss är en väldigt krävande
arbetsuppgift, obekväma arbetstider, då det innebär många resor, många
samtal, många kontakter och ett komplext nätverkande, både nationellt
och internationellt.
Men inte bara det, människor i kris behöver ofta hjälp och råd, självklart.
Lokalföreningarna är duktiga på det de gör, men SBF har inte en täckande
presentation över hela landet. Vi måste också tänka på att: Journalister
behöver ett ansikte, forskare behöver insikter, mediala vinklingar kan
behöva korrigeras, och allt detta måste man vara beredd att hinna med,
dirigera och veta vem som ska göra vad på kontoret, för annars blir ju allt
orimligt. Vi tycker att vi funnit en bra arbetsfördelning – och allt blir faktiskt
smidigare när alla vet vilka områden man ansvarar för.
Året har – som vanligt - inneburit en hel del utmaningar för oss som
brukarförening. Det brukar sägas att en lögn hinner halvvägs över jorden
innan sanningen hinner dra på sig stövlarna, och det gäller i allra högsta
grad även den skeva bilden av patienter i substitutionsbehandling, som
förstärkts både avsiktligt och ibland ogenomtänkt. Inte minst då den
gamla ”metadonkonflikten” fått förnyad kraft på flera sätt.
Vad vi har sett är hur ett skevt och osakligt fokus har satts på
patienter i substitutionsbehandling. Detta inte bara mot bakgrund av
den sedvanliga kritiken från bekanta ”motståndare”, utan genom
onyanserade reportage (bland annat SVT ABC) som ger ett absolut intryck
att knark flödar från klinikerna och patienter får så mycket knark att de
försörjer sig genom att sälja av en del.
Den specialstudie i Södra Sverige (Malmö Högskola) som – möjligen
naivt och oavsiktligt men likväl har den i och med utförandet tillmötesgått
den negativa bilden som finns av behandlingsformen och av våra kamrater
i behandlingen– isolerade företeelsen ”läckage” av narkotikaklassade
läkemedel till gruppen patienter i substitutionsbehandling. En studie som
visar att de som någon gång sålt/gett bort en del av sitt Metadon/Subutex
har gjort det oftast till personer som har varit i behandling tidigare eller
som söker behandling. Detta spelar dessvärre mycket liten roll för de som
söker bekräfta sina egna argument mot behandlingsformen eller som anser
att kontrollen och villkoren måste skärpas.
Vi menar att det är oetiskt och djupt problematiskt att i en
forskningsstudie om så kallat ”läckage” skilja ut personer i en enda
behandlingsform och dessutom med en geografisk avgränsning. Det är inte
bara diskriminerande, resultaten riskerar också att användas för att
ytterligare skapa problem för enskilda individer, med sådana konsekvenser
3 som ytterligare försvårar för människor att försöka leva normala liv i likhet
med andra patientgrupper. Det finns få patientgrupper som är så hårt
kontrollerade.
Alla akademiska forskningsstudier genomgår en etisk prövning: lagen
anger exempelvis att forskningspersoner måste informeras om riskerna
som kan bli följden av ett deltagande. I detta fall har risken varit att vården
försämras, inte bara för enskilda personer utan för hela gruppen. Detta ser
vi som en stor och allvarlig brist som inte tagits på allvar då man helt
enkelt valt att fokusera på en specifik grupp människor som redan utgör en
svag och marginaliserad grupp i samhället.
SBF har kritiserat och anmält reportagen till TV- och radionämnden
som fälldes på grund av integritetsaspekten. Dessvärre togs ingen hänsyn
till osakligheterna med motivet att de inte hade någon kunskap att luta sig
mot. Att ensidigt – utan motvikt – framföra rena spekulationer om
substitutionsläkemedel och om patienter verkar därför vara helt acceptabel.
Vilket det naturligtvis inte är för SBF. Vi menar att det förekommer att
enskilda personer begår kriminella handlingar (vilket det är att
vidarebeordra sina läkemedel), av det följer inte att det är acceptabelt att
peka ut hela patientgrupper. Det är diskriminering med allvarliga
konsekvenser vad gäller stigmatisering och förstärkt utanförskap, och i sitt
värsta scenario försvårar tillgänglighet till vården som i sig kan leda till
katastrofala resultat för enskilda individer (helt oavsett om de själva begått
brott).
SBF har därutöver kritiserat studien i dialog med forskarna, men
utan större framgång då man valt att fortskrida med den helt oavsett att
den kunde bidra till att förstärka en redan dålig situation för patienter i
behandling. Det vill säga att resultatet blir en kollektiv skräpning trots att
det är enskilda personer som står för det så kallade ”läckaget”. Denna kritik
står fast. Denna studie gagnar inte vårt medlemskollektiv, den gagnar inte
enskilda människor, utan innebär snarare ett ytterligare tryck på oss alla
oavsett vilka vi är och hur vi handlar.
Till 2013 års seminarium bildade ”Metadonkonflikten” tema och vi inbjöd
representanter från SVT, och dessutom ställde journalisten Magnus Linton
(författare till bland annat Cocaina) upp och sammanfattade läget med hur
medier förmedlar nyheter ibland: trenden är tydlig att medier primärt drivs
av det uppseendeväckande och mindre av saklighet och grundlig
granskning av sitt egna material.
SBF konstaterar att det inte finns något som kan kallas för
”läckage”, det handlar snarare om enskilda patienter som illegalt
vidarebefordrar sina egna läkemedel. Något som inte är tillåtet oavsett
vilket narkotikaklassat läkemedel man än syftar på. Eftersom det endast
har varit en fråga som aktualiserats är det handlar om
substitutionsbehandling så antyder själva ordet ”läckage” en moralisk
utsaga om behandlingen och människorna i den och sedda som ett
kollektiv, dömda genom enskilda personer. Det är ju just gruppen patienter
i substitutionsbehandling som pekas ut specifikt: inte någon annan
patientgrupp, och inte någon annan behandlingsform, det är inte själva
fenomenet som står i centrum. Varför? Motivet är lika uppenbar som den är
talande för hur samhället betraktar narkomaner. En grupp människor som
det är acceptabelt att enkelt misstänkliggöra och diskriminera.
4 Motståndare till substitutionsbehandling har självfallet passat på att
använda ”läckage" i sin argumentering, främst för att hävda de sedvanliga
argumenten; att det är för låga trösklar på klinikerna, att doserna är för
höga, att de behövs mer kontroll. Ändå är detta den mest kontrollerade
patientgruppen i vården! Ingen argumenterar för att smärt-patienter, eller
patienter vid psykiatrin, eller alla de patienter som får narkotikaklassade
preparat utskrivna kontrolleras för lite.
Det är bland annat mot bakgrund av detta som SBF starkt ifrågasätter den
etiska hållbarheten av studier som fokusera på en enda patientgrupp när
det handlar om att vidarebefordra narkotikaklassade preparat. Det är inte
studier som sådana utan det allvarliga är hur man selekterar en grupp
människor i samhället att studera utan hänsyn till att fenomenet att
narkotikaklassade preparat vidarebefordras från individer av vitt skilda
bakgrunder.
Men året har givetvis inte bara handlat om ”Metadonkonflikten”.
Vi har under året satsat och arbetat hårt med projektet Liver or Die
och med Brukarakademin. Det har inneburit arbete med Hepatitportalen
som lanserades i februari, arbete med att ta fram kursmaterial och en
fungerande ”peer-to-peer”-metodik. I april hade vi en testkurs i Stockholm
som gavs i april för representanter för lokalföreningarna runt om i Sverige.
En internatkurs planerades och genomfördes i januari 2014, något
försenad, och som just nu är under utvärdering av ett externt företag, men
preliminära resultat visar överväldigande positiva gensvar. Stort intresse
har också visats både vad gäller hepatitportalen och Brukarakademin,
något vi är oerhört stolta över. Det gäller sedan att följa upp våra deltagare
på ett bra sätt, för kunskapen är ju menad att användas, och för detta
syfte planeras vidare återkoppling och uppföljningsdag.
Vår närvaro i de sociala medierna, i första hand Facebook och i viss
mån Twitter, har en stor del i att SBF engagerar många människor. Man
kan alltid diskutera hur reellt detta engagemang är (att t ex ”gilla” är ju
snarare en slags ”slacktivism” än aktivism) och självklart ska man vara
självkritisk. Men vi märker att engagemanget går vida över förväntan och
har som konsekvens ett stort ökat medlemskap för anhörigföreningen och
för nybildade SBF NPF (Neuropsykiatriska funktionshinder). Detta beror inte
bara de sociala medierna enbart, utan på människor som är eldsjälar och
som bokstavligt talat brinner för sina frågor. Facebook är en utmärkt kanal
för människor med stort behov att kunna prata och informera sig. Att det
behovet finns märks tydligt när det gäller de slutna grupper vi skapat, där
man i lugn och ro kan dela erfarenheter och ställa frågor som annars kan
kännas svåra att göra; vilket gäller i synnerhet människor med hepatit C
och de med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Vi konstaterar att vi åter igen haft ett mycket händelserikt år. Det har
inneburit många intressanta och spännande möten med många olika slags
människor i organisationer och organ i Sverige och internationellt
nationellt. Det är de mänskliga mötena som utvecklar och som bidrar till att
SBF lyckas så bra med att bygga broar och öka förståelsen för våra frågor
och inte minst att vi alltmer ses som en självklar röst i de frågor som också
faktiskt handlar om oss.
5 FÖRENINGSFÖRKLARING Engagemanget sedan vi startade föreningen har alltid drivits med
utgångspunkten att det ska gå att föra en konstruktiv och utvecklande
dialog där brukarperspektivet ses som en självklar aspekt, att vi sa fungera
som brobyggare mellan samhället och medlemskollektivet. Vi tror att
förändring är möjligt, och att förändring möjliggörs i samtal. För att en
sådan dialog ska vara möjlig krävs att de som ytterst berörs också kommer
till tals. Vi strävar efter att bli en fullvärdig part i diskussionerna och att vi
har en viktig uppgift som brobyggare.
Föreningens medlemmar har värdefulla kunskaper som vi anser ska ligga
till grund för utformningen av såväl vårdens som socialtjänstens
arbetsmetoder samt inte minst inriktningen på narkotikapolitiken. Vi som är
aktiva inom föreningen anser oss vara en omistlig röst i den svenska
narkotikadebatten.
Brukarföreningen består av brukare och inte av professionella ombud som
annars brukligt är inom “klientrörelsen”. Vi organiserar även ett stort antal
anhöriga och vänner. Vår viktigaste uppgift är att åstadkomma och delta i
samverkansformer där brukarsynpunkter framförs.
Vi hjälper vidare kamrater i nöd med överklaganden, anmälningar, ger
information om patienträttigheter, driver ett aktivt lobbyarbete, skriver
debattartiklar, framför ofta våra synpunkter i TV och radio och via andra
kanaler.
Svenska Brukarföreningens viktigaste två uppgifter:
1: I första hand få till ett samtal med samhällets institutioner, politiker,
media, socialtjänst och sjukvård - med syftet att skapa inflytande genom
brobyggande, att själva äga frågorna som rör våra liv.
2: I andra hand – eller som en naturlig följd av det förra – så handlar det
om att stärka medlemskollektivet både som grupp och enskilt. Det
viktigaste är att den enskilde en dag ska våga stå upp för sig själv, att
självförtroende skapas, att våga säga som det är – att aldrig mer behöva
anpassa det man säger gentemot socialtjänst eller narkomanvård, utan
säga som det är. Det är för oss en fundamental fråga och något vi aldrig
kommer ge avkall på. Allt det här ryms inom ordet ”empowerment”.
Det är detta som blir kvar när vi kokar ner allt vi inom SBF gör, och det
inbegriper våra lokalföreningar.
Att tala i egen sak – brukarperspektivet och empowerment
Det är viktiga frågor för oss där det blir av yttersta vikt att vi är dem vi
talar om och organiserar. Devisen ”nothing about us without us”, eller
”inget om oss utan oss”, är den filosofiska princip som genomsyrar allt vi
gör och strävar efter. En princip som är syftad till att ge empowerment, att
tala i egen sak är en fråga om empowerment. Ett av de stora problemen i
”missbruksvården” är att andra tar på sig att definiera enskildas behov.
Samma sak gäller debatten i stort när det handlar om människor som
använder narkotika – när andra utan egen erfarenhet tar på sig att tala för
oss är det motsatsen till empowerment.
7 Det är av samma skäl som alla som arbetar i SBF är mycket försiktiga när
vi uttalar oss: vi tar inte på oss att tala för någon annan grupp människor
med erfarenheter vi inte har.
Vi menar också att det är av yttersta vikt att alltid framhålla principen att
brukarperspektivet måste genomsyra allt policyskapande – och alla sådana
processer – i samhället. Den grupp som berörs och påverkas av olika beslut
måste givetvis vara delaktiga i processer som leder fram till dem.
VERKSAMHETEN PÅ KONTORET Det verkar som varje år fyller sitt innehåll med sorg och saknad efter
vänner och anhöriga och ibland även medarbetare. Så blev det också detta
år. Innan året var slut avled vår forna medarbetare Christofer Norberg som
till hösten började arbeta nere på Stockholms Brukarförening och hjälpte
till med att närvara på Stockholms sprutbyte. Christofer var mycket
uppskattad som arbetskamrat och är djupt saknad av alla. Vi önskar att
världen såg annorlunda ut och att sådant här aldrig skulle inträffa.
Ibland känns det som man arbetar i en katastrofzon. Det är inte menat
som en överdrift, vi ser på nära håll hur illa människor far illa och dör på
meningslösa sätt: med det menar vi på SBF att det finns metoder som
borde användas och att samhällets attityder försvårar överlevnad för våra
kamrater.
Sprutbyten finns men är för få och möter inte riktigt de behov som finns,
det saknas fortfarande strategier som med ett helhetsgrepp möter
människor där de befinner sig (inte där man önskar att de befann sig), man
tänker sig ofta att man kan villkora hur hjälp ska ges och vidare att man
inte får ge ”fel” signaler, resultatet är att människors hälsa riskeras gravt
och risken för att dö är gigantisk.
Politik har ersatt hälsovårdande insatser när det gäller i stort sett allt som
har med människor som använder narkotika att göra. För hälsovårdande
insatser skulle vara en väl utbyggd sprutbytesverksamhet (tillgängligheten
är nyckeln), möjligheter till heroinförskrivning för människor som inte
klarar sedvanlig substitutionsbehandling, konsumtionsrum (också kallade
sprutrum eller injektionsrum) för säkrare injektioner och som visat sig ha
en stor livräddande funktion i de länder där de finns. Köpenhamn
rapporterar goda resultat, och bara i Vancouver har sedan 2006 omkring 1
400 människor kunnat räddas från en överdos. Detta är viktigt, absolut
livsviktigt, att förstå, utan verklighetsförankrade insatser kommer
människor fortfarande att dö helt i onödan.
I temporära lokaler – Wallingatan 40 som sprudlar av aktiviteter
De arbetsområden som tagit extra stor plats under året – och kommer så
vara framgent – är vårt stora hepatit C-projektet Liver or Die – som med
ett renodlat brukarperspektiv riktar in sig på att upplysa och utbilda om
hepatit C, hur man hindrar smittspridning och som uppmuntrar att söka
behandling.
Sedan sommaren har vi huserat i temporära lokaler medan hyresvärden
stambyter och renoverar. Det är en ganska härlig lokal, en gammal
8 paradvåning med högt i taket och som ger oss gott om utrymme – för en
gångs skull. Riktigt lyxigt tycker vi, trots alla skavanker, som att takfärgen
lossnar. Vi trivs bra här. Alla vi sex anställda och därutöver ett antal
frivilliga aktivister och praktikanter.
Personal och aktivister
Berne Stålenkrantz sköter allt ”utåt”, dvs den yttre verksamheten, som
att som representant för SBF vara t ex tillgänglig för media och
journalister, men här ingår också internationellt och nationellt nätverkande,
att driva idéer och väcka opinion, och allt vad det innebär, en viktig roll och
uppgift som underlättas väsentligt när det nu finns fler som kan axla de
uppgifter han tidigare själv fick göra.
Louise Persson har övergripande ansvar för den ”inre” verksamheten,
personalfrågor, kunskaps- och textproduktion; däribland både egeninitierad
forskning/undersökningar och att ha koll på annan forskning och statistik,
väsentligheter som berör SBF:s kärnfrågor och vårt medlemskollektiv.
Magnus Brahn sköter allt som har med IT och SBF-information att göra,
men har också en viktig roll att samordna information, t ex
informationskampanjer, med lokalföreningarna och har också hand om
bloggare så de känner sig tillrätta och får den hjälp de behöver. Han
ansvarar även för hela vår eminenta videoproduktion.
Vi fick fortsatt finansiering från Folkhälsoinstitutet (fd
Smittskyddsinstitutet) för ”Liver or Die”-projektet. Det har betytt att vi
kunnat driva denna del av verksamheten på ett professionellt och
kvalitativt sätt, huvudsakligen beroende på att vi kunnat behålla våra
projektanställda.
Maya Kristiansson är anställd inom hepatit C-projektet och fungerar som
vår duktiga researcher, där hon har tagit fram allt faktamaterial som vi
använder oss av på hepatitportalen, fungerar som redaktör för portalen,
sköter många kontakter med allmänheten och med professionen, framför
allt när det gäller avdelningen för frågor och svar, hon hjälper även till med
att producera och ge stöd i framtagningen av utbildningens faktabaserade
delar.
Saga Rönnlund arbetar med hepatit C-projektet och som utbildare för
kurserna i hepatit C, hon deltar också i revidering och utvecklingen av
utbildningsmaterialet. Utöver utbildningsdelen arbetar Saga med
hepatitportalen, både innehållsmässigt och med nyhetsdelen som
medredaktör tillsammans med Maya, och sköter många av de
djupintervjuer och fallbeskrivningar som produceras.
Mikael Eriksson arbetar hos oss sedan november. Som en
programmeringskunnig ”geek-wiz kid” har han tagit sig an delar av vår ITverksamhet och gjort förbättringar. Därutöver redakterar en hel del av
nyheterna på hemsidan och den vidare planeringen av hur den nya
hemsidan ska fungera. Ett välkommet tillskott till vår arbetsplats!
Under året har vi haft flera olika aktivister som arbetat på frivillig
basis. Däribland Thomas Elfström som fyller en viktig roll speciellt med
sina unika erfarenhetsbaserade kunskaper. Vi på SBF Riks försöker att
uppmuntra människor med egen erfarenhet att bidra och arbeta med oss i
deras egen takt och givetvis efter sina förutsättningar. Ett av ledmotiven i
9 vårt arbete är att tala i egen sak – vi uttalar oss inte om sådant som vi inte
har någon erfarenhet av. Därför är det viktigt med människor med något
olika erfarenheter. Det är mycket viktigt att se till att även aktiva brukare
har en plats på arbetsplatsen, de har en aktuell insikt i hur det fungerar ”på
gatan”, ovärderligt som kunskapskälla.
Vi har även andra externa medarbetare som bistår oss i framför allt hepatit
C-projektet. Vi har haft stort utbyte av svensk-amerikanskan Lisa George
Svan, en sjuksköterska med dubbel kompetens som socialarbetare och
med stor erfarenhet att arbeta med riskgrupper och med blodsmittor.
MEDIA D E B A T T A R T IK L A R SBF har publicerat ett antal debattartiklar under året. Vi har bland annat
skrivit om hepatit C i Expressen: ”Hepatit C är en tickande bomb”.
”Hepatit C är ett oerhört smittsamt och farligt virus som angriper
levern och leder i många fall till en för tidig död. Det som gör smittan
extra problematisk och lömsk är att den ofta är symtomfri under
många år. Lägg därtill att den ses som något skamfullt - det är inte
underligt att den inte pratas om.
”I Sverige rapporteras varje år omkring 2 000 nya fall av hepatit C in
till Smittskyddsinstitutet. En stor majoritet har fått smittan via orena
sprutor, och många som injicerat bär på smittan.
”Bristen på rena sprutor och det hårdnackade politiska motståndet
mot sprutbyten har givetvis bidragit till detta, men bristande
information, dåligt kunskapsläge, stigmatisering av narkomaner,
fördomar och myter är också en del av orsakerna. Efter faktumet, när
man blivit smittad och bär på infektionen, visar sig bristerna på
kunskap och medvetenhet vara enorm.” (Expressen 18 augusti 20131)
I samarbete med andra har vi också skrivit andra artiklar, exempelvis med
läkaren Arvin Yarollahi där vi påpekat det olämpliga att brukarrevisioner
som sker inom beroendevården inte genomförs av brukare. (Newsmill 10
feb 2013). Tillsammans med representanter från Centern och Miljöpartiet
för att synliggöra för hur destruktiv nolltoleransen är (Aftonbladet replik 7
mars 20132).
1
http://www.expressen.se/debatt/hepatit-c-ar-en-tidsinstalld-bomb/
2
http://www.aftonbladet.se/debatt/article16371971.ab 10 O M N Ä M N IN G A R O C H D E L T A G A N D E I M E D IA Omnämningar i media har som vanligt varit många. SBF har nämnts i
många olika sammanhang, och ofta har SBF varit tillfrågade att lämna
kommentarer eller ställa upp på intervjuer. Bland annat i Uppdrag
granskning (Om William Petzäll), SVT Debatt, SVT Mittnytt, SVT
Vetenskapens Värld, Vårdfokus (tidning), Radio1, Aftonbladet, GöteborgsPosten, Nyheter24, Eskilstuna-Kuriren, Expressen, Fria Tidningen, Dagens
Nyheter, Göteborg Fria Tidning, Borås Tidning, SR P1 Morgon och TT.
Anmälan till TV- och Radionämnden
Redan i november 2012 gjorde SBF en anmälan till Myndigheten för radio
och tv efter några inslag om substitutionsbehandling som vi fann
obalanserade och oetiska. Vi fick rätt i vår anmälan vad gäller
integritetskränkning – intrång i privatlivet – syftande på den person som
lätt kändes igen i reportaget. Här följer vår anmälan i sin helhet
Det gäller två programinslag på SVT ABC som hanterat läckage från
substitutionsbehandling som gjorts av journalisten Anna-Klara Bankel.
Det gäller dessutom inslaget i morgonsoffan. Se länkar nedan.
(1) Anna-Klara Bankel gör ett reportage där hon frågar i entrén till
Rosenlunds sjukhus en person om hon kan köpa subutex. Personen
har inte själv gjort ett erbjudande, det är Anna-Klara som frågar. En
annan person dyker upp och diskussion uppstår när Anna-Klara
propsar på att få veta om det är tabletter som fåtts på recept.
Personerna är lätt igenkännliga av personal och patienter och andra.
Detta är djupt oetiskt och skulle aldrig ha tolererats i något annat
sammanhang, exempelvis om det gällt patienter på smärt- eller
cancerklinik.
(2) Programinslaget: ”Allt fler dör med metadon och Subutex”, gör ett
spekulativt samband mellan behandlingens läckage och den ökade
"metadondöden" (och dödsfall av Subutex). Till detta intervjuas unga
medieoavana killar från X-cons som inte förstår att denna koppling
görs och vilka konskevenser detta kan ha. Detta samband är
dessutom spekulationer som det inte finns någon forskning som kan
påvisa. Att Anna Fugelstad framför detta gör det inte mer sant; det är
hennes spekulationer som hon inte har någon data att backa upp med.
Det är också högst besvärligt att journalisten Anna-Klara Bankel
tidigare gjort ett reportage om ett boende i Västberga som också var
högst oetiskt genomfört, då detta verkar vara gjort med en
självklarhet att man ska hysa negativa känslor inför människor som
använder droger (inkl. alkohol) för att de faktiskt också har
någonstans att bo. Detta sammantaget gör att det råder stort tvivel på
vad journalisten Anna-Klara Bankel uppsåt är och om det finns en
agenda bakom.
(3) Inslag på morgonsoffan visar på ett beklagligt vis hur denna
ideologiska kantring också blir den som får rösten när detta ska
samtalas om i morgonsoffan genom Per Johansson. Att medieovana
och unga människor från X-cons (organisation som aktiverar
11 människor med erfarenhet av fångvård) blir utnyttjade i detta
sammanhang gör det ännu värre.
Att sedan människor som det handlar om inte blir tillfrågade att delta
eller ge sina synpunkter är mycket allvarligt och ger upphov till att
starkt ifrågasätta den journalistiska etiken och förhållningssättet.
Det finns en etablerad organisation som representerar människor som
är i substitutionsbehandling, nämligen Svenska Brukarföreningen.
Obalanserat och vinklat, dessutom oerhört skadligt för en grupp
människor i samhället som redan har det svårt. Vi ifrågasätter starkt
det journalistiska hantverket och integriteten i dessa programinslag.
Länkar till programmen i fråga
(1) http://www.svt.se/nyheter/regionalt/abc/har-erbjuds-svt-subutexutanfor-...
(2) http://www.svt.se/nyheter/regionalt/abc/article539697.svt
(3) http://www.svt.se/nyheter/sverige/krav-pa-battre-kontroll
D O K U M E N T Ä R F IL M E N D E N G Ö M D A G L Ö M D A F A R S O T E N Dokumentärfilmaren och journalisten Hanna Solberger förfärdigade vår
dokumentär om hepatit C, ”Den gömda glömda farsoten”. Den hade
premiär i juli. Den får inte missas, och den bör också spridas på bred front,
och det är lätt att länka till den på Facebook. Filmen finns översatt till
engelska.
Dokumentärfilmen producerades av Svenska Brukarföreningen som en del
av hepatit C-projektet Liver or Die. Hepatit C är en mycket allvarlig
sjukdom och det behövs en oerhört liten mängd blod för att viruset ska
kunna överföras. Den allra vanligaste smittvägen är orena sprutor.
Ungefär 90 procent av personer som injicerar droger i Sverige är bärare av
viruset. Ändå talas det oerhört lite om hepatit C och det råder stor
okunskap om sjukdomen.
Den gömda, glömda farsoten är regisserad av Hanna Solberger som
tidigare har gjort en dokumentärfilm om metadonbehandling och filmat för
Uppdrag Granskning. Den hade premiär på World Hepatitis Day, 28 juli,
2013.
I filmen får vi ta del av några personers erfarenheter av att leva med
kronisk hepatit. Till exempel berättar Christina Paulsrud som har
genomgått två Hepatit C-behandlingar om sina tankar kring och
erfarenheter av behandling. Vi får också följa Hans Jannesson som bland
annat berättar om hur det gick till när han fick göra en
levertransplantation. Två gånger! Alla har dock inte sådan tur som Christina
och Hans. Långt ifrån alla som skulle behöva får genomgå en
levertransplantation och idag blir många nekade behandling för sin hepatit
C. Många går också länge med mycket allvarliga leverskador utan att veta
om det.
12 Andra personer som deltar och uttalar sig i filmen är Martin C. Donoghoe
från WHO, Svenska Brukarföreningens ordförande Berne Stålenkrantz,
INPUD:s (International Network for People who Uses Drugs)
verksamhetschef Eliot Albers, Christer Lidman som är överläkare på
Karolinska Universitetssjukhusets infektionsklinik, Martin Kåberg som är
beroende- och infektionsläkare och som jobbar som ansvarig läkare för
sprutbytet i Stockholm, Leif Grönblad som är programchef på Ulleråkers
Metadonprogram, Jude Byrne från Australienska AIVL (The Australian
Injecting and Illict Drug Users League) och Sara Mörtberg som är
biträdande smittskyddsläkare Östersund.
Det är en informationsrik film som också handlar om moral. En fråga som
diskuteras i filmen är bland annat om det verkligen är rimligt att neka
personer behandling, personer som vill behandlas och när det faktiskt rör
sig om en allvarlig, dödlig sjukdom? Man talar ofta om hepatit C som en
epidemi och ett folkhälsoproblem och ändå talar vi så lite om hepatit C.
13 IT-­‐ AVDELNINGEN RAPPORTERAR – M AGNUS B RAHN SBF:s hemsida har ungefär 200 unika besökare och 500 sidvisningar per
dag. Materialet består av nationella och internationella nyheter,
redaktionstexter, fördjupande reportage, opinionsdrivande texter, privata
bloggar med brukarperspektiv, och senaste nytt från lokalföreningarna,
anhörigföreningen och SBF NPF. Vissa inlägg driver fler besök, personliga
bloggar, informativa och fördjupande texter verkar vara de mest populära.
Social media har definitivt blivit vår största kanal bredvid hemsidan.
Ett händelserikt år har passerat igen.
Hemsidan
Våra lokalföreningar har blivit bättre på att uppdatera om läget på deras
orter på hemsidan.
Våra bloggare har blivit fler och fler och något vi märkt är hur populära
dessa texter är. Alltid när dem skriver något så går besöksstatistiken upp.
Totalt antal besökare under 2013 på www.svenskabrukarforeningen.se var
68 104 varav 41 692 var unika besökare. Antal sidvisningar uppmättes till
174 076.
Jämfört med 2012 sjönk antal besökare till hemsidan med 8 procent (unika
besökare -5 procent). Däremot ökade antalet nya besökare med två
procent. Vad minskningen beror på är svårt att säga, men en förklaring kan
vara färre antal inlägg från bloggare, vilket går i vågor, beroende på hur
aktiva de är (se avsnitt om Bloggare).
Trots det är vår hemsida oerhört populär och unik med ett genomsnitt på
ca 200 besökare/dag varav hälften är unika besökare. Det resulterar i ca
500 sidvisningar/dag.
En ny sektion på hemsidan som vi lanserade under 2013 var Varningar
(http://www.svenskabrukarforeningen.se/varning) där vi samlar livsviktig
information som behöver nå användare snabbt, i form av extra potenta
eller nedsmutsade partier narkotika, eller livshotande infektioner som
mjältbrand och sårbotulism. Vi lyckades också distribuera denna
information till akuttjänster som ambulans och polis.
En ny och mer modern hemsida planeras under 2014, av vilket planeringen
inleddes redan under 2013.
Mest populära sökord (externt, d.v.s. från Google och liknande sökmotorer)
för hemsidan var: svenska brukarföreningen
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
återfall trots subutex
läkaretiken
interferonbehandling
brukarföreningen stockholm
lrv
lpt
internetdroger vad är klassat 2013
metadonprogrammet uppsala
14 9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
botorget
subutex
substitutionsbehandling
metadon
hormonförändringar
köpa sprutor
pumpar och kanyler
Mest populära sökord internt (på hemsidan) 2014-04-14:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
stafylokocker
metadon
subutex
sprututbyte
kanyler
cannabis
fallbeskrivningar
amfetamin
Elvanse
facebook
sprutor
lvm
hepatit
helsingborg
Sprutbyte
De sidor som var mest besökta under 2013 var förutom indexsidan (/):
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
tracker (vad är nytt på sidan)
om (om-sidan)
node/6043 (Nytt drogtest kan visa Spice)
node/589 (Att näthandla rena pumpar och kanyler)
anhoriga (SBF Anhöriga)
om/kontakt (Kontakta oss)
taxonomy/term/80 (Taggen in memoriam)
image (Bilder/Posters)
stockholm (Stockholm Brukarförening)
taxonomy/term/44 (taggen forskning)
node/5743 (Klargörande om att Subutex slutar säljas på den
svenska marknaden)
node/4774 (Är bostad en mänsklig rättighet?)
node/433 (Om min Interferonbehandling)
node/6322 (Polisen JO-anmäler sig själv - Narkotikastatistiken
ifrågasätts)
lankar (Länksida)
B L O G G A R E Våra bloggare fortsätter skriva oförtrutet och utgör en stor faktor för
hemsidans framgång.
I samband med lansering av hepatitportalen.se flyttades några bloggare
och deras material över till den sidan, vilket gjorde att vi tappade en del
läsare.
Vi lyckades under året värva eller uppmuntra nya bloggare från våra nya
föreningar, Anhöriga och NPF. Det gjorde att vi lyckades balansera upp en
liten nedgång i antal inlägg från övriga bloggare.
15 Vi har i dagsläget 82 registrerade bloggkonton, men enbart ca 10-15 är
aktiva inom de senaste månaderna.
A N D R A P Å G Å E N D E O C H K O M M A N D E W E B B P R O JE K T •
•
•
•
•
•
Kampanjsida för distribution av Naloxon: www.naloxon.nu.
Ett elektroniskt sprututbytesregister åt Stockholm Brukarförening.
Ett narkotikapolitiskt tidningsarkiv tillgängligt över Internet.
Hitta och betygsätt din klinik.
Ett biverkningsregister för substitutionsläkemedel:
www.biverkningsregistret.se.
Narkotikaombudsmannen på www.narko.se – insamling av
fallbeskrivningar av upplevelser av diskriminering
R E D A K T IO N S M A T E R IA L Redaktionellt material har publicerats på Svenska Brukarföreningens
hemsida i form av inrikes- och utrikesnyheter av god kvalitet samt
intervjuer. En del egenproducerade fördjupande texter har också
publicerats på hemsidan. Många kliniker och behandlingshem läser sidan
för att hålla sig uppdaterade om vad som händer inom detta område.
Vi undersöker också hur vi skulle kunna utöka vår personal med en
journalist, för att hinna med nyhetsbevakning och skriva fler
egenproducerade artiklar.
V ID E O Vår videokanal på YouTube, FilmBySBF, har nu sammanlagt hundratals av
videoklipp, allt från hepatit C och konferenser till intervjuer och
kampanjfilmer. Under 2013 producerades filmer om öppnandet av
Stockholms sprututbyte, den internationella Brukardagen anordnad av
Stockholm Brukarförening, intervjuer från Harm Reduction Internationals
stora konferens i Vilnius, vårt eget seminarium 2013 och om vårt
deltagande på Miljöpartiets miniseminarium om beroendevård i Riksdagen.
N Y H E T S B R E V Idag kommunicerar vi mer effektivt än någonsin. Vi har vår välfungerande
interna styrelselista där vi diskuterar allt som rör föreningen.
Vi har också fått rutin på att skicka ut vårt veckonyhetsbrev Read It! om
allt som händer på rikskontoret. Något som är väldigt uppskattat bland
vänner, medlemmar, lokalföreningar och en intresserad allmänhet.
Vårt veckonyhetsbrev kommer ut med ca 45 nummer/år.
16 S O C IA L A M E D IE R Vi använder mer och mer Facebook-grupper i vårt arbete. Tex för att samla
in biverkningar från substitutionsläkemedlet Suboxone, informera om
nätdroger och kampanjer som Statligt Knark är knark vilket gör mig
stark.
De flesta av våra lokal- och specialföreningar (tex SBF NPF) har egna
Facebooksidor eller grupper, något som vi uppmuntrar, sedan vi på allvar
började satsa på sociala medier för ungefär tre år sedan. Idag har vår
Facebooksida en rating på 4.3 (utav 5), 1900 Likes och oerhört aktiv och
uppskattad, av allt från brukare till profession.
På Twitter har vi lyckats riktigt bra och har nu för första gången nått 800
följare. Twitterkontot används för att visa vad som är nytt på hemsidan,
nya blogginlägg, viktiga händelser från våra internationella partners och att
följa ett event på plats.
Dessa båda kanaler fungerar nu mycket bra för dem som vill hålla sig
uppdaterade med allt vad vi gör.
17 LOKALFÖRENINGAR Totalt har vi nu 13 lokalföreningar som är i olika stadium av utveckling och
funktion.
Vi har också representanter eller ombudsmännen på flera orter. Personer
som vi samarbetar med och kan hänvisa media till om de har några frågor.
Trots att vi inte finns på alla orter i Sverige, är vi välkända i de flesta
kommuner och landsting.
Det är alltid svårt att avgöra exakt antal medlemmar, eftersom vårt
medlemskollektiv ibland lever väldigt osäkra liv vad gäller adresser, men vi
räknar med att SBF idag genom lokalföreningarna har ca 2000 medlemmar
och därtill medlemmar via SBF NPF och SBF anhöriga: tillsammans ungefär
500 personer som är dessutom mycket aktiva, däribland på Facebook.
Lista på lokalföreningar:
•
Stockholm Brukarförening
•
Göteborg Brukarförening
•
Skåne Brukarförening
•
Sörmland Brukarförening
•
Hudiksvall Brukarförening
•
Sundsvall Brukarförening
•
Skellefteå Brukarförening
•
Halmstad Brukarförening
•
Kalmar Brukarförening
•
Gotland Brukarförening
•
Örebro Brukarförening
•
Dalarna Brukarförening
•
Umeå Brukarförening
Vi har haft flera besök från medlemmar som gjort studieresor till SBF Riks
kontor och Stockholm Brukarförening för att lära sig hur allting fungerar.
Vi har nu även lyckats skapa en gemensam elektronisk plattform för våra
lokalföreningar vilket gör att de kan delta, oavsett geografiskt avstånd.
Trots att lokalföreningarna ska ha hand om alla supportärenden, ringer folk
till oss och vill ha hjälp p.g.a. att man helt inte räcker till. Vi anmäler vissa
svåra övergrepp och missförhållanden till Socialstyrelsen och 2012 gjorde
vi flera anmälningar.
En styrelsemedlem i Sundsvall slog under året larm pga intagningsstoppet
på beroendeenheten. Detta resulterade i en serie artiklar i
18 Sundsvallstidningen. Anhöriga har också under 2012 gjort sig hörda via
artiklar och reportage i media.
SPECIALFÖRENINGAR SBF NPF har nu bildats formellt och fortsätter växa, med hundratals
medlemmar, en nyvald styrelse och organisationsnummer. Deras första
årsmöte hölls under våren.
Fler från NPF-gruppen har också börjat blogga på hemsidan, vilket har varit
väldigt uppskattat.
Det har gjorts försök att starta upp SBF Ungdom och SBF
Nätdroger, dock utan framgång för tillfället, men vi kommer fortsätta
försöka eftersom det är så viktiga områden, men dels saknar vi
ekonomiska resurser för att effektivt bevaka nätdrogerna.
Pågående försök att starta upp lokalföreningar görs i Helsingborg, Västerås,
Blekinge, Göteborg och Uppsala.
Studiebesök till Stockholm under 2013 gjordes av bl.a. Hudiksvall
Brukarförening och personer från Göteborg som önskade återstarta
föreningen där. Samtidigt besökte SBFs ordförande Berne Stålenkrantz
Sundsvall för ett möte med lokala aktivister från Sundsvall Brukarförening.
SBF Vänner har fått en egen webbadress – sbfvanner.se – och har varit
mer aktiv med debattartiklar och principförklaring.
GAWP (Glöm Aldrig William Petzäll) är en stiftelse som vi var med att
starta upp till minne av riksdagsmannen William Petzäll. Arbetet där leds av
Williams vän Kamal El Salim och föreningen fungerar fristående från SBF.
Vi har ett nära samarbete och de anordnar bl.a. klädinsamlingar,
stödkonserter, och producerar film.
SBF A N H Ö R IG A SBFA som började sina aktiviteter 2012 har nu omkring 300
medlemmar. De har två Facebook-grupper, ett öppet och ett slutet forum,
där anhöriga stödjer varandra och bidrar till konstruktiva lösningar och
vidare debatt och samtal om hur deras anhöriga har det och vad det för
brister de ser i t ex vården.
Under året tog Annika Rosengren över ordförandeskapet efter Agneta
Söderlund.
De första lokalföreningarna började organiseras under 2012 och BF
Anhöriga Mälardalen startade upp i mars 2013 och fler i landet är på gång.
19 SEMINARIUM 2013 Med anledning av den uppblossande ”Metadonkonflikten” som eldades på
av bland annat inslagen i SVT ABC såg vi att ämnet var nödvändigt att
tematisera för 2013 års narkotikapolitiska seminarium. Det var det sjätte
seminariet som SBF anordnade, och deltagare kom från runt om hela
Sverige.
Björn Fries modererade seminariet. Programmet bestod av både föredrag
och panelsamtal. Det första panelsamtalet handlade om Metadonets
historia, deltagare i panelen var Berne Stålenkrantz, Kari Leikko (Umeå
Brukarförening), Johan Frank (Beroendecentrum Stockholm), Björn
Johnson (Malmö högskola). Det senare panelsamtalet diskuterade
journalistikens ansvar och etiska förhållningssätt när det gäller missbruk
och redan utsatta grupper och individer. Här deltog programchef Ulf
Johansson från SVT, journalisterna Magnus Linton och Hanna Solberger
samt även Daniel Uppström (Beroendecentrum, Stockholm). Sista
panelsamtalet diskuterade brukarsamverkan, representanter från SBF
deltog tillsammans med Yvonne Zätterberg Åman (socionom) och AnnChristin Johnreden som har utrett brukarfrågan i vården.
En presentation av hela seminariet finns att läsa hemsidan:
http://www.svenskabrukarforeningen.se/node/6175
Deltagare:
Johan Franck, verksamhetschef på Beroendecentrum Stockholm och
Professor i psykiatri med särskild inriktning mot beroendeforskning vid
institutionen för klinisk neurovetenskap.
Ulf Johansson, Programchef riksnyheter och ansvarig utgivare för SVT
Rapport/Aktuellt. Om medias spegling och ansvar kring missbruksfrågorna.
Ann-Christin Johnreden, Revisionsdirektör på Riksrevisionen. Om
Riksrevisionens rapport ’Mer patientperspektiv i vården – är nationella
riktlinjer en metod?’
Björn Johnson, Docent i socialt arbete, Malmö högskola. En historisk
återblick på metadonprogrammen då och nu.
Gerhard Larsson, regeringens utredare, Missbruksutredningen. Om läget för
missbruksutredningen.
Kari Leikko, ordförande för Umeå Brukarförening.
Louise Persson, beteendevetare och forskningsansvarig på SBF. Om
metadondödlighet och statistik.
Hanna Solberger, frilansjournalist.
Berne Stålenkrantz, ordförande för Svenska Brukarföreningen.
Daniel Uppström, koordinator på metadonsektionen, Beroendecentrum
Stockholm.
Yvonne Zätterman-Åberg, socionom. 20 BRUKARVÄNSPRISET 2013 Årets Brukarvänspris gick till Jonas Gardell. I pressmeddelandet skrev vi:
Svenska Brukarföreningens brukarvänspris utdelas till en person som
under det gångna året gjort förtjänstfulla insatser för de människor
som utgör föreningens medlemmar. På måndag i samband med
Svenska brukarföreningens årliga seminarium delar vi ut årets
brukarvänspris till Jonas Gardell.
SBF tilldelar Jonas Gardell priset för hans bidrag till en ökad förståelse
för hur viktigt det är att kamp mot diskriminering och kamp för lika
rättigheter måste ske på de utsattas – våra egna – villkor.
Vi vill betona att Jonas Gardell inte får detta pris för att han specifikt
gjort något för gruppen människor som använder narkotika, men
indirekt för att han är en god förebild och inspiration för alla som
arbetar mot stigman och diskriminering.
Gardell berättar sin egen historia, ur sitt eget perspektiv och med sina
erfarenheter och upplevelser, och så måste det vara. Det är detta
tillvägagångssätt som inspirerar oss och får oss att hämta kraft:
Vi måste alla själva tala i egen sak och inte överlåta detta till andra.
Ingen kan tala för någon annan - våra berättelser äger vi bara själva.
Vi och alla våra medlemmar i SBF kämpar dagligen mot stigman och
diskriminering. Vi är övertygade att vi själva måste hitta våra egna
vägar för att bryta utanförskap och skapa egenmakt, att ta denna
kamp är ett sätt att skapa egenmakt.
Empowerment är inget som kan ges, det måste tas, empowerment är
de utsattas kamp.
Hela talet med motivering finns på vår hemsida tillsammans med Jonas tal:
http://www.svenskabrukarforeningen.se/node/6160
Video: http://www.svenskabrukarforeningen.se/node/6222
21 ANDRA SEMINARIER OCH DELTAGANDEN N A T IO N E L L A D E L T A G A N D E N Berne har föreläst om brukarfrågor och om metoder för
skademinimering på flera högskolor och universitet (däribland för
blivande läkare på Karolinska Institutet). Berne har också deltagit i en
hearing om nya föreskrifter för substitutionsbehandling, och är med i en
referensgrupp på Socialstyrelsen om ”att öka kunskapen om
läkemedelsassisterad behandling.” Därutöver är det många möten och
besök som sker löpande, som att samla och diskutera med äkta
brukarorganisationer (dvs organisationer som styrs av och är till för
brukare), i synnerhet Tjuvgods och X-cons.
Vi deltar självklart även i Socialstyrelsens brukarråd.
I februari föreläste och presenterade Berne och Louise hepatit Cprojektet Liver or Die på Hepatitdagen inför en sjuksköterskekonferens
som gick av stapeln på Berns. Vi berättade om både hepatitportalen, som
precis haft premiär, och om utvecklingen av ”peer-to-peer”-metodiken vi
under året utvecklade och om våra planer med Brukarakademin.
SBF har deltagit som samarbetspartner med U-Fold (Uppsala
universitet). Berne Stålenkrantz deltog bland annat på ett symposium
tillägnat professor emeritus Lars Gunne, pionjär för metadonbehandlingen i
Sverige. (Bör nämnas att SBF:s brukarvänspris gick 2003 till Lars Gunne
för hans insatser vad gäller substitutionsbehandling i Sverige.) U-Fold har
under året haft seminarier om bland annat nätdroger och om att ta tillvara
brukarperspektivet i vården.
I april deltog vi med en egen och välbesökt monter på SMI
(Smittskyddsinstitutet, numera del av Folkhälsomyndigheten) där vi kunde
presentera hela hepatit C-projektet, Liver or Die, med riktigt snygga och
iögonfallande ”roll ups”, broschyrer, bildskärmar, och möjlighet att surfa på
hepatitportalen.se. Vi informerade om projektet och samtalade med många
besökare. I oktober deltog Louise och Maya på den nationella konferensen
om HIV/STI som organiserades av SMI.
I maj föreläste Christofer Norberg vid två tillfällen för socionomer om
fenomenet nätdroger och om sina personliga erfarenheter av LVM (Lagen
om Vård av Missbrukare i vissa fall). Dessa föreläsningar blev mycket
uppskattade just för hans förmåga till kunskap, saklighet och personlig ton.
22 I juni genomfördes en aktion i Göteborg för att uppmärksamma
behovet av sprutbyte. Aktionen genomfördes lokalt och i samarbete med
Harm Reduction International genom Damon Barrett. Flygblad delades ut
över hela stan. Det hjälpte dock inte – sprutbyte har nu för andra gången
avvisats i Göteborg med motivationen att det ökar knarkandet (vilket inte
ens är sant). Vi konstaterar att Göteborg visar stort ointresse för hälsan
bland människor som injicerar narkotika.
Flygbladet som delades ut i Göteborg.
Även detta år deltog Christina Paulsrud (Stockholms
Brukarförening) som representant för SBF i regeringens
”Brukardelegationen”, med bland annat minister Maria Larsson. Senast
möte var i november 2013 och handlade bland annat om skuldsanering.
Representationen är personlig och kan inte ersättas.
23 I N T E R N A T IO N E L L T Harm Reduction konferens i Vilnius, Litauen
I början av juni gick årets upplaga av Harm Reduction Internationals
konferens av stapeln. Människor kom från hela världen för att träffas och
både dela med sig av kunskap och ge. Svenska Brukarföreningen – Genom
Berne Stålenkrantz och Louise Persson – som deltog med sina kunskaper
om att driva projekt i och utbilda i hepatit C respektive att bedriva
brukarstyrd forskning.
Det internationella nätverket för människor som använder
narkotika, INPUD, passade även på att hålla ett styrelsemöte, vilket är
behändigt då alla är på plats. Det främsta intrycket från konferensen var
det stora engagemanget från den ideella sektorn, och i synnerhet
brukarföreningarna, och framför allt INPUD som haft stor del i att
organisera konferensen.
En journalist från VICE gjorde en artikel om INPUD från konferensen och
går att läsa on line:
http://www.vice.com/en_uk/read/drugs-users-international-harmreduction-conference-vilnius-lithuania
Temat på konferensen var självklart skademinimering och alla de
olika former för hur detta kan gå till. Här demonstrerades bland annat både
injektionstips och hur man röker heroin. Troligen mest intressant för de
som inte är brukare, men likväl bra inslag som visar på den verklighet som
konferensen ändå syftar till att förmedla.
Konferensen lyfte fram Naloxon särskilt med kampanjen ”Naloxone
Ninja Girl”, en hjältinna, som ett kul och uppseendeväckande inslag. Det
var många som hade posterutställningar. Vi själva skulle haft en utställning
om Liver or Die, men materialet glömdes dessvärre på flygplatsen, så kan
det gå.
Från kampanjsidan www.naloxoneinfo.org/
24 Magnus filmade och intervjuade ett flertal av deltagarna. Dessa filmer kan
ses på vår youtubekanal.
Olivier Maguet från Médecines du Monde intervjuades om Frankrikes
första officiella konsumtionsrum som han är delaktig i att starta upp.
http://youtu.be/37GHGqo_ggM
Eberhard Schatz från EuroHRN, Correlation, och Rainbow
Foundation Group om hur läget är med konsumtionsrummen i
Nederländerna. http://youtu.be/FG9N6LnTf0k
Jamshid Azimy från Médecins du Monde berättade om harm reductionprogrammen i Afghanistan. http://youtu.be/TLU_5K8PXpQ
Kirsten Horsburgh jobbar som koordinator för det skotska
Naloxonprogrammet inom Scottish Drugs Forum och berättade om hur det
fungerar. http://youtu.be/Hpz5H8nvvMY
Jude Byrne från AIVL (Australian Injecting & Illicit Drug Users League)
intervjuades som avgående ordförande för vår internationella
brukarorganisation INPUD om hennes 30 år som brukaraktivist.
http://youtu.be/kNhY9jkB410
Tänk även på att alla filmer som produceras av SBF finns upplagda på vår
filmkanal: www.youtube.com/users/FilmBySBF/videos
INPUD – till stöd för kampanjen Support don’t punish
I mars 2013 gjorde INPUD (International Network of People who uses
Drugs) ett generellt uttalande till stöd för kampanjen Support don’t punish.
Här ifrågasätts:
- Varför vissa länder och stater vägrar tillhandahålla rena nålar och sprutor,
trots att en av tre nya hiv- infektioner utanför Afrika söder om Sahara kan
spåras tillbaka till användningen av förorenade nålar av människor som
injicerar droger.
- Vägran att tillhandahålla grundläggande skademinskningsåtgärder.
- Varför så kallade ”rehabiliteringscentra” runt om i världen fortfarande får
finnas kvar trots att de behandlar människor som om de vore brottslingar,
detta leder till en uppsjö av kränkningar mot de mänskliga rättigheterna.
Porto – Kurs i hepatit C anordnat av SBF i samarbete med INPUD
och Correlation Network
I september åkte Berne och Saga till Porto för att delta i den fyra dagar
långa utbildningen för brukare runt om i Europa, och som vi har varit med
att vidareutveckla i Sverige och som bildat underlag för det nya
kursmaterialet som skulle användas i Porto.
25 Med hepatit C som tema var det här seminarium unikt i sitt slag. Som
anordnare av seminariet stod INPUD och Correlation Network i
samarbete med Svenska Brukarföreningen.
Det här utbildningsseminariet pågick i fyra dagar. Medverkade gjorde
ungefär 30 brukare från 13 olika länder runt om i Europa, till största
delen personer som jobbar på brukaföreningar i andra europeiska
länder. För mig som jobbar med hepatit C var det här ett unikt tillfälle
att knyta värdefulla kontakter, lära mig mer om hepatit C och aktivism
inom hepatit C-prevention, dela mina erfarenheter med andra, få en
inblick i andra länders situation, och få se saker ur nya perspektiv. –
Saga Maria Rönnblom
I november deltog Berne Stålenkrantz i styrelsemöte för EUROHRN
(European Harm Reduction Network). Nätverket består av flera olika
organisationer i Europa som stödjer och förespråkar skademinimerande
insatser och åtgärder. Framför allt arbetar man för att lyfta fram mänskliga
rättigheter och rätten till hälsa för människor som använder narkotika.
Eliot Albers (INPUD) gjorde en fallstudie av SBF på uppdrag av EUROHRN. I
denna rapport finns att läsa bland annat:
In conclusion SDUU demonstrates an important lesson for drug user
organising, and clearly illustrates what is perhaps a truism in social
movement theory, namely that when faced with an extremely hostile
environment, powerful movements of opposition are possible if the
drive and commitment are present and if the organisational model
chosen is appropriate. Clearly, SDUU with their unwavering
commitment both to community engagement and activism, as well as
an uncompromisingly democratic and inclusive mode of organisation
have been able to make an impact on Swedish drug policy that is far
more thorough than their membership would suggest.
Rapporten finns att läsa på:
www.eurohrn.eu/images/stories/pdf/survey/swedish_drug_users_union_cc
ase_study.pdf
Vi samarbetar med flertalet internationella nätverk, däribland arbetar
vi med Correlation Network i ett europeiskt hepatit C-projekt, Berne
Stålenkrantz är aktiv i INPUD (international Network of People who Uses
Drugs), och på olika sätt samarbetar vi med HRI (Harm Reduction
International).
26 BRUKARDAGEN 21 JULI 2013 Poster för 2013 ås minnesdag
Brukardagen är den dag då vi minns och hedrar våra kamrater, vänner,
anhöriga, nära och kära, som gått en för tidig död till mötes under året.
På ett möte i Warzawa 2008 kom brukarföreningar från hela världen
överens om att 21 juli ska vigas åt alla minnas alla brukare som inte
överlevde. En chans att minnas en vän, kamrat eller anhörig på det sätt
som vi vill minnas personen.
Dagen anordnas i Sverige varje år av Svenska Brukarföreningens
lokalföreningar. Detta är vår minnesdag.
I Stockholm hölls minnesdagen vid Årstaviken runt det träd som tidigare
planterats till minne av de som gått bort för tidigt. Fängelsepastorn Olle
Jonasson deltog och höll bön. Därefter fick alla som önskade säga några
ord för att minnas.
I Skåne samlades man i Lund
Ordförande Mikael Johansson skrev på hemsidan:
Det är en viktig dag av ett annat skäl också, och det är att dagen
arrangeras helt o hållet AV brukare - FÖR brukare, alltså en dag som
arrangeras av oss själva för oss själva.
27 PROJEKT L IV E R O R D IE – E T T H E P A T IT C-­‐ P R O JE K T S O M B L IR D E L A V V E R K S A M H E T E N Sedan 2012 då vi fick ekonomiskt medel från Smittskyddsinstitutet (SMI)
för att starta projektet Liver or Die – ett hepatit C-projekt – har det gått
undan.
Vi vet att det råder brist på insatser, information och metoder att sprida
kunskap bland riskgrupper och bland redan smittade. Traditionella
informationssatsningar når inte ut på ett tillfredsställande sätt. Det krävs
en utveckling av metoder som på ett mer effektivt sätt kan nå olika
grupper och bidra till att kunskapen sprider sig och att fler får behandling.
Samtidigt finns det också ett informations- och kunskapsbehov hos
professionen, alltså de som arbetar med människor som riskerar att bli
eller som redan är smittade av HCV.
Det övergripande målet med Liver or Die är att öka kunskapen och
medvetandegraden om sjukdomen. Syftet är att hindra smittspridning
och motivera människor att testa sig, söka och få behandling. För att uppnå
detta krävs informations- och kunskapssatsningar riktade mot brukare men
också mot människor som i sitt yrke mäter människor i riskgrupper.
Medlen som var avsatta från SMI var i första hand under 2012 och 2013 till
för metodutveckling. Från 2014 ansöker vi istället verksamhetsmedel för
att fortsätta driva utbildningen och webbportalen – under förutsättning
förstås att projektet faller ut väl, vilket vi är övertygade om.
Ambitionen har varit redan från början att delar av detta projekt på sikt ska
bli en permanent verksamhet inom Svenska Brukarföreningen. Åren 2012 –
2013 har vi arbetat för att skapa strukturerna för utbildningarna i hepatit C
Sedan 2014 är den en del av vår ordinarie verksamhet och det är på den
grunden som vi nu får vårt verksamhetsanslag från Folkhälsomyndigheten
(där fd Smittskyddsinstitutet numera ingår).
Under året planerades och strukturerades det färdiga utbildningsupplägget
inför en internatkurs som skulle ha getts under hösten men som blev
uppskjuten till januari. Till internatkursen var det många som sökte, trots
att vi till denna första omgång inte gick ut stort. Totalt hade vi 20
deltagare, en majoritet brukare med egen erfarenhet av hepatit C, samt
några som arbetar på behandlingshem. Under tre dagar fick de utbildning
och diplomerades sista dagen och belönades med en visselpipa.
28 Whistleblowers made ready
Visselpipan är symbol för uppgiften som deltagarna har som utbildare – att
sprida kunskap och öka medvetandet om hepatit C.
Vi hade premiär för hepatitportalen tidigt på året, redan i februari gick
ridån upp för portalen. Hepatitportalen har blivit en stor framgång, många
hittar hit via google eller via andra kanaler t ex Facebook. Vi kan se att den
väcker intresse även i andra länder och en översatt version av den har
bland annat gjorts i Finland.
I projektet har vi även arbetat med en dokumentär och vi har skrivit
debattartiklar för att väcka opinion kring hepatit C.
Dokumentären blev klar under sommaren, och hade premiär i
samband med hepatitdagen 28 juli. För projektet har vi även med egna
medel knutit till oss Hanna Solberger för att producera en dokumentärfilm
om Hepatit C och för att producera en webbaserad utbildning om hepatit C.
Vi hade även planerat en debattartikel i samband med hepatitdagen, men
av olika skäl, kanske allmänt ointresse, blev den svårplacerad, men
Expressen tog emot den och publicerade den i augusti.
Utdrag i artikeln:
Bristen på rena sprutor och det hårdnackade politiska motståndet mot
sprutbyten har givetvis bidragit till detta, men bristande information,
dåligt kunskapsläge, stigmatisering av narkomaner, fördomar och
myter är också en del av orsakerna. Efter faktumet, när man blivit
smittad och bär på infektionen, visar sig bristerna på kunskap och
medvetenhet vara enorm.
Många av oss infekterade följer aldrig upp ett positivt HCV-test. Delvis
för att vi aldrig får reda på hur farligt det faktiskt är, men också på
grund av den bittra erfarenheten av att som "knarkare" söka
utredning och behandling av en somatisk sjukdom, för när vi väl
kommer in i sjukvårdssystemet så är det primärt fokus på knarket.
Sjukdomen som vi söker för kommer i andra hand.
Berne Stålenkrantz, Expressen 2013-08-18
Länk: www.expressen.se/debatt/hepatit-c-ar-en-tidsinstalld-bomb/
29 M A Y A K R IS T IA N S S O N B E R Ä T T A R O M S IT T A R B E T E I L IV E R O R D IE I början av år 2013 arbetade jag fortfarande med all det material som
skulle upp på Hepatitportalen.se. Allt material var egentligen färdigt, men
det skulle också läggas upp under huvud- och underrubriker och det var
vad jag tillsammans med Louise sysslade med fram till 5 februari så
portalen lanserades.
Därefter påbörjade jag tillsammans med Saga, Louise och ytterligare en
utbildare vid olika tillfällen att kolla igenom den Correlation Networks
manual för deras hepatit C-utbildning. Vi hade fått den översatt av en
professionell översättare, men det visade sig att översättningen helt enkelt
inte var tillräckligt bra, den var i många fall ordagrant översatt så vi fick
först och främst gå igenom den sida för sida och tolka det som egentligen
stod där. Allt eftersom märkte vi att utbildningen i sig inte inkluderade
något egentligt brukarperspektiv och det var på bara få delar som vi skulle
kunna tänka oss att ha med i vår egen utbildning.
Trots att vi länge arbetade sida vid sida av Correlation Networks manual, så
utgick vi egentligen inte längre från den.
Emellanåt kom Lisa George Svahn till vårt kontor för att hjälpa oss att
kontrollera den fakta som fanns i den ursprungliga manualen. Vi bad henne
om hjälp för att undvika att använda oss av felaktig information, där
missuppfattningar till exempel kunnat uppstå på grund av den bristfälliga
översättningen.
Vid sidan om detta arbetade jag och Louise även med att korrekturläsa
manus från Hanna Solberger, som på uppdrag av oss höll på att ta fram en
webbkurs för hepatit C som skulle komma att finnas på Hepatitportalen. Vi
dedikerade i stort sätt hela dagar till att arbeta med webbkursen och vi
hade många synpunkter och ville genomföra flera ändringar för att göra det
så bra som möjligt.
Detta arbetade vi med fram till mitten av maj.
I augusti kom jag tillbaka och vi fortsatte att arbeta med utbildningen, de
olika avsnitten den skulle innehålla och hur vi skulle forma workshops.
Webbkursen som publicerats var inte felfri, trots våra lämnade synpunkter,
så arbetet med webbkursen fortsatte i viss mån även efter sommaren, men
till slut ansåg vi att det inte fanns mer vi kunde göra.
Saga och jag arbetade konstant med utbildningen, eftersom vår första
planerade Internatkurs skulle äga rum redan i november 2013. Den sköts
upp till i slutet av januari 2014, vilket gav oss extra tid. Jag satt i princip
hela hösten och arbetade med manualen till vår utbildning. Den består av
alla powerpointpresentationer som hör utbildningen till, samt stödinnehåll
till varje bild. Allt som allt landade manualen på 64 sidor. Manualen skrevs i
syfte att ges till de som deltagit i internatutbildningen för att de själva
skulle kunna hålla liknande kurser där de bor och verkar.
Under tiden vi arbetade med manualen var jag i ständig kontakt med Erika
Spångberg, sjuksköterska på IMB-mottagningen på Karolinska
30 Universitetssjukhuset i Huddinge, samt sjuksköterska på Stockholms
sprututbyte. Hon stod även för en faktagranskning av manualen innan vi
kunde betrakta oss som färdiga!
S A G A M A R IA R Ö N N B L O M B E R Ä T T A R O M S IT T A R B E T E I L IV E R O R D IE I början av 2013 var jag fortfarande praktikant på Stockholms
Brukarförening vid Globen, där jag började praktisera sommaren 2012,
medan jag på tisdagar och torsdagar kom till Svenska Brukarföreningens
kontor på Kammakargatan för att jobba med hepatit C-projektet Liver or
Die tillsammans med Louise, Maya och Thomas Elfström. Min främsta
uppgift skulle vara att jobba med peer to peer-utbildningen som är en stor
del av Liver or Die och fungera som peer-utbildare tillsammans med
Thomas.
Från och med den första mars 2013 fick jag en projektanställning och
började från och med första mars jobba på Svenska Brukarföreningen.
Under flera månader var tisdagar och torsdagar våra Liver or Die-dagar,
reserverade till att jobba med utbildningen, och den första tiden lade vi ner
mycket energi på att gå igenom och omstrukturera Correlation Network’s
utbildningsmanual som vi från början planerade att ha som grund för vår
utbildning.
I början av 2013 låg mycket fokus på att lansera HepatitPortalen.se. Jag
var själv inte så involverad i arbetet med hemsidan då men gjorde ett
flertal intervjuer med personer som själva har eller har haft hepatit C till
HepatitPortalens ”Andra berättar”-sektion i både text- och videoform.
När jag gjorde intervjuerna i textform spelade jag in samtalen med diktafon
för mina egna minnesanteckningars skull för att därefter skriva rent dem.
De videointervjuer som jag varit delaktig i gjorde jag tillsammans med
Magnus som höll i filmkameran. Under en dag i april åkte Magnus och jag
till Göteborg för att göra tre videointervjuer och en dag i juni åkte vi till
Eskilstuna för att genomföra ytterligare två.
Vi jobbade mycket med hepatit C-utbildningen under våren. Det visade sig
emellertid att vi behövde förändra manualen mer än vi trodde och mycket
tid gick åt att omarbeta Correlation Networks manual eftersom att det var
mycket som vi inte var nöjda med. Länge fortsatte vi att ha tisdagar och
torsdagar reserverade för Liver or Die och arbete med manualen. Thomas
hoppade av och Mats ersatte honom som utbildare.
I maj testade vi vårt utbildningsmaterial på riktigt för första gången, då i
samband med Svenska Brukarföreningens årsmöte och i form av en fyra
timmar långt utbildningstillfälle som Mats och jag med stöd av Maya och
Louise höll i. Trots att utbildningens utseende och innehåll till stor del har
hunnit förändras sedan dess var detta en mycket lärorik erfarenhet.
Veckorna innan den här dagen tränade vi mycket och under en period fick
vi låna Hiv-Sveriges lokaler där vi ostört kunde förbereda oss inför
testkursen och öva.
31 En av de stora svårigheterna med Liver or Die-projektet har varit att
rekrytera lämpliga utbildare som inte bara är lämpliga utan som också
stannar kvar en längre period hos oss. Inte heller Mats blev långvarig som
utbildare och efter honom tog det ett tag innan vi hittade någon som kunde
fungera som utbildare. Vår ambition har hela tiden varit att ha två stycken
utbildare. Det är först nu, efter att vår första internatutbildning har ägt
rum, och vi än en gång står här med bara en utbildare, som vi har fattat
beslutet att lägga vår målsättning om att ha två utbildare på hyllan tills
vidare. Det har helt enkelt varit för problematiskt och alldeles för mycket
tid och energi har gått åt till utbildare som kommit och gått.
Den 30 september åkte Berne, Kari från Umeå Brukarförening och jag till
Porto i Portugal för att delta i ett hepatit C-seminarium och en internationell
peer-utbildning om hepatit C och aktivism. Som anordnare av det här
seminariet stod INPUD och Correlation Network i samarbete med Svenska
Brukarföreningen.
Med hepatit C som tema var det här seminariet unikt i sitt slag.
Medverkade gjorde ungefär 30 brukare från 13 olika länder runt om i
Europa, till största delen personer som jobbar på brukaföreningar i andra
europeiska länder. Seminariet pågick i fyra dagar och handlade till stor del
om aktivism. Danny Morris och Neil Hunt höll i Correlation Networks hepatit
C-utbildning som en del av seminariet.
Det blev bestämt med ganska kort varsel att jag skulle åka med till Porto,
jag reste ensam och var mycket nervös innan jag åkte. Att göra den här
resan var för mig en mycket värdefull erfarenhet. Det allra bästa med
seminariet var att jag fick se saker som har med hepatit C att göra ur helt
nya perspektiv, att jag fick en inblick i andra länders situation men också
att jag fick nya och värdefulla kontakter.
Under hösten har jag vid sidan av arbetet utbildningen jobbat mycket med
nyhetssektionen på HepatitPortalen. Tyvärr har jag under hösten inte haft
tid att göra så många intervjuer till portalen som jag hade velat.
Vår internatutbildning sköts upp till slutet av januari 2014 och i efterhand
så är jag glad att det blev så. Vi behövde de extra veckorna till att
förbereda oss och finslipa manualen för att det skulle bli så pass lyckat som
det blev. Under november och december gick mycket energi på att göra
utbildningsmanualen helt färdig och förbereda oss. Även om vi efteråt var
nöjda så insåg vi att det var det mycket i utbildningen som kan göras
bättre och just nu håller vi på att utveckla och förbättra vissa delar i
manualen.
32 IDÉPROCESSER B R U K A R P E R S P E K T I V , B E G R E P P O C H B R U K A R H A N D B O K Internt har vi under året haft många och givande diskussioner. Bland
annat om ord och begrepps betydelser, och om makten över orden, eller
alternativt om vem/vilka som tar sig rätten till tolkningsföreträde, dessa
hänger ofta samman. Vi har kunnat peka på vanligt använda begrepp och ord som används
allmänt och slentrianmässigt, och i synnerhet inom beroendevården.
Begrepp som ”behandling” blir t ex extra problematisk när man försöker
förstå vad det är som ska vara innehållet. För vad är ”behandling” om det
bara innehåller en resa till en gård i skogen och vars enda effekt är att man
”återfaller” så fort man kommer hem? Och vad gäller
substitutionsbehandling så är det själva preparatet som står i centrum,
ändå talar man gärna om psykosociala insatser som kan förstås som
insatser i terapeutiska syften och som ingår i ”behandlingen”: vad är då
dessa insatser? Arbete? Bostad? Samtal? Urinprov? Är arbete och bostad då
”behandling”, varför inte bara kalla det stöd för arbete och bostad? Är
urinprov verkligen ”behandling” överhuvudtaget, och i synnerhet om det
inte är frivilligt? Eller samtalsstöd? Om nu detta är innehållet alls? Om det
är en specifik terapeutisk form som syftas på, som t ex KBT (kognitiv
beteendeterapi), kalla det för KBT. Många man frågar om vad behandling
är och vad det innehåller, och det gäller alla från brukare till forskare,
brukar bli ställda inför frågan. Därför att det oftast inte har något innehåll,
utan är ett löst formulerat begrepp som används slarvigt som om det hade
ett större innehåll än vad det har.
”Rehabilitering” används också relativt flitigt och som del av
substitutionsbehandling. Vad betyder det? Vanligtvis betyder det att
man uppnått ”drogfrihet”. Istället vill vi att det snarare ska betona att
denna behandling gör att man avkriminaliseras: dvs det är inte i strikt
mening ”drogfrihet” utan möjligheten att leva ett så bra liv som möjligt.
I brukarundersökningen som vi presenterade 2012 frågade vi efter
vad för behandling man tyckte att man fick (detta gällde
substitutionsbehandling), man kunde välja olika alternativ ändå svarade de
flesta ”ingen”.
Det vanskliga med innehållslösa begrepp som ”behandling” är att det ofta
blir ett slagkraftigt symbolord som används i en bredare debatt som inte
ens har med sjukvård att göra. Man blandar ihop sjukvård och
narkotikapolitik genom att göra politiska påståenden om ”att bara
vården/behandling blir bättre”. Vad är det då som ska bli bättre? Om vi inte
vet vad som är ”behandlingen” hur kan man då kräva bättre av den?
Det är alltså minst lika viktigt att göra skillnad på vård och politik. Det är
inte en politisk uppgift att kvalitetssäkra vårdinnehåll: det är en fråga för
vården som ska baseras på evidens och beprövad erfarenhet, inte politiska
uppfattningar. Inte minst ska vården vägledas av det som passar den
33 enskilda människan bäst, detta kan inte avgöras utan individen, och därför
ska denna röst väga tyngst för bästa möjliga vård, det är först då man kan
prata om ett innehåll alls.
Brukarhandboken har vi nu under flera år försökt hitta både tid och form
för att producera. Det har varit svårt även om många bra diskussioner förs.
Den viktiga diskussionen ”att vara dem vi pratar om” har vi formulerat med
den bärande principen att man undvika att uttala sig i frågor som man inte
har en egen erfarenhet av. Detsamma gäller själva brukarbegrepp som
brukarperspektiv och brukarrepresentation, det är bara brukare som kan ha
ett brukarperspektiv, det är bara brukare som kan representera brukare.
Och mer om brukarperspektiv. Under 2012 intervjuades Berne Stålenkrantz
om brukar- och patientperspektiv i en utvärdering som Riksrevisionen
utför. Det intressanta är att Riksrevisionen ansåg att Svenska
Brukarföreningen var självklara representanter för en brukarförening, något
som inte alltid är fallet att den förståelsen finns. Det andra intressanta var
att Riksrevisionen har ställt frågan om patientperspektivet främjas av
nationella riktlinjer, ett ansvar som åligger socialstyrelsen. Man menar på
Riksrevisionen att reformer inom hälsa- och sjukvård som syftat på att
stärka patienters delaktighet inte synes ha gett avtryck och att flera
undersökningar snarare visar på att vården brister med ”avseende på
patienters delaktighet och tillgång till information” och att ”patientens
ställning inom svensk sjukvård rankas lågt”.
I april 2013 presenterades studien som var starkt kritisk till hur svag
ställning brukare och patienter har i sin egen vård och där förslaget är att
stärka patient- och brukarperspektivet med nationella riktlinjer.
Riksrevisionen talade också på det årliga seminariet om denna rapport.
PUBLIKATIONER Publikationer som trycktes eller publicerades online var bl.a. nytryck av
handböcker (Metadonhandboken och Injiceringshandboken),
varningspamflett om mjältbrandsmittat heroin som tullverket och polis
använder, och en mediaguide för lokalföreningarna.
Rapporten ”357 brukare” lanserades i januari 2012. Sedan dess har
rapporten laddats ner över 4 000 gånger. Rapporten finns på hemsidan:
www.svenskabrukarforeningen.se/node/5056
NARKO Under hösten 2012 drog vi igång narkotikaombudsmannen lite i tysthet och
utan större väsen. Det är en formalisering av något vi redan gör – nämligen
att ta emot samtal som berättar och diskriminering och orättfärdig
behandling av människor som använder eller har använt narkotika. Vi har
inga juridiska möjligheter att bistå, däremot i mån när vi har möjlighet att
förmedla kontakter eller stöd.
34 NarkOs uppgift är just nu att samla en bild av hur diskrimineringen
bland människor som använder narkotika ser ut. För detta syfte har vi
lagt upp en enkät på en webbplats där man kan anmäla online om man
varit utsatt för diskriminering och berätta vad som hänt.
Detta är en enkät som ursprungligen gjorts av den australiska
brukarorganisationen AIVL (Australian Injecting & Illicit Drug Users League)
som genomförde en liknande undersökning för ett par år sedan och där
man kunde konstatera (87 enkäter hade fyllts i online) diskriminering av en
grupp människor som vanligtvis politiker och allmänhet inte räknar som
”diskrimineringsbara”, dvs det anses allmänt att det är acceptabelt att
behandla människor som använder narkotika negativt.
Under 2013 påbörjades en insamling av data, den har ännu inget
slutdatum, och ska ses som en insamling av fallbeskrivningar. Vi ska
försöka göra en första svensk rapport om Diskriminering mot människor
som använder eller har använt narkotika. Redan nu kan man dock
konstatera att det inte bara handlar om att människor upplever
diskriminering i vården, utan att det även handlar om människor som
diskrimineras i sina möten med t ex socialtjänsten.
När lokalföreningar stöter på människor som har diskriminerats – och det
må handla om socialtjänst, skola, utbildning, vård eller någon annan
samhällsinstitution – är det viktigt att försöka uppmuntra dem att anmäla
sitt fall till NarkO och använda det online-formulär som finns på
webbplatsen.
Adressen till NarkO är: www.narkotikaombudsmannen.se
35